O BLOGU

Długo zbierałam się w sobie, żeby ten blog w ogóle powstał. Ja, urodzona introwertyczka, mająca do perfekcji opanowane słuchanie, nie mówienie. Tym bardziej o sobie. Całe życie wychodzę z założenia, że problemy ma każdy a gadanie o nich jest ostatnią rzeczą, która mogłaby pomóc w ich rozwiązaniu. Jestem klasycznym przykładem człowieka, który do upadłego będzie udawał, że wszystko jest w porządku i zrobi absolutnie wszystko, żeby uniknąć odpowiedzi na pytania o chorobę, leczenie czy aktualne samopoczucie. I nie ma w tym chyba niczego dziwnego. Dla mnie jest to chyba rodzaj mechanizmu samoobronnego, próby zbliżenia do świata normalności. Choć na pewno w psychologii na takie zachowanie wymyślono jakąś wybitnie skomplikowaną nazwę. ;-) Zresztą mam wrażenie, że większość ludzi woli przeżywać chorobę w wśród najbliższych, zamiast wywlekać na światło dzienne opowieści prezentujące najgorsze momenty swojego życia.

Tak czy inaczej, w pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że pisaniem mogę coś zmienić. Brzmi górnolotnie i trochę idiotycznie, to fakt. Ale prawda jest taka, że zespół Ehlersa-Danlosa jest chorobą rzadką i jeszcze rzadziej rozpoznawaną. Sukcesem jest, gdy lekarz do którego trafiam po raz pierwszy potrafi wymówić nazwę choroby. Znajomość objawów, nawet tych najbardziej podstawowych, to już czarna dziura. A bez tego o właściwym postępowaniu terapeutycznym z chorym na EDS nie może być mowy. Może moja historia, opisywanie codziennych zmagań z tym schorzeniem i służbą zdrowia pomoże komuś, kto akurat jest w podobnej sytuacji albo walczy o postawienie diagnozy.

Mam też nadzieję, że dzięki tej stronie pomogę również sobie. Nie tylko dlatego, że pisząc ogarnę trochę swoje życie i poukładam wreszcie pewne sprawy. Ten blog jest też moim apelem o pomoc. Między innymi za jego pośrednictwem chciałabym zbierać środki na leczenie i rehabilitację. Właśnie intensywna, systematyczna rehabilitacja, w połączeniu z kosztowną farmakoterapią i odpowiednim zaopatrzeniem ortopedycznym (ortezy stabilizujące nadruchome stawy) to dla mnie jedyna szansa na poprawę stanu zdrowia. Każda konsultacja lekarska, nie mówiąc już o operacji uszkodzonego w skutek choroby stawu wiąże się z nieosiągalnymi dla mnie wydatkami. Wierzę, że w którymś momencie znów stanę się samodzielna zawodowo i ekonomicznie. Jednak na tym etapie koszty, które generuje walka o moją sprawność znacznie przewyższają moje możliwości finansowe.

DLATEGO, CHOĆ NIE JEST TO ŁATWE, PROSZĘ O POMOC.

Dzięki Waszemu wsparciu mogę walczyć o lepsze jutro. Może mój życiowy kalejdoskop choć na chwilę zatrzyma się na jakimś pięknym, wielobarwnym obrazku, zamiast nieustannie wirować zmieniając wszystko w ułamku sekundy i ujawniając coraz to nowe objawy choroby.

I za to z całego serca DZIĘKUJĘ!

Pamiętajcie proszę, że nawet najmniejsza kwota ma znaczenie. Więcej na ten temat w zakładce „Możesz pomóc”

Bardzo bym też chciała, żeby ta strona, trafiła do jak największej liczby odbiorców. Jeżeli możesz, pomóż mi w tym udostępniając ją na swoich blogach, facebookach i innych „internetach”. Im więcej osób dowie się o istnieniu tego zespołu tym lepiej. Przecież „w kupie siła”! :-)


Na zakończenie kwestie formalne:

Nie jestem lekarzem, pielęgniarką, ratownikiem medycznym, fizjoterapeutką, farmaceutką ani nawet rejestratorką medyczną. :-) Jestem po prostu dziewczyną, która od ponad dwudziestu lat gromadzi wiedzę i doświadczenia na temat codziennego funkcjonowania z niepełnosprawnością ruchową i przewlekłą, nieuleczalną chorobą. Wszelkie metody radzenia sobie z Ehlersem stanowią MOJE pomysły i sposoby, które sprawdzają się w MOIM przypadku. Oczywiście znajdą się tu również ogólnie przyjęte zasady i rady dotyczące właściwego postępowania z objawami EDS, zaczerpnięte z naukowych artykułów i mądrych medycznych ksiąg. Niemniej i tak mogą się one okazać nieskuteczne w zależnosci od indywidualnych dolegliwości każdej osoby. Zaznaczam też, że nie ma żadnych podstaw, by moje zapiski uznawać za wytyczne dotyczące prowadzenia osób z tą chorobą. Opowieści o moich pobytach w szpitalach, rehabilitacji i wszelkich kontaktach z służbą zdrowia można potraktować jako przewodnik po świecie kroplówek i paskudnego jedzenia pisany z przymrużeniem oka. Z pewnością jednak niektóre sytuacje będą mogły wydawać się tak absurdalne, że osoby, które na co dzień nie mają styczności z taką rzeczywistością uznają je, najzwyczajniej w świecie, za zabarwioną czarnym humorem literacką, fikcję. :-).



Zatem czytajcie, oglądajcie i komentujcie. Pozdrawiam!



Dla jasności dodam, że blog jest chroniony prawami autorskimi. Kopiowanie lub cytowanie jego zawartości bez zgody autora jest niezgodne z prawem.