Days Like This

Hej ho. U mnie wszystko pięknie ładnie. No, może prawie. Kimoł dostałam tym razem bez żadnych przeszkód, w dodatku w obstawie dexavenu, uromitexanu, innych leków i hektolitrów płynów. Znakomicie. Zero sarkazmu, serio. Po raz kolejny Bydgoszcz udowadnia, że dają radę nawet z takimi pacjentami jak ja :-D. Ani nie haftowałam specjalnie jakoś ani nie gorączkowałam. W bonusie leżałam na sali z koleżanką, też miasteniczką, więc było nam raźniej i jedna ogarniała drugą ;-).

Plan był taki, że zaraz po powrocie kładę się na hematologię. Jednak cudowny pan doktor N. uznał, że nie zrobi mi tego. I że najlepiej będzie, jak dojdę do siebie w domu, własnymi siłami. Podobno mój szpik pomimo tak agresywnego leczenia ciągle jest w formie i radzi sobie z aplazją. Oczywiście godzinowa rozpiska leków zostaje, obchodzenie się ze sobą jak z jajkiem również (ach, uwielbiam to) czyli m.in. obieranie warzyw w rękawiczkach, chodzenie wszędzie w maseczce, specjalna dieta itp. Wszystko do przeżycia :-). Jak skończę ostatni cykl chemii to wtedy będziemy się bawić w podawanie czynników wzrostu, erytropoetyny i takich tam.

Teraz kiedy to piszę nie mam za bardzo jasności umysłu... (Eureka, co nie?) Cytostatyk, który dostaję, dokładnie w okolicach 10-14 dnia od podania powoduje efekty uboczne, które ciężko znieść. Po pierwsze - ból. Ale to nie ten z gatunku "moje stawy się zwichają i bolą" (bo on był, jest i zawsze będzie). Albo po operacjach różnistych czy złamaniu kręgosłupa. Nawet neuralgia to nie jest ani najgorsza migrena świata. Nie nie nie. To taki rodzaj bólu, że człowiek robi rachunek sumienia i się zastanawia co w życiu zrobił nie tak :-D. Kości, mięśnie, stawy, skóra, głowa, oczy, brzuch - co tylko można wymyślić kreatywnego - zapewniam, że boli. Leki przeciwbólowe nie pomagają za bardzo, bo to trochę tak, jakby przykleić plaster na rozciętą tętnicę. Za to mają zadziwiająco silną moc otumaniania mnie. Czuję się jak półgłówek, poważnie. Trzeba do mnie mówić drukowanymi literami, obowiązuje też hasło: „co niezapisane to niezapamiętane”. Do tego dochodzi turbo zmęczenie, krwotoki z nosa, osłabienie i gorączki.

Właśnie gorączki. Dzisiaj w nocy tak mnie telepało, że James myślał, że mam atak padaczki. 40.5 stopnia robi swoje. Generalnie odkąd pamiętam mogłam funkcjonować z wysoką temperaturą. Super się bawiłam, mobilizowało mnie to przy testach, sprawdzianach. Było widać tylko po szklanych oczach i spękanych ustach. Ale teraz gorączka rozkłada mnie na łopatki, nasila ból, tachykardię, duszności i nadwrażliwość na bodźce, która sama w sobie jest nie do wytrzymania. I to taka cykliczna gorączka, 3-4 razy na dobę. Mam nadzieję, że za kilka dni odpuści i wstanę w końcu z wyra, bo ileż można się lenić :-). Zresztą tłukę sobie cały czas do głowy, że przecież to wszystko jest po coś, walczymy o moją lepszą formę. Warto się przemęczyć. Meta jest niedaleko.

Okejos, napisałam, co wiedziałam :-). Chciałam przekazać Wam co u mnie, zwłaszcza tym z Was, którzy nie są fejsbukowi :-). A teraz pozwólcie, że odłożę kompa i zajmę się zdychaniem zawinięta w dwie kołdry, skręcona w kłębek i pocieszana przez Najlepsze Psy Świata. Czołem!  

SUCH A HUGE WEIGHT OFF MY SHOULDERS

Kochani, bardzo dawno mnie tutaj nie było. Z różnych względów. Nie zamierzam Was zanudzać wszystkimi powodami dlaczego nie pisałam. Odkąd powstała fejsbukowa wersja kalejdoskopu łatwiej jest na bieżąco przekazywać najświeższe informacje o moim leczeniu i o tym co dzieje się w moim życiu. Chociaż ostatnio i to jest dla mnie trudne.

Ostatni post pochodzi, jak łatwo zauważyć, z lutego. Jeszcze chwila zagapienia i ten, który tu teraz piszę będzie od niego o rok starszy. Nie chodzi o to, że brakowało weny. Gdzieś po drodze poczułam, że mega pogubiłam się w tym wszystkim i musiałam zebrać myśli. Nie chciałam pisać niczego na siłę tylko dlatego, żeby wyrabiać normę postów na miesiąc. Bo takimi prawami żyje Internet, tu zasady są proste, nie wrzucasz niczego nowego – spadają cyferki pokazujące ilość odwiedzin na stronie.

 A ja od początku chciałam pisać o rzeczach ważnych. O codzienności z przewlekłymi chorobami. O radzeniu sobie z trudną, inną rzeczywistością. O życiu z chorymi, niepełnosprawnymi osobami i o tym jak je traktować, co mówić, co robić. Tak bardzo chciałam zainteresować osoby, które będą to czytały, że kompletnie się zblokowałam.

Zafiksowałam się na tym, że nie mam nic do zaoferowania a jest tyle ciekawszych tematów na świecie.

Wracając do sedna, już poszłam po rozum do głowy i będę po prostu pisać, o sprawach normalnych, ale o tych niezwykłych też. I o tym właśnie dzisiaj.

Ta sobota zaczęła się mocno średnio. Obudził mnie ból, po kiepskiej i ciężkiej nocce zresztą, potem szybki prysznic, leki, śniadanie (czytaj: wmuszanie w siebie kawałka suchej bułki). Po każdej czynności obowiązkowo przerwa na odpoczynek i powrót tętna do normalności. Do pełni szczęścia pękł mi ząb, po raz nie wiem który już z kolei. Lubię mojego dentystę, naprawdę, ale stanowczo za często ostatnio się spotykamy ;-).

 I tak położyłam się, podłączyłam kroplówkę i miałam zamiar jak zwykle w soboty oglądać „Wspólniaka” pod kocem, z kubkiem imbirowej herby w ręku. I nagle coś mnie tknęło, nie wiem dlaczego, żeby sprawdzić pocztę. A tam miła niespodzianka – mail z fundacji, z informacją, że na moje subkonto wpłynęły wreszcie procenty z Waszego podatku (!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) za rok 2017.

Dlatego z całego serca, ze wszystkich sił chcę Wam w tym miejscu podziękować. Ogromnie dziękuję wszystkim, każdemu z osobna, którzy swój 1% oddali właśnie mnie. Dziękuję też tym z Was, którzy moją prośbę przekazali dalej. Dziękuję za dzielne rozprowadzenie ulotek, za udostępnianie ich na facebooku, za przedstawianie mnie Waszym znajomym, przyjaciołom, rodzinie, kolegom z pracy, sąsiadom. Jesteście wielcy! Bez Was nie dałabym rady.

A tak? Mam zapewnione dobrych kilka miesięcy spokojnego  leczenia. Bo naprawdę nie ma nic gorszego, niż ten strach, który ciągle jest z tyłu głowy, że nie starczy na najpotrzebniejsze leki, na dodatkowe wydatki, na jakieś pilnie potrzebne prywatne wizyty lekarskie czy badania. Tylko w tym miesiącu wydałam ponad 1200 zł na same antybiotyki, leki przeciwbakteryjne, przeciwwirusowe, przeciwgrzybicze… Także zdjęliście mi potężny ciężar z pleców.

Tak bardzo potrzebowałam jakichś dobrych wieści, przy całym tym zamęcie, jaki zrobił się wokół mojego leczenia i w ogóle wszystkim, co się ostatnio podziało. Chciałam i proszę: są. Tak po prostu. Magia kina normalnie. Jak widać wszystkich dobrych ludzi, którzy wspierają mnie każdego dnia jest wielu, bardzo wielu. Dziękuję, że jesteście. Po prostu. No i na koniec proszę o więcej… Każda darowizna mile widziana, można mnie wspierać przez okrągły rok. Pieniądze są bardzo potrzebne, bo wydatków jest mnóstwo i ciągle ich przybywa. I oczywiście pamiętajcie proszę o mnie przy następnych rozliczeniach podatku :-).

IN LOVING MEMORY OF SLEEP

Ból. Tak, bez wątpienia, to ON. Znamy się nie od dziś. Był, jest i zawsze będzie. Wybudza mnie z i tak płytkiego snu. Usiłuję zmienić pozycję, ale mięśnie odmawiają posłuszeństwa. Sycząc z bólu udaje mi się zaledwie wyprostować lewą rękę w łokciu i nieco odwrócić stopę. Zawsze coś. Leżę jeszcze chwilę w nadziei, że sen wróci i przyniesie chwilową ulgę od dolegliwości, jakie funduje mi mój układ szkieletowy. Nie tym razem. A więc PAINSOMNIA. Otwieram oczy i przez moment zastanawiam się, gdzie jestem. Pewnie szpital. Jeśli tak, to który? W nogach śpi jamnik. Więc jednak dom. Nie, to mieszkanie rodziców. Oddali mi przecież swoją sypialnię na czas mojego pobytu w Szydłowska Resort & Spa ;-).

Wraz z bólem szybko powraca świadomość. Sięgam ręką po strzykawkę przyszykowaną wczoraj wieczorem. Nie mam siły nacisnąć atomizera środka dezynfekującego. Trudno. Wbijam igłę w ramię. Całe szczęście tłok strzykawki nie stawia większego oporu. Czekam. Kwadrans, może dłużej. Powoli wraca moc. Wygrzebuję spod kołdry telefon. Dopiero teraz mam siłę, żeby go odblokować, a moje oczy są w stanie przeczytać godzinę na wyświetlaczu. 03:17. Nie pospałam długo. Zresztą na pewno sen jest przereklamowany. Sięgam ręką po szklaną buteleczkę stojącą obok łóżka. Znajomy odgłos drażetek podskakujących wewnątrz uspokaja niczym grzechotka. Dwie tabletki, łyk wody. Obok leżą jeszcze dwa blistry. Wyciskam po dwie z każdego. Krztuszę się trochę, ale jakoś udaje mi się je przełknąć. Gdy tabletki suną w stronę żołądka czas na kolejny krok – zjedzenie krakersa. To wyższa szkoła jazdy, wymaga gryzienia. Muszę. Inaczej leki wrócą, skąd przyszły, a śluzówka żołądka…

W oczekiwaniu na działanie przyjętych tabletek próbuję zająć uwagę Candy Crash Sagą, ale mój stan umysłu i uporczywe dwojenie w oczach nie pozwala na tak skomplikowaną intelektualnie i wyrafinowaną rozrywkę. Włączam audiobooka, ale po kilku minutach orientuję się, że nie wiem o czym mowa. Nie jestem w stanie się skupić. Słyszę przejeżdżający tramwaj. Musi być zatem już grubo po czwartej, nawet przed piątą. Śmieję się w duchu, bo skoro doszłam do takiego wniosku drogą dedukcji, to znaczy, że ból zaczyna ustępować miejsca logicznemu myśleniu. Robię szybką analizę: kręgosłup, barki, achillesy i reszta ekipki nieco odpuściły. Nerw łokciowy dalej szarpie niemiłosiernie i pali żywym ogniem a biodro rwie, jakby ktoś okładał je bez przerwy kijem bejsbolowym usiłując jednocześnie wbić głowę kości udowej w panewkę tak głęboko, że mam wrażenie, że uwiera mnie w oczy. Pewnie dlatego cały czas się szklą i rozmazuje mi się obraz.

Staram się podciągnąć trochę na wyżej na łóżku i zrobić płucom więcej miejsca w klatce piersiowej. Oddech spłycił się mocno po narkotycznych lekach przeciwbólowych. Szybko włączam koncentrator, pakuję do nosa wąsy tlenowe. Paznokcie powoli przyjmują barwę z fioletowej na zbliżoną do koloru skóry. Saturacja wraca do normy. Jest OK. Może jeszcze przysnę na chwilę w ciągu dnia?

Sen to dobro luksusowe, nawet w domu. W szpitalu wiadomo – nasze spanie jest przerywane, bo leki, kroplówki, światło, trzaskające drzwi, odgłosy z korytarza, chrapanie towarzyszy niedoli. Bo to sen „na czujce”. W domu wcale nie jest lepiej. Padam ze zmęczenia, zasypiam snem nieprzytomnym i bezsennym, by po chwili wybudził mnie ból. Czasem zastanawiam się ile można tak pociągnąć. Pewnie nawet zadziwiająco długo. Ale choroba wykorzystuje każdą słabość i nadgryza kolejne nerwy, kości, mnoży przeciwciała, wzmaga się autoagresja i pogarsza się stan neurologiczny. Chyba nie to jest najgorsze. Najgorsza jest świadomość, że jest XXI wiek, a ja niewiele mogę nic z tym zrobić.

Ból. Każdy go zna. Międzynarodowe Stowarzyszenie Bólu definiuje go jako: „nieprzyjemne doznanie zmysłowe i emocjonalne związane z aktualnie występującym lub potencjalnym uszkodzeniem tkanek albo opisywane w kategoriach takiego uszkodzenia”. Jak dla mnie, to nieprzyjemne może być podróżowanie zatłoczonym, śmierdzącym tramwajem w upalny dzień, ale nie ból. Pewnie, czasem pobolewa nas głowa, plecy, kolano. Łykamy Apap, jak przykazali w reklamie TV i działamy dalej. Gorzej, jeśli ból jest z nami bez przerwy, 24/7 i towarzyszy mu bezsenność i totalne zmęczenie materiału.

Jeśli chodzi o mnie, ból w stawach i kręgosłupie jest dominujący. Niewyobrażalne rwą też kości i mięśnie. Najprostsze czynności stają się niewykonalne. Oprócz braku sprawności jest też paląco-piekący ból. Od lat walczę z przewlekłym bólem neuropatycznym. To ból, na który nie działają najsilniejsze narkotyczne leki. To ból, w którym dotyk materiału na skórze, zmiany pogody, temperatury w pokoju, wilgoć powodują nasilenie dolegliwości.

Jerzy Stuhr napisał w swojej książce, że ból odbiera zdolność do mobilizacji. 100% racji. A kiedy boli, wszystko staje się zakłócone, nieostre, nieprecyzyjne. Człowiek drętwieje i czeka, aż przejdzie – żeby w ogóle zacząć myśleć. Niemniej, gdybym któregoś dnia obudziła się bez bólu pomyślałabym, że nie żyję. Jest częścią mojego życia od tak dawna, że jest częścią mnie. A gdyby zniknął z mojego życia – na pewno czułabym się samotna! :-). Tymczasem mam na zakończenie apel do godzin nocnych: musimy przestać się w ten sposób spotykać. Naprawdę wolałabym się z wami przespać ;-).

Moja wierna Pocieszycielka :-)