K a l e j d o s k o p: września 2017

Moi Drodzy Czytacze!

Jest mi naprawdę bardzo, bardzo wstyd, że tyle czasu mnie tu nie było. Na bieżąco staram się pisać na fejsie, choć nawet to ostatnio nijak mi nie wychodzi.

Niedawno ktoś ze znajomych zażartował, że zwykle kiedy jest źle, to raczej staram się Was informować, więc brak wiadomości to dobra wiadomość. Sporo się ostatnio działo i dzieje nadal, ale to żadne usprawiedliwienie. W myślach pisałam już ten post chyba z tysiąc razy, ale zawsze kiedy już siadałam do lapka było coś innego do zrobienia, albo brakowało weny, albo… Zatem w końcu nadrabiam zaległości i już serdecznie Wam współczuję, bo kiedy zabieram się za pisanie po długiej przerwie zupełnie niechcący wychodzą mi przydługawe elaboraty. Usiądźcie zatem wygodnie ;-).

Jak wiecie do szpitala w Poznaniu trafiłam w maju, tuż po moich imieninach. Z kolejnym zaostrzeniem – siadły mięśnie, opadały powieki, do tego kłopoty z przełykaniem, gryzieniem, bełkot no i pogorszenie oddechowe. W Waszych mailach pojawiły się pytania, dlaczego nie pojechałam jak zwykle do Bydgoszczy, gdzie przecież leczę się od lat, gdzie mnie znają i wiedzą jak mi pomóc. Otóż od jakiegoś czasu nawet moi bydgoscy neurolodzy doradzali, żebym znalazła w końcu jakiś ośrodek na miejscu. Bo, choć nadal chcą mnie leczyć, to za którymś razem możemy po prostu nie dojechać na czas. A że miałam już poważne problemy z oddychaniem pomyślałam sobie, że głupio tak kipnąć w samochodzie gdzieś pomiędzy Gnieznem a, powiedzmy sobie, Żninem. Zatem Poznań wydawał się dobrym pomysłem. Tym bardziej, że to KLYNYKA, co w teorii oznacza holistyczne podejście do pacjenta, publikacje, sympozja, kongresy i generalnie splendor. No i kilkunastu lekarzy na kilku pacjentów, a nie, jak to zwykle bywa, kilkudziesięciu pacjentów i zaledwie kilku lekarzy, biegających z wywieszonym językiem próbując ogarnąć pacjentów oddziału, SOR, papierologię i tysiąc innych rzeczy jednocześnie.

Co było dalej? Jak głosi stare przysłowie pszczół: „Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło”. Szkoda tylko, że żeby przekonać się o zasadności tego stwierdzenia musieliśmy przejść przez prawdziwe piekiełko. Spotkałam tam wielu lekarzy. Najróżniejszych. Kompetentnych fachowców i specjalistów tylko z nazwy, ludzi bardziej chętnych do pomocy i tych chętnych mniej lub w ogóle, sympatycznych i tych sympatycznych inaczej, tych nie bojących się, że konsultowanie swoich diagnoz i sposobów leczenia z innymi lekarzami umniejszy ich autorytet i tych przekonanych o własnej nieomylności. Do tej pory naiwnie wierzyłam, że wybór zawodu zobowiązuje lekarzy do pomagania innym, a już nade wszystko do nie szkodzenia im. W końcu to osoby, którym powierzamy swoje zdrowie i życie. Pozwólcie, że resztę zachowam dla siebie.

Pięć długich, bardzo trudnych tygodni jakoś minęło. Gdyby nie James, który przyjeżdżał codziennie, gdyby nie mama… Dużo pomagały pielęgniarki, a przede wszystkim – moja najwspanialsza, najkochańsza i najbardziej wspierająca ekipa fizjoterapeutyczna! Nawet przez okno wysyłali pozytywną energię. :-)

W końcu podjęto decyzję o przewiezieniu mnie na „Banacha”, a konkretnie do Kliniki Neurologii Samodzielnego Publicznego Centralnego Szpitala Klinicznym w Warszawie. Pracujący tam specjaliści nie tylko zajmują się chorobami nerwowo-mięśniowymi i mają najlepsze w Polsce możliwości diagnostyczne, ale też mają doświadczenie w leczeniu rzadkich, skomplikowanych przypadków. A że mój przypadek jest wyjątkowo specyficzny, nietypowy i złożony ;-), był to strzał w dziesiątkę.

Do Warszawy zawiózł mnie wypasiony dyliżans, z lekarzem na pokładzie, ratownikiem i pielęgniarką anestezjologiczną, z tlenem, pod aparaturą. I klimą, co było fajne, bo dzień był upalny. Tyle w każdym razie pamiętam, bo byłam tak bardzo zmęczona, że nawet na to wszystko nie patrzyłam. Kimałam całą drogę. Zresztą gdy trafiłam na oddział byłam w takim stanie, że leżałam nieruchomo, nie mogąc wstać, usiąść, przewrócić się na drugi bok, przełykać jedzenia a nawet śliny, mówić, widzieć. Podsypiałam all day long.

Ogólnie muszę powiedzieć, że w tym miejscu przywrócono mi wiarę w lekarzy. To jest naprawdę niewiarygodne, jak traktuje się tam pacjentów. Lekarze nie tylko imponują wiedzą i fachowością, ale poświęcają też mnóstwo czasu na tłumaczenie i odpowiadanie na wszelkie pytania, są niesamowicie sympatyczni, uśmiechnięci i krótko mówiąc ogarnięci. W ciągu pierwszych dziesięciu bodajże dni miałam zrobione wszystkie możliwe badania elektrofizjologiczne (bardzo przyjemne, kiedy lekarz wbija igłę w mięsień, każe go napiąć i przepuszcza przez tę igłę prąd i tak x razy w rozmaite partie ciała, z oczodołem i łukiem brwiowym włącznie), biopsję mięśnia, rezonans całego ciała i jakieś sto tysięcy innych badań. Może i brzmi to strasznie, ale ja w gruncie rzeczy się cieszyłam. Nie było tego widać, bo byłam za słaba, żeby dźwignąć kąciki ust, ale wiedziałam, że muszę przez to przejść, żeby mogło być lepiej. Wytrzymam to, wytrzymam – powtarzałam sobie w kółko w myślach, bo chcę żyć, chcę sama zrobić sobie śniadanie, ubrać się, a może nawet kiedyś zaszaleć i pójść na jakiś spacer?

Kiedy pierwszy raz odwiedził mnie sztab lekarzy z panią Kierownik Kliniki na czele odruchowo zdrętwiałam. Spodziewałam się co najwyżej suchego „omówienia” mego przypadku, ewentualnie jakiegoś pytania i powolnego przesunięcia się białych kitli w stronę drzwi. Tymczasem pani profesor rozmawiała ze mną bardzo długo, z uwaga słuchając tego, co miałam do powiedzenia, cierpliwie wyjaśniła po kolei co i jak, jakie są podejrzenia odnośnie diagnozy, dalsze plany, rozwiała wszystkie wątpliwości. To samo codziennie robiła moja doktor prowadząca, zapoznając się wcześniej szczegółowo z toną przywiezionej przeze mnie dokumentacji medycznej i przeprowadzając szczegółowy wywiad. Szacunek i podziw, naprawdę.

Konkluzja? Kolejna choroba do kolekcji. HPP, z angielska Hypokalemic Periodic Paralysis, po naszemu okresowe porażenie hipokaliemiczne. Ma przebieg napadowy i powodowana jest nagłymi spadkami poziomu potasu we krwi. W wyniku choroby dochodzi do porażeń kończyn, a nawet niewydolności oddechowej związanych z ekspozycją na zmiany temperatury otoczenia, stres czy nadmierny wysiłek fizyczny. Mówiąc po ludzku – potas może spaść nagle i bez żadnego ostrzeżenia, gdy organizm uzna, że zmycie naczyń było zdecydowanie zbyt wycieńczające, wyjście z ciepłego mieszkania na mróz za bardzo obciążające, itp. Trzeba zatem unikać narażania się na tego typu sytuacje, czyli normalnego życia. Leku oczywiście brak, bo schorzenie jest genetyczne. Jedynym sposobem radzenia sobie z nim jest suplementacja potasu. Plus ciągłe kontrolowanie poziomu tego pierwiastka we krwi. I tak oto zaczął się kolejny level mojej przygody.

Po modyfikacji leczenia mój stan stopniowo się poprawiał. Zaczęłam pić, później jeść papki (a tak marzyła mi się sałata, surowa marchewka, eeeh…), później były środki bułek i tak powoli, powoli wracałam do żywych. Fizjoterapeuta dzień w dzień motywował mnie do coraz większego wysiłku jednocześnie uważając na przemęczenie (nadmierny wysiłek fizyczny po pierwsze mógł spowodować pogorszenie, a po drugie trzeba było bardzo uważać na moje stawy). Tym sposobem dotarliśmy do momentu, gdy maszerowałam korytarzem, kroczek za kroczkiem, oczywiście fizjo asekurował każdy mój niezdarny jeszcze ruch a mama podążała za nami z wózkiem, żebym w każdej chwili mogła usiąść. Za kibiców miałam wspaniałe panie pielęgniarki i salowe. Od nowa uczyłam się chodzić. Śmieszne uczucie. Wracałam do sali wykończona, ale szczerzyłam się z radości jak pajac. Świat wygląda dużo lepiej z pozycji wertykalnej, wierzcie mi.

I tak nadszedł dzień, na który tak bardzo czekałam martwiąc się jednocześnie, że nigdy nie przyjdzie. Był to Dzień Wypisu :-). Po ponad dwóch miesiącach byłam wolna. Mogłam cieszyć się domem i żyć życiem tak zwykłym, a tak wspaniałym. Naturalnie byłam nadal bardzo słaba, a w moim organizmie prym zaczęły wieść one – tak znienawidzone przeze mnie – POWIKŁANIA. Miałam poważną anemię (jeszcze wieczorem przed wypisem dostałam dwa worki krwi, żeby mieć więcej powera na drogę), w nodze pojawiła się zakrzepica żył głębokich a w płucach zatorowość. Zrobiło się groźnie. Ja oczywiście zastanawiałam się jedynie, czy to nie przeszkodzi mi w wyjściu do domu, natomiast reszta bardziej świadomych osób wokół mnie zastanawiała się, czy przeżyję (zatorowość płucna jest w dużej mierze śmiertelna). To tak z grubsza.

Jednak ponieważ już jakiś czas temu postanowiłam sobie w duchu, że, żeby nie wiem co, pojadę z mamą na turnus rehabilitacyjny do Sarbinowa, tak też się stało. :-) Po całych dniach wypełnionych zabiegami, spacerami promenadą (szacun dla mojej mamy, mało, że pomagała mi we wszystkim, to jeszcze woziła mnie wózkiem – ale za to wyrobiła sobie bicki ;-)) i innymi aktywnościami wieczorami byłyśmy padnięte jak konie po westernie. Podczas turnusu odkryłam też ze zdumieniem kilka rzeczy, a mianowicie:

można przespać całą noc bez budzenia się co chwilę z bólu, duszności czy innych dolegliwości
relaks w solance to najlepsza rzecz na świecie, polecam „termy w klimacie morza martwego” w hotelu Unitral w Mielnie
świat jest bardzo, bardzo głośny, kolorowy i przerażający (po tak długim odizolowaniu w szpitalach i domu trudno było mi się odnaleźć między krzyczącymi dziećmi, głośną muzyką w rozmaitych budkach z kebabem, goframi, milionami straganów) …
są na świecie ludzie którzy nie wiedzą, co to wegetarianizm
moja mama dochodzi do perfekcji w nastawianiu barku, potrafi też nastawiać moje palce, nadgarstki, palce u stóp

W ogóle to było super. Zabiegi i rehabilitacja naprawdę na poziomie, duża poprawa jeżeli chodzi o kolano, gdzie miałam zapalenie kaletki maziowej, kręgosłup lędźwiowy i nadgarstki, co jest wielkim osiągnięciem. Skupiliśmy się na tym, co jest jeszcze do odratowania i może dlatego różnica jest tak duża. Mama, jako opiekun też mogła korzystać z zabiegów i wyjątkowo nie marudziła :-). Bo ona zabiegów nie lubi i już. Dziękuję, Kochani, bo, tak jak w zeszłym roku, teraz również mogłam pojechać na turnus dzięki złotówkom przelewanym przez Was na moje fundacyjne subkonto. Sama takich pieniędzy bym nie wyczarowała.

Matko i córko, wiedziałam, że tak będzie, wystukałam już ponad 9,5 tysiąca znaków! Wybaczcie! Zamieszczam jeszcze tylko krótką fotorelację z tamtych wydarzeń, a w następnym poście opowiem Wam, jak w końcu, po trzech latach, udało nam się z Jamsem wyjechać na parę dni i jakie są dalsze plany i perspektywy leczenia.

Dziękuję za wsparcie, pomoc, modlitwę, wszystkie pozytywne i ciepłe myśli wysyłane w moją stronę

Siła!