TEMPORARILY OUT OF ORDER

Znacie teki dowcip?

- Mamo, mamo, chcę ciasteczko!
- To sobie weź.
- Ale ja nie mam rączek!
- Nie ma rączek, nie ma ciasteczka. :-D

Okrutne? Tak jak żarty mojego braciszka pod tytułem „Którą ręką odebrałaś telefon?”. Całe szczęście ja nie mam rączek tylko chwilowo, mimo wszystko stukanie w klawiaturę jednym palcem trochę zajmuje, więc będzie krótko. Jestem w końcu po operacji lewej łapki (łokieć i nadgarstek, odbarczenie nerwu i inne wątpliwe przyjemności). Żeby było śmieszniej, dzień przed zabiegiem zwichnęłam palce łapki prawej i to tak zwichnęłam, że trzeba było cyrków w postaci RTG i unieruchomienia w szynie.

Mam też epickie zapalenie spojówek, łzawię i mimo ustawienia minimalnej jasności kompa oczy mi wypływają. Plus kompletny brak mocy bo miastenia szaleje i siły mięśniowej brak.
Zatem ciąg dalszy następnym razem, bo po ostatnim pobycie w szpitalu mam co opowiadać :-). A tymczasem dziękuję za wsparcie i w ogóle za wszystko. I nie gniewajcie się ani nie martwcie, jeśli nie odpisuję na smsy i inne wiadomości – po prostu nie bardzo mam czym :-).

Głupawka - wbrew pozorom jeszcze przed operacją :-)

I po.

 Utwór na dziś - Ingrid Michaelson, "Breakable"

ME, MYSELF & MYASTHENIA

Życie nigdy nie jest do końca stabilne, wygodne, bezpieczne. Zawsze coś się dzieje. I trzeba to zaakceptować, wziąć na klatę, traktować jak wyzwanie, nie tragedię. Tyle wiedziałam. A potem trafiłam do szpitala. Po raz kolejny w tak niedługim czasie. I po raz kolejny w stanie zagrożenia życia. Przełom miasteniczny zagrażający – głosi karta informacyjna. Coś, co zdarza się w ciężkiej postaci choroby o nazwie miastenia gravis. Zainteresowanych odsyłam do Cioci Wikipedii.

Co się ze mną działo – nie pamiętam i nie chcę pamiętać. James ma w tym temacie więcej do powiedzenia i może kiedyś coś tu napisze.

Nie płakałam. No, może trochę, ale i tak winię sterydy, bo po nich po prostu mam płaczki. Nie czytałam o chorobie i nadal nie czytam. Wypytałam szczegółowo o wszystko lekarza prowadzącego i ordynatora Kliniki Neurologii. Poświęcili mi mnóstwo czasu. Mam do nich pełne zaufanie, a to się naprawdę rzadko zdarza… Wiem co dalej, jak brać leki, co robić, jeśli zacznie się zbliżać kolejny kryzys.

Wiem „teoretycznie”, bo do tej pory funkcjonowałam kompletnie inaczej. Potrafiłam się spiąć, wycisnąć z siebie na maksa żeby cokolwiek zrobić, nawet tak błahego jak pranie czy obiad. Teraz muszę się nauczyć walczyć o siebie, kosztem niezaspokojonych potrzeb moich bliskich czy własnych nieuczesanych włosów. Mam szanować to, co powinno być dla mnie najważniejsze, czyli swój organizm. Bo kluczem życia z miastenią jest odpoczynek. Moje ciało bardzo go potrzebuje i jeśli go nie dostanie – będzie protestować.

Zaczynamy nowy rozdział. Będzie trudno jak cholera, ale damy radę. Zawsze dajemy.

Utwór na dziś: "C’est la vie", "Tribute to Andrzej Zaucha. OBECNY", Kuba Badach

BRUISED AND BATTERED

Drodzy zainteresowani!

Mało mnie tu ostatnio, za co przepraszam i dziękuję wszystkim, którzy dopytują co się u mnie dzieje i domagają update’u. Nie piszę nie dlatego, że jestem leniwym padalcem, po prostu… choruję. Coś nowego, prawda? ;-)

Cztery miesiące temu przeszłam przez piekiełko sepsy i wydawało mi się, że już może być tylko lepiej. Nic bardziej mylnego. Cały czas pojawiają się nowe powikłania. Wirusy i bakterie łapię szybciej i lepiej, niż moje meble kurz. Infekcje gardła, pęcherza, zatok – przeżyję, nie ma problemu. Ale dopadło mnie coś bardziej poważnego, czyli zapalenie kości, stawów i szpiku. Wjechały kolejne antybiotyki, leki przeciwzapalne, przeciwbólowe, a ból i tak nie do ogarnięcia. Kilka tygodni wyjętych z życiorysu, zero snu, wycie i ryk w poduszkę. Z bólu i bezsilności. Jest poprawa, ale nadal nie mogę samodzielnie się poruszać ani czegokolwiek zrobić. Miałam w planach kilka operacji, które usprawniłyby nieco moje kończynki, lecz w tym stanie zdrowia są zbyt niebezpieczne.

W pakiecie przyszło pogorszenie neurologiczne. Nasiliły się problemy z równowagą, koordynacją ruchów, pogorszył wzrok (podwójne i niewyraźne widzenie), mam okropne zawroty i bóle głowy. Ale i tak najgorsze chyba jest obniżone napięcie mięśniowe. Osłabienie to dotyczy też mięśni przełyku i mięśni oddechowych. Ciężko mi cokolwiek przełknąć, dławię się i krztuszę, trudno mi oddychać, muszę się wspomagać tlenem. To mnie przeraża. Boję się, że się uduszę, że stracę przytomność. Boję się wstawać, bo znowu zaliczę bliskie spotkanie z parkietem, a już i tak cała jestem w siniakach. Pada mi na mózg od tego wszystkiego. James nie śpi nocami, tylko sprawdza, czy oddycham. Cały czas ktoś musi przym mnie być. Wariactwo.

To chyba tyle z nowości… Walczymy dalej. O mnie, o sekundy normalności, o siebie nawzajem. Czasami jest ciężko. Czasami bardzo. Ale nie poddajemy się. Ostatnio lekarz z ostrego dyżuru podszedł do nas i powiedział, że bardzo nas podziwia, bo mamy dla siebie tyle cierpliwości, tak się kochamy i wspieramy mimo naszego skomplikowanego życia. Z tą cierpliwością to różnie bywa :-). Ale gdyby nie to, że staramy się tworzyć związek oparty na wsparciu i zrozumieniu, nic by z tego nie było i nie wiem, czy dałabym radę sama.

Koniec roztkliwiania, a poza tym jeszcze Jamesowi się poprzewraca w tyłku od tego chwalenia. ;-) Ściskam!

A to mój powrót do korzeni – kubek niekapek, przecierane obiadki…

TIME OUT

Czasem wystarczy bardzo niewiele, żeby zrobić sobie chwilową przerwę od życia... Leżałam wczoraj w ciepłej wodzie jak patyk i wpatrywałam się w niebo o barwach zachodzącego słońca. Nie myślałam o niczym. Byłam szczęśliwa. Zaliczyłam też chyba wszystkie wodne bulgotki, bąbelki, nawet basen solankowy. Moje stawy są mi wdzięczne, że mogły pobyć w odciążeniu i skutecznie się wymasować ;-). Oczywiście towarzyszył mi James, ubezpieczał każdy krok i pilnował, żebym na śliskich kaflach nie wywinęła orła. Spędziliśmy cudowne dwie godziny. I obiecaliśmy sobie, że będziemy robić to częściej. Co w tym wielkiego? Dlaczego zwyczajne pójście do aquaparku sprawia, że do teraz mam uśmiech na twarzy? Bo mogę na moment oderwać się od rzeczywistości - od bólu, lęku, problemów, myśli o chorobie, o tym co powinnam zrobić i jakie leki wziąć. Przez chwilę mogę poczuć się normalnie. Tyle :-)

NOTHING TO SAY

Mój blog jest blogiem o chorobie, radzeniu sobie z nią na co dzień, w założeniu też to rodzaj poradnika dla wszystkich zainteresowanych tą tematyką i dla każdego, kogo ta tematyka dotyczy. Chwilowo straciłam jednak zapał i chęć zamieszczania nowych wpisów w obliczu tragedii, która spotkała naszych przyjaciół. Moje odczucia, problemy i poglądy w porównaniu z ich sytuacją oraz cierpieniem wydają się tak bardzo nieistotne…

Może kiedyś coś więcej na ten temat napiszę, tymczasem pozostanę wierna swojemu przekonaniu. Otóż są w życiu takie momenty, kiedy nie wiadomo co powiedzieć. I wtedy najlepiej po prostu nie mówić nic…

SZCZĘŚLIWA SZKAPA Z NUTKĄ MELANCHOLII :-)

Hej hej, hello! :-)

Wróciłam z Zakopca i czuję się jak zjechana szkapa z Morskiego Oka. Ale zajechana bardzo, bardzo pozytywnie. Wyjazd był super. Naprawdę, super było wszystko: ośrodek, warunki, baza medyczna, widok z okna na Giewont i Kasprowy, świeżutkie, pyszne jedzenie. Dla mnie to niewyobrażalna wręcz odmiana. Praktycznie od stycznia oglądałam świat przez okno, w dużej  mierze szpitalne. W oddziałach intensywnej terapii nie widać natomiast nic poza parawanami, sprzętem medycznym i sufitem. A tymczasem, dwa miesiące po ciężkiej sepsie, kiedy nie chodziłam i leżałam jak trup nie potrafiąc samodzielnie przewrócić się na drugi bok, znalazłam się w tak pięknym miejscu. Z prawdziwymi, trójwymiarowymi ludźmi. :-) Do końca nie wierzyłam, że to się uda. Miłe zaskoczenie. I bardzo ważna rzecz: chociaż głównym sponsorem mojego turnusu był PFRON, to dzięki Waszemu wsparciu mogłam pokryć resztę kosztów wyjazdu. Także wielkie dziękuję! :-)

Droga była ciężka, bo mój kręgosłup i stawy źle znoszą długotrwałe przebywanie w jednej pozycji. Ale nie to jest istotne. Ważne, że dotarliśmy bezpiecznie, obejrzeliśmy w TV meczyk i ruszyliśmy w miasto. :-) Na Krupówki i pyszne pierogi z bryndzą. Z tej radości cały czas szczerzyłam się jak pajac, tak zresztą było do końca wyjazdu. Bo cieszyło mnie wszystko. Widoczki, owce i kozy pod balkonem, to, że udało mi się znaleźć aptekę w której były w sprzedaży moje amerykańskie suple, których zapomniałam z domu, pierwsze efekty zabiegów i rehabilitacji, krótkie spacery, wystawianie łba do słonka na balkonie. Achilles bolał, bo fala, jak już pisałam, przyjemna nie jest. Ale wierzę, że i to przyniesie oczekiwane rezultaty. Przede mną jeszcze dwa zabiegi na prawą nogę i pięć na lewą ale już w Poznaniu. Zaciskam więc ząbki i robię wszystko, żeby uniknąć skalpela.

Najbardziej cieszył mnie chyba uśmiech mojej mamy i mojego opiekuna. :-) Nie dałabym bez niej rady, bo mam jeszcze trudności z poruszaniem, ubieraniem, ogarnianiem prysznica i innych takich. Widziałam, jak bardzo cieszy się, że jestem gdzie jestem i mogę doświadczać tych wszystkich rzeczy. No i dwa tygodnie pobyłyśmy sobie razem, nagadałyśmy się, naprzytulałyśmy i nawygłupiałyśmy po wsze czasy. :-) Dużo robiłyśmy, zwłaszcza biorąc pod uwagę moją nienajlepszą formę. Trochę też pozwiedzałyśmy, zaliczyłyśmy nawet dwa szpitale, bo tak łapczywie rzuciłam się na szklankę z kompotem, że zwichnęłam nadgarstek. Potem okazało się, ze również łokieć no i pechowo na maxa, bo poszły nerwy – promieniowy, pośrodkowy i łokciowy. Taka jestem zdolna. Na szczęście szybciutko zrobili mi ENG (to jest w ogóle hit, lekarz ze szpitala powiatowego załatwił mi badanie i wizytę u specjalisty ze Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego UJ, w ramach NFZ). Nerwy są uszkodzone ale nie przerwane. To najważniejsze. Ale regeneracja pewnie na kolejne dwa lata.

No i niestety jest jeszcze jedna nieprzyjemna konsekwencja wyjazdu – killer infekcja, walczę trzeci tydzień i nic. Teraz już wiem, że to gadanie lekarzy o chuchaniu i dmuchaniu na siebie nie było bezzasadne. Nienawidzę się tak certolić ze sobą, uważać co jem, z kim i gdzie przebywam, myć rąk sto razy dziennie, spryskiwać wszystkiego dookoła antyseptycznym sprejem albo szorować antybakteryjnym żelem. Nigdy tego nie robiłam. Przed wyjazdem dostałam nawet profilaktycznie Flumycon (jak głosi ulotka: „w celu zapobiegania grzybicom u pacjentów ze zmniejszoną odpornością”), gdyby przyszło mi do głowy pójść na basen albo zjeść ciastko (obie te rzeczy zresztą uczyniłam, jako że, jak powszechnie wiadomo, jestem dość niesubordynowaną pacjentką ;-)). No ale infekcję złapałam, tak się skończyło przebywanie w „dużych skupiskach ludzkich”, czyli np. w stołówce. I za Chiny Ludowe nie mogę się z tego badziewia wykaraskać. Mój pożal-się-Boże układ odpornościowy jest leniwym padalcem, przez co mam za mało „białych żołnierzyków”. Wątrobę też mam walniętą, nie produkuje wystarczającej ilości białek, w tym tych odpowiedzialnych za zwalczanie krwiożerczych patogenów.

Zderzenie z rzeczywistością często zdarza się po powrocie z udanych wyjazdów. Mnie trzepnęło konkretnie. Moje cztery ściany, pogorszenie infekcji… Humoru nie poprawiły mi też badania, które zrobiłam kilka dni temu. Z drugiej strony raczej nie ma co się spodziewać, że moja wada serca będzie się z czasem polepszać, a nie pogłębiać. No i przyznam szczerze, że mam mały kryzys związany ze szpitalami, lekami, chorobami, komplikacjami, efektami ubocznymi, etc… Mam już tego troszkę dość, chcę odpocząć. Do tego ciśnienie mi skacze epicko, winię pogodę. Głowa mi pęka, wszystko boli, jestem słaba, mam anemię, nie mam mocy, włosy wypadają mi garściami. Eh, mogę narzekać bez końca :-). No i ogólnie smęty, dolina i melancholia – wybaczcie. To też życie. ;) Ale żeby nie biadolić za dużo, bo ostatecznie nie jest to w moim stylu, zanim napiszę kolejnego posta, poczekam, aż się trochę ogarnę. Hugs and kisses! :)

A poza tym, zawsze jak mam słabsze chwile, mogę sobie pooglądać zdjęcia albo zamknąć oczka i powspominać górskie wojaże. :)

Jeszcze mjuzik na dziś: Lenka - "The show"

Fotki z wyjazdu:

On our way - nasz driver w tle, moje zwłoki na trawie ;)

Z balkonu :)

Laserek

Jedyne w swoim rodzaju Morskie

Gubałówa

Najwspanialszy Opiekun ever :-)

Łowiecki

Osioł z osłem zawsze się dogada :)

Na koniec full romantic - our driver on our way back

SHOCK (WAVE) THERAPY

Na moje cholerne Achillesy stosowałam już chyba wszystkie zabiegi fizykalne świata. Próbowałam też terapii manualnej, tejpów (pisownia konkret, I know), akupunktury i „wcierek” z maści i żeli wszelakich. Jeśli już pomagało, to na kilka dni, maksymalnie tygodni. Generalnie zasada jest taka, że jeżeli po zastosowaniu leczenia zachowawczego nie następuje poprawa, konieczna jest interwencja chirurgiczna. Ponieważ jednak jestem przypadkiem wyjątkowym i mam, delikatnie mówiąc, problemy z gojeniem, operacja najprawdopodobniej przyniosłoby więcej szkody, niż pożytku, bo po dokonaniu rewizji ścięgna i usunięciu zwapniałych elementów szybko pojawiłyby się nowe, jeszcze bardziej wypasione i zjadliwe, otoczone grubaśnymi i sztywnymi bliznami… ;-).

Jako, że od soboty urzęduję sobie w Zakopanem na turnusie rehabilitacyjnym (o tym w następnym poście), postanowiłam wykorzystać dostępną tutaj bazę zabiegową i spróbować czegoś nowego – Terapii Falą Uderzeniową SWT (Shock Wave Theraphy). Słyszałam, że jest to jedna najnowocześniejszych form niefarmakologicznego leczenia bólu narządu ruchu i może być alternatywą dla leczenia chirurgicznego. Moje pierwsze spotkanie z falą i od razu 45% mocy tego wynalazku. A podobno jakiś facet przede mną też miał robionego Achillesa i wytrzymał ledwo 15, na dodatek jęcząc i sycząc z bólu. Wrażliwiec widocznie. Ja, według fizjoterapeutki przynajmniej, jestem natomiast twardzielem odpornym na ból. Podobno widać, że dużo przeszłam.

Sam zabieg mało przyjemny, dziwne uczucie, coś pomiędzy bólem przy robieniu tatuażu a depilacją ;-). Także ogólnie luz. Ostrzegano mnie wprawdzie, że po jego wykonaniu może wystąpić „przemijające nasilenie dolegliwości bólowych, które ustępuje zazwyczaj po 2-3 dniach”. Dlatego wskazane jest stosowanie leków przeciwbólowych zawierających paracetamol lub okładów z lodu.” Ale tego, co się zaczęło dziać po kilku godzinach to się nie spodziewałam, bez kitu. Cała okolica ścięgna stała się zaczerwieniona, spuchnięta i… napierdalała. Tak właśnie, napierdalała. Wjechało Oxy, ale i tak nie spałam całą noc. Dzisiaj nie mogę zgiąć nogi w stawie skokowym, mój chód jest iście cyrkowy no i boli epicko. A najśmieszniejsze w tym wszystkim jest to, że ten zabieg wybrałam dobrowolnie, oczywiście w porozumieniu z moim osobistym Terapeutą ;-). Jeszcze cztery razy czeka mnie taka rozrywka, bo pełen cykl składa się z pięciu zabiegów, przy czym trzeba zachować pomiędzy nimi odstępy przynajmniej pięciodniowe.

Cały myk leczenia tą metodą polega na tym, że, najprościej mówiąc, fala celowo zaostrza stan zapalny, rozwala zmienione chorobowo tkanki, dzięki czemu stymuluje i przyspiesza proces gojenia. SWT rozbija też zwapnienia, zwłóknienia i blizny spowodowane nawracającymi urazami i w moim przypadku przewlekłym zapaleniem ścięgna. A to właśnie zwapnienia są podstawową przyczyną bólu i utraty elastyczności. Docelowo uszkodzona tkanka ma się zregenerować i ostatecznie zostać wyleczona. Zatem próbujemy, na razie za królika robi noga prawa. Niestety na efekt końcowy będę musiała trochę poczekać. Ale jest światełko w tunelu, że po zakończeniu tej imprezy będę miała naprawione, niebolące Achillesy. Ciekawe, jak to jest. :-)