Rozwiesiłam pranie. Co więcej, zajęło mi to tyle, ile trwały dwa utwory Korteza. To są właśnie małe sukcesy, które jako zdrowi ludzie bierzemy za coś oczywistego. Rozwieszenie prania – kolejny obowiązek w zajętym życiu. Dla mnie to nadal wyczyn. Rok temu ledwo mogłam sama dojść do łazienki a dzisiaj, mimo niedawnych ciężkich przejść jestem w stanie wejść na czwarte piętro, ugotować szybki obiad, odwiedzić Jamesa w szpitalu. To niewyobrażalne szczęście i cieszę się każdym takim osiągnięciem.
Dzisiaj moja mama opowiedziała mi o najpiękniejszym SMS, jaki dostała w życiu. A wiecie, co wtedy do niej napisałam? Otóż moja mama miała mi podrzucić jakieś rzeczy, żadna z nas nie pamięta już, co to było, pewnie jakieś leki ;-). A ja napisałam: „wpadnij, ale nie wiem czy będę w domu, bo coś tam sobie zaplanowałam”. I to było coś niesamowitego, bo przecież ja zawsze jestem albo w domu albo w szpitalu. Otóż aktualnie nie :-). Cieszę się każdą chwilą. Cieszę się życiem. Polecam.
movie frame
poniedziałek, 1 kwietnia 2019
piątek, 29 marca 2019
A VERY HOSPITAL BIRTHDAY
Punkt trzeci programu: sepsa.
Kiedy wydostałam się w końcu ze szpitala czułam się względnie dobrze. James był w swoich narciarskich rozjazdach, więc rodzice przygarnęli mnie pod swój dach i z Jamniczycą trochę u nich pomieszkałyśmy. To był naprawdę dobry czas. Pełen wspólnie spędzonych chwil, śmiechu, radości, i ukulele :-D. Udało nam się nawet odwiedzić babcię i brata mojego taty z żoną, bardzo na to czekałam i jeszcze bardziej tego potrzebowałam. Cieszyłam się domem, prostymi czynnościami, tym, że jestem w coraz lepszej kondycji. Jeździłam też na konsultacje do różnych specjalistów i zbierałam dane na temat tego, jak duże spustoszenia poczyniły w poszczególnych narządach i układach sepsa i zapalenie płuc i związanie z tym leczenie. Znów byłam zdumiona tym, jak bardzo skomplikowany jest ludzki organizm. Ostatecznie miałam już wstępne informacje co będę musiała zrobić, żeby, najprościej mówiąc, dalej żyć. Na początek lutego zaplanowany miałam chwilowy pobyt na hematologii celem usunięcia portu (o porcie w innym poście, jak napiszę wrzucę link). Po ostatnich „ekscesach” uznaliśmy z doktorami, że trzeba go wyrzucić, bo zakażony jest ewidentnie i sprawia, że w moim organizmie cały czas toczy się proces zapalny. Racjonalne tłumaczenie nie pomogło w mojej żałobie po „Kapslu”, ale jak mus to mus.
W wyznaczonym terminie zgłosiłam się na oddział. James zawiózł mnie i wszedł ze mną, bo z pewnych przyczyn (zupełnie nie medycznych) Klinika Hematologii to dla mnie miejsce… Cóż, miejsce z przeszłością. Anyways, czułam się zupełnie nieźle, pomijając gorączkę, wymioty i biegunkę, które dopadły mnie dzień wcześniej. Czekałam na wyniki, próbowałam czytać książkę, ale nie bardzo mi szło, bo na oddziale tłumy a ja sama byłam mocno zaaferowana. W końcu panie pielęgniarki powiedziały, że dzwonili z bloku i czekają. Umyłam się więc grzecznie w mydle antybakteryjnym, ubrałam w sexy nice koszulkę i pojechałam na zabieg.
Na sali, kiedy rozebrano mnie do majciochów i przykryto jakąś tam szmatką zaczęłam dygotać z zimna. Nie była to moja pierwsza wizyta na bloku operacyjnym, więc byłam świadoma tego, że jest tam raczej chłodno, bo klima i w ogóle, ale… Tak zimno nie było mi jeszcze nigdy w życiu. Poważnie. A wiecie, że trochę już przeszłam ;-). Zatem: mnie telepało, doktor anestezjolog i cały zespół próbował znaleźć jakiekolwiek miejsce do wkłucia i podania dożylnie leków obniżających temperaturę (do usuwanego portu było to z oczywistych przyczyn niemożliwe). Temperatura rosła. Gorączka 41 stopnie, 42… Płakałam i błagałam, żeby pozwolono mi zwinąć się w kłębek i przykryć czymś ciepłym. W tym momencie nie obchodziło mnie NIC. Chciałam, tylko, żeby to się skończyło. Nie myślałam, że umieram, nie interesowało mnie, jak wysoką temperaturę osiągnęło moje ciało ani to, że lekarze i pielęgniarki właśnie robią wszystko, żeby nie doszło do trwałego uszkodzenia mojego mózgu i białek w komórkach nerwowych. Teraz bardzo im za to dziękuję. Wtedy nie wiedziałam co się dzieje.
Ocknęłam się dopiero na oddziale, niepomna ile czasu minęło, gdzie są moje rzeczy, przerażona, co będzie teraz. Pamiętam charakterystyczny, graniczący z politowaniem, uśmiech mojego Pana doktora, gdy już nieco oprzytomniałam i uznałam, że przecież ja idę do domu, nie ma opcji, żebym została w szpitalu. Później dowiedziałam się, że w miejscu, gdzie założony był port (tzw. loży :-D) zebrało się jeziorko ropy (sexy, wiem). Dlatego miałam założony w ranie sączek. I dlatego doszło do kolejnej sepsy, gdyż bakterie dostały się do krwioobiegi a następnie rozprzestrzeniły się Na początek dostałam dwa hardcorowe antybole i cewnik w gratisie (serducho biło ledwo ledwo, więc nery też chciały się polenić). Trzeba było prowadzić dobowy bilans płynów itp. Zostałam umieszczona w izolatce – apartamencie de lux w części oddziału położonej za śluzą. Więc mało, że odwiedziny zostały wstrzymane z powodu szerzącej się w narodzie grypy, to jeszcze ja nie mogłam nigdzie wychodzić. O ile zresztą miałabym moc na to wychodzenie, bo gorączkowałam nadal i byłam jeszcze plackiem. Przebolałam więc kolejne urodziny w szpitalu, kolejne urodziny mojej mamy, kolejne Walentynki…
Odżyłam dopiero na trzecim antybiotyku, takim już stuprocentowo celowanym w panoszące się drobnoustroje. Zmieniłam też salę na taką przed śluzą, izolatkę co prawda również, ale z dwiema miłymi paniami. Było do kogo buzię otworzyć i z kim zjeść szpitalne specjały (foto poniżej). Wychodzić już też mogłam, w maseczce, fartuchu i tylko do poczekalni spotkać się na chwilę z rodzicami, ale mogłam. Ciągnęłam tylko stojak z kroplówką jak trzecią nogę. Na sali miałam za to dłuuuuugą kroplówko-smycz, dzięki czemu mogłam się poruszać bez poczucia bycia uwiązanym, nawet brać prysznic, gdy do żyły toczyły się płyny ;-).
Oczywiście jak co roku, od nie-wiem-już-ile-ale-wielu lat żyłam w tym okresie „Walentynkowym”, Solną. Trochę pisałam o tym TUTAJ. Naprawdę wierzyłam, że w tym roku tam będę. Na jednym przedstawieniu, na fragmencie, na próbie nawet, ale będę. Po raz kolejny stało się jednak inaczej, niż bym tego oczekiwała, a ja najbardziej na świecie nie znoszę właśnie tego, że coś jest inaczej, niż ja chcę. Dlatego tak trudno nieraz pogodzić się z ograniczeniami, jakie codziennie funduje mi chorowanie. I tak po raz kolejny zdarzyło mi się zamknąć w szpitalnym kiblu i ryczeć. Nie ma co się z tym kryć. Całe szczęście mamy XXI wiek, Internet i transmisje na żywo. Mogłam sobie podejrzeć i podsłuchać poszczególne występy :-). Jest to dla mnie podwójnie ważne, ponieważ od kilku lat część dochodu ze sprzedaży biletów-cegiełek na to wydarzenie wpływa na moje subkonto w Fundacji Avalon i pomaga mi pokryć wydatki związane z chorobą.
I chociaż pewnie nigdy nie pogodzę się z wieloma rzeczami, to tym razem wiem, że po prostu tak musiało być. Bo nie pisałabym teraz tego posta, gdyby nie szybka reakcja lekarzy, decyzja o usunięciu „Kapsla”, ich zaangażowanie, przychodzenie co chwila mierzyć mi ciśnienie, tętno, zlecanie badań, dobranie leczenia. Wszystkim pracownikom Kliniki, szpitalnego labu, apteki, jestem ogromnie wdzięczna. Dzięki nim niedługo zacznę nowy rozdział z nowym „kapslem”, chociaż stary jeszcze opłakuję, zwłaszcza, że zrobiono mu sekcję zwłok a następnie wyrzucono jako odpad medyczny :-(. Na koniec dziękuję Tobie, Doti. Wiem, że pilnowałaś, żeby nie stała mi się krzywda [*].
Kiedy wydostałam się w końcu ze szpitala czułam się względnie dobrze. James był w swoich narciarskich rozjazdach, więc rodzice przygarnęli mnie pod swój dach i z Jamniczycą trochę u nich pomieszkałyśmy. To był naprawdę dobry czas. Pełen wspólnie spędzonych chwil, śmiechu, radości, i ukulele :-D. Udało nam się nawet odwiedzić babcię i brata mojego taty z żoną, bardzo na to czekałam i jeszcze bardziej tego potrzebowałam. Cieszyłam się domem, prostymi czynnościami, tym, że jestem w coraz lepszej kondycji. Jeździłam też na konsultacje do różnych specjalistów i zbierałam dane na temat tego, jak duże spustoszenia poczyniły w poszczególnych narządach i układach sepsa i zapalenie płuc i związanie z tym leczenie. Znów byłam zdumiona tym, jak bardzo skomplikowany jest ludzki organizm. Ostatecznie miałam już wstępne informacje co będę musiała zrobić, żeby, najprościej mówiąc, dalej żyć. Na początek lutego zaplanowany miałam chwilowy pobyt na hematologii celem usunięcia portu (o porcie w innym poście, jak napiszę wrzucę link). Po ostatnich „ekscesach” uznaliśmy z doktorami, że trzeba go wyrzucić, bo zakażony jest ewidentnie i sprawia, że w moim organizmie cały czas toczy się proces zapalny. Racjonalne tłumaczenie nie pomogło w mojej żałobie po „Kapslu”, ale jak mus to mus.
W wyznaczonym terminie zgłosiłam się na oddział. James zawiózł mnie i wszedł ze mną, bo z pewnych przyczyn (zupełnie nie medycznych) Klinika Hematologii to dla mnie miejsce… Cóż, miejsce z przeszłością. Anyways, czułam się zupełnie nieźle, pomijając gorączkę, wymioty i biegunkę, które dopadły mnie dzień wcześniej. Czekałam na wyniki, próbowałam czytać książkę, ale nie bardzo mi szło, bo na oddziale tłumy a ja sama byłam mocno zaaferowana. W końcu panie pielęgniarki powiedziały, że dzwonili z bloku i czekają. Umyłam się więc grzecznie w mydle antybakteryjnym, ubrałam w sexy nice koszulkę i pojechałam na zabieg.
Na sali, kiedy rozebrano mnie do majciochów i przykryto jakąś tam szmatką zaczęłam dygotać z zimna. Nie była to moja pierwsza wizyta na bloku operacyjnym, więc byłam świadoma tego, że jest tam raczej chłodno, bo klima i w ogóle, ale… Tak zimno nie było mi jeszcze nigdy w życiu. Poważnie. A wiecie, że trochę już przeszłam ;-). Zatem: mnie telepało, doktor anestezjolog i cały zespół próbował znaleźć jakiekolwiek miejsce do wkłucia i podania dożylnie leków obniżających temperaturę (do usuwanego portu było to z oczywistych przyczyn niemożliwe). Temperatura rosła. Gorączka 41 stopnie, 42… Płakałam i błagałam, żeby pozwolono mi zwinąć się w kłębek i przykryć czymś ciepłym. W tym momencie nie obchodziło mnie NIC. Chciałam, tylko, żeby to się skończyło. Nie myślałam, że umieram, nie interesowało mnie, jak wysoką temperaturę osiągnęło moje ciało ani to, że lekarze i pielęgniarki właśnie robią wszystko, żeby nie doszło do trwałego uszkodzenia mojego mózgu i białek w komórkach nerwowych. Teraz bardzo im za to dziękuję. Wtedy nie wiedziałam co się dzieje.
Ocknęłam się dopiero na oddziale, niepomna ile czasu minęło, gdzie są moje rzeczy, przerażona, co będzie teraz. Pamiętam charakterystyczny, graniczący z politowaniem, uśmiech mojego Pana doktora, gdy już nieco oprzytomniałam i uznałam, że przecież ja idę do domu, nie ma opcji, żebym została w szpitalu. Później dowiedziałam się, że w miejscu, gdzie założony był port (tzw. loży :-D) zebrało się jeziorko ropy (sexy, wiem). Dlatego miałam założony w ranie sączek. I dlatego doszło do kolejnej sepsy, gdyż bakterie dostały się do krwioobiegi a następnie rozprzestrzeniły się Na początek dostałam dwa hardcorowe antybole i cewnik w gratisie (serducho biło ledwo ledwo, więc nery też chciały się polenić). Trzeba było prowadzić dobowy bilans płynów itp. Zostałam umieszczona w izolatce – apartamencie de lux w części oddziału położonej za śluzą. Więc mało, że odwiedziny zostały wstrzymane z powodu szerzącej się w narodzie grypy, to jeszcze ja nie mogłam nigdzie wychodzić. O ile zresztą miałabym moc na to wychodzenie, bo gorączkowałam nadal i byłam jeszcze plackiem. Przebolałam więc kolejne urodziny w szpitalu, kolejne urodziny mojej mamy, kolejne Walentynki…
Odżyłam dopiero na trzecim antybiotyku, takim już stuprocentowo celowanym w panoszące się drobnoustroje. Zmieniłam też salę na taką przed śluzą, izolatkę co prawda również, ale z dwiema miłymi paniami. Było do kogo buzię otworzyć i z kim zjeść szpitalne specjały (foto poniżej). Wychodzić już też mogłam, w maseczce, fartuchu i tylko do poczekalni spotkać się na chwilę z rodzicami, ale mogłam. Ciągnęłam tylko stojak z kroplówką jak trzecią nogę. Na sali miałam za to dłuuuuugą kroplówko-smycz, dzięki czemu mogłam się poruszać bez poczucia bycia uwiązanym, nawet brać prysznic, gdy do żyły toczyły się płyny ;-).
Oczywiście jak co roku, od nie-wiem-już-ile-ale-wielu lat żyłam w tym okresie „Walentynkowym”, Solną. Trochę pisałam o tym TUTAJ. Naprawdę wierzyłam, że w tym roku tam będę. Na jednym przedstawieniu, na fragmencie, na próbie nawet, ale będę. Po raz kolejny stało się jednak inaczej, niż bym tego oczekiwała, a ja najbardziej na świecie nie znoszę właśnie tego, że coś jest inaczej, niż ja chcę. Dlatego tak trudno nieraz pogodzić się z ograniczeniami, jakie codziennie funduje mi chorowanie. I tak po raz kolejny zdarzyło mi się zamknąć w szpitalnym kiblu i ryczeć. Nie ma co się z tym kryć. Całe szczęście mamy XXI wiek, Internet i transmisje na żywo. Mogłam sobie podejrzeć i podsłuchać poszczególne występy :-). Jest to dla mnie podwójnie ważne, ponieważ od kilku lat część dochodu ze sprzedaży biletów-cegiełek na to wydarzenie wpływa na moje subkonto w Fundacji Avalon i pomaga mi pokryć wydatki związane z chorobą.
I chociaż pewnie nigdy nie pogodzę się z wieloma rzeczami, to tym razem wiem, że po prostu tak musiało być. Bo nie pisałabym teraz tego posta, gdyby nie szybka reakcja lekarzy, decyzja o usunięciu „Kapsla”, ich zaangażowanie, przychodzenie co chwila mierzyć mi ciśnienie, tętno, zlecanie badań, dobranie leczenia. Wszystkim pracownikom Kliniki, szpitalnego labu, apteki, jestem ogromnie wdzięczna. Dzięki nim niedługo zacznę nowy rozdział z nowym „kapslem”, chociaż stary jeszcze opłakuję, zwłaszcza, że zrobiono mu sekcję zwłok a następnie wyrzucono jako odpad medyczny :-(. Na koniec dziękuję Tobie, Doti. Wiem, że pilnowałaś, żeby nie stała mi się krzywda [*].
 |
| Jedziemy :-) |
 |
| Z Babcią Helą - podobne? |
 |
| Gotowa na blok |
 |
| Hematologia - level pro :-) |
 | ||
| Dzięki takim cudom techniki można toczyć pięć różnych leków jednocześnie |
 |
| O, tyle :-D |
 |
| Centralka. Która to już w moim życiu? |
 |
| Komentować nie trzeba |
 |
| Walentynkowy |
 |
| Wróciłaś? Serio? |
poniedziałek, 4 marca 2019
INTENSIVE CARE UNIT AND A VERY HOSPITAL CHRISTMASS
Punkt pierwszy programu: sepsa
Owszem, czułam się źle, ale przecież nie na tyle, żeby pójść do lekarza. Zresztą w międzyczasie miałam wizyty u dwóch specjalistów i zjadłam dwa przepisane mi przez nich antybiotyki, niestety bez efektów. Później zaczęłam mieć problemy z oddychaniem. Inne trochę niż te, które mam zazwyczaj. Czułam, że świszczę, ale cóż. Nikt nie jest doskonały. Uznałam, że w końcu przecież przejdzie samo. Mocy nie miałam zaś w ogóle. Umyć się sama nie dawałam rady, dojść do toalety też nie. Nikt nie był w stanie namówić mnie na szpital. Ani prośbą, ani groźbą. Bo żebym sama zdecydowała o tym, że już pora, żeby jechać na SOR, muszę być praktycznie umierająca. A w moim mniemaniu do umierania było mi daleko.
Na weekend przyjechała moja przyjaciółka, zgadnijcie, czy pozwiedzałam z nią Poznań albo chociaż właściwie ją ugościłam. Trzy dni przeleżałam w jednej pozycji większość czasu śpiąc snem bezsennym. Oddychałam coraz gorzej i słabiej, nie miałam siły, żeby jeść czy pić. W momentach, w których byłam przytomna i ktoś próbował ze mną racjonalnie porozmawiać wpadałam w szał. Bluzgałam i wyzywałam mamrocząc oczywiście, bo na krzyk byłam za słaba. W poniedziałek zabrakło mi już siły, by walczyć i twierdzić uparcie, że wiem lepiej, jaki jest mój stan i zgodziłam się na wizytę domową mojego rodzinnego Pana doktora. Mam z niej jedno wspomnienie, jeden kadr. Później wszystko potoczyło się błyskawicznie. Karetka z tlenem, szpital, OIOM.
Wszystko to, co napisałam wyżej znam z opowiadań jedynie, bo nie pamiętam NIC. Kompletna pustka, luka w pamięci obejmuje ponad dwa tygodnie. Stężenie CO2 w moim organizmie było tak wysokie, że byłam non stop na haju. Do gadania nie był mi potrzebny rozmówca. A gadałam od rzeczy podobno i to konkretnie. Łączyłam ze sobą zupełnie niespójne wydarzenia, miałam halucynacje. Pamiętam zaledwie urywki rozmów pielęgniarek, pielęgniarzy i lekarzy, pamiętam jakieś wyrwane z kontekstu zwroty typu „stan bardzo ciężki”, „sepsa”, „zapalenie płuc”, „niewydolność wielonarządowa”. Pamiętam, że osoby, które się mną opiekowały były przy mnie non stop. Pamiętam pytania, czy jest mi wygodnie padające kilkadziesiąt razy na dobę. W przebłyskach świadomości myślałam sobie, że ludzie pracujący w tym miejscu są niesamowici.
Pamiętam też twarze Jamesa i moich rodziców. Widziałam, że robią dobrą minę do złej gry i chyba wtedy dopiero dotarło do mnie, że mogę umrzeć. Że tym razem naprawdę może się nie udać. Wcześniej byłam tylko przerażona tym, że nie mogę oddychać i martwiło mnie jak długo potrwa, zanim dojdę do siebie i wyjdę ze szpitala. Najdziwniejsze w tym wszystkim było to, że nie obchodziło mnie to, że umrę w sensie: „co jest po drugiej stronie, itp.”. Czułam po prostu potworny żal. Żal małego dziecka, które myśli sobie: jest jeszcze tyle rzeczy, które chciałabym zrobić, tyle osób, z którymi chciałabym porozmawiać, tyle miejsc, które chciałabym zobaczyć. Wstyd na maksa, ale taka była prawda i taka była rzeczywistość. Poczułam się lepiej, jak poukładałam w głowie sprawy z cyklu „moja polisa ubezpieczeniowa jest tam i tam…”, ale lęk został. Jak poradzą sobie rodzice? Czy James ułoży sobie życie?
Tiaaa. Koniec końców antybiotyki zadziałały, zadziałały też plazmaferezy, które zdecydowano zastosować. Było to bardzo ryzykowne, ale w ten sposób uratowano mi życie. Przeniesiono mnie na intensywną opiekę neurologiczną (każda infekcja powoduje zaostrzenie miastenii), gdzie kontynuowano plazmy, inhalacje i gdzie dochodziłam do siebie. Sytuacja wyglądała naprawdę optymistycznie i chwila moment byłam w domu. Chwila moment byłam też z powrotem w szpitalu, z gorączką 41 stopni.
Punk drugi programu: sepsa
Okazało się, że zapalenie płuc wcale nie odpuściło, w posiewach z krwi i portu naczyniowego rosły bakterie ale antybiotyki słabo je chwytały. Ciągłe gorączki wykańczały mój wyniszczony organizm, gorączki nie spadały po lekach, podać na nie paracetamol to mniej więcej, jak przykleić plaster na rozciętą tętnicę. Kaszlałam tak, że słyszał mnie cały szpital wraz z okolicą i wymiotowałam w przerwach. W jelitach od antybiotyków zrobił się mordor. Kiedy zorientowałam się, że czeka mnie powtórka z rozrywki wpadłam w histerię. Nie mogłam się uspokoić dobrych kilka godzin, po prostu czarna rozpacz. Nie mogłam pojąć jak to jest możliwe, że przecież walczyłam, walczyli lekarze i cały personel a teraz zaczynamy od punktu wyjścia?
Nie było łatwo się z tym pogodzić i znaleźć jeszcze w sobie siły do dalszej batalii. Po raz kolejny słyszałam, że jestem wyzwaniem dla medycyny. A wierzcie mi, nie ma nic gorszego, niż być interesującym przypadkiem. Znów za to miałam wspaniałą opiekę i bardzo wnikliwą, kompetentną Panią doktor prowadzącą i powoli moje wyniki zaczęły się poprawiać. CRP spadło do 200 (a zaczynaliśmy od 440 przy normie do 5), zaczęłam wstawać z łóżka, jeść. Potrzebowałam też coraz mniej tlenu. Oczywiście o wyjściu do domu nie było mowy, więc święta spędziłam w szpitalu. Przeniesiono mnie na tę okoliczność do dwuosobowego apartamentu z łazienką (ach te luksusy!), z którego zrobiono izolatkę, żeby nikt mnie niczym nie zaraził. Dzięki temu ze spokojem mogłam z rodziną spędzić chociaż kilka godzin w świątecznej atmosferze, rozpakować prezenty i skosztować przygotowanych przez moich bliskich wspaniałości :-).
Wigilia częściowo była też na Skypie, laptop u mojego brata stał na honorowym miejscu i mogliśmy z Jamsem podglądać, czy wszyscy zaśpiewali co najmniej trzy kolędy, zanim dobrali się do podarków :-D. Wystroiłam się w koszulkę z nadrukiem w jemiołę i bombki, dostałam też stylową czapkę w najmodniejszym odcieniu zieleni ;-), co by łysą pałką nie świecić (z powodu skrajnego wyczerpania organizmu i wcześniejszej chemii wypadły mi prawie wszystkie włosy, a pozostałe kępki James ogolił maszynką, także - 1000 do kobiecości, ale nam to nie przeszkadzało w ogóle). Sylwestrowy wieczór też spędziliśmy wspólnie z Jamsem na oglądaniu filmu, rozmowach przytulasach i drobnym szaleństwie, ale to zachowam dla siebie. Naprawdę, jeśli jest się z ukochanymi osobami, w świetnej atmosferze, to nie jest istotne, że to szpitalny pokój. Liczy się radość z bliskości…
W międzyczasie wydarzyło się coś niezwykłego. Szkolna Drużyna Szpiku z mojego liceum - XXV LO im. Generałowej Jadwigi Zamoyskiej w Poznaniu z Panią Profesor Ewą na czele przygotowała dla mnie SZPIKOWĄ PACZKĘ ŚWIĄTECZNĄ! Tak, jak pisałam na fejsbukowym Kalejdoskopie - Dziękuję wszystkim, którzy zaangażowali się w pomoc przy jej kompletowaniu. Kurczę, to wielki zaszczyt otrzymać taki dar. Wy już sprawiliście mi ogromną radość, a jeszcze jej rozpakowałam 🙂! Mam nadzieję, że moja mama wraz z moim 🐕 godnie reprezentowali mnie podczas mej nieobecności i ugościli Was (pewnie nie wszystkich) tak, jak na to zasługujecie. Jesteście wspaniali i bardzo Wam dziękuję.
CDN. A poniżej kilka zdjęć z tego okresu.
 |
| oiomowo |
 |
| Zimno w łeb :-) |
 | ||
| Łyso mi |
 |
| Z Matką Polką |
 |
| Mój pokoik i najważniejsza dekoracja świąteczna, pokolorowana z moją bratanicą |
 |
| Skypowa Wigilia |
 |
| Święta by hospital |
 |
| Święta by us :-) |
 |
| Małe zwycięstwo. Czas do domu. |
czwartek, 31 stycznia 2019
NOTHING IS CERTAIN
Znacie na pewno to powiedzenie, że nie ma w życiu nic pewnego, oprócz śmierci i podatków. Dziś o podatkach zatem, a konkretnie o jednym procencie tych podatków :-).
Zatem, jak co roku o tej porze, przypominam Wam, moi Drodzy, że każdy z Was (w każdym razie Ci z Was, którzy podatki płacą ;-)) ma możliwość przekazania 1% owego podatku na cel wybrany charytatywny.
W ostatnich latach dzięki mediom zrobiło się o tym naprawdę głośno, dzięki czemu wiele fundacji i osób prywatnych otrzymało zastrzyk gotówki, często niezbędny do przetrwania.
Głośno zrobiło też się wokół zmian w rozliczeniach PIT, ale tak naprawdę zmieniło się to, że jeśli ktoś nie chce samodzielnie sporządzać deklaracji PIT, to może to za niego zrobić Urząd Skarbowy. Podobno zapis o 1% dla wybranej OPP przechodzi z ubiegłego roku, więc jeśli ponownie chcielibyście przekazać Wasz 1% mnie – sprawdźcie proszę czy faktycznie tak jest albo sami wpiszcie:
numer KRS 0000270809 jako cel szczegółowy podając: Cegieła 4632.
To naprawdę nic nie kosztuje a pomożecie mi ogromnie.
Bardzo Was też proszę – podeślijcie namiary na mnie swojej rodzinie, znajomym, dalszej rodzinie, dalszym znajomym… 😉 Liczy się każdy, nawet najmniejszy procencik, ten od kolegi z pracy i ten od sąsiadki – staruszeczki. Liczą się też oczywiście firmy, te duże i te mniejsze. Niedługo dostanę z fundacji oryginalne, papierowe ulotki, mam nadzieję, że pomożecie mi w ich rozdysponowaniu 😊.
A tymczasem zamieszczam tutaj ulotkę w formacie jpg.
Ulotki z moim apelem można też pobrać ze strony internetowej Fundacji Avalon:
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/karolina_cegiela_4632
Dziękuję!
Zatem, jak co roku o tej porze, przypominam Wam, moi Drodzy, że każdy z Was (w każdym razie Ci z Was, którzy podatki płacą ;-)) ma możliwość przekazania 1% owego podatku na cel wybrany charytatywny.
W ostatnich latach dzięki mediom zrobiło się o tym naprawdę głośno, dzięki czemu wiele fundacji i osób prywatnych otrzymało zastrzyk gotówki, często niezbędny do przetrwania.
Głośno zrobiło też się wokół zmian w rozliczeniach PIT, ale tak naprawdę zmieniło się to, że jeśli ktoś nie chce samodzielnie sporządzać deklaracji PIT, to może to za niego zrobić Urząd Skarbowy. Podobno zapis o 1% dla wybranej OPP przechodzi z ubiegłego roku, więc jeśli ponownie chcielibyście przekazać Wasz 1% mnie – sprawdźcie proszę czy faktycznie tak jest albo sami wpiszcie:
numer KRS 0000270809 jako cel szczegółowy podając: Cegieła 4632.
To naprawdę nic nie kosztuje a pomożecie mi ogromnie.
Bardzo Was też proszę – podeślijcie namiary na mnie swojej rodzinie, znajomym, dalszej rodzinie, dalszym znajomym… 😉 Liczy się każdy, nawet najmniejszy procencik, ten od kolegi z pracy i ten od sąsiadki – staruszeczki. Liczą się też oczywiście firmy, te duże i te mniejsze. Niedługo dostanę z fundacji oryginalne, papierowe ulotki, mam nadzieję, że pomożecie mi w ich rozdysponowaniu 😊.
A tymczasem zamieszczam tutaj ulotkę w formacie jpg.
Ulotki z moim apelem można też pobrać ze strony internetowej Fundacji Avalon:
https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/karolina_cegiela_4632
Dziękuję!
poniedziałek, 19 listopada 2018
Days Like This
Hej ho. U
mnie wszystko pięknie ładnie. No, może prawie. Kimoł dostałam tym razem bez
żadnych przeszkód, w dodatku w obstawie dexavenu, uromitexanu, innych leków i
hektolitrów płynów. Znakomicie. Zero sarkazmu, serio. Po raz kolejny Bydgoszcz
udowadnia, że dają radę nawet z takimi pacjentami jak ja :-D. Ani nie
haftowałam specjalnie jakoś ani nie gorączkowałam. W bonusie leżałam na sali z
koleżanką, też miasteniczką, więc było nam raźniej i jedna ogarniała drugą ;-).
Plan był
taki, że zaraz po powrocie kładę się na hematologię. Jednak cudowny pan doktor
N. uznał, że nie zrobi mi tego. I że najlepiej będzie, jak dojdę do siebie w
domu, własnymi siłami. Podobno mój szpik pomimo tak agresywnego leczenia ciągle
jest w formie i radzi sobie z aplazją. Oczywiście godzinowa rozpiska leków
zostaje, obchodzenie się ze sobą jak z jajkiem również (ach, uwielbiam to)
czyli m.in. obieranie warzyw w rękawiczkach, chodzenie wszędzie w maseczce,
specjalna dieta itp. Wszystko do przeżycia :-). Jak skończę ostatni cykl chemii to
wtedy będziemy się bawić w podawanie czynników wzrostu, erytropoetyny i takich
tam.
Teraz kiedy
to piszę nie mam za bardzo jasności umysłu... (Eureka, co nie?) Cytostatyk,
który dostaję, dokładnie w okolicach 10-14 dnia od podania powoduje efekty
uboczne, które ciężko znieść. Po pierwsze - ból. Ale to nie ten z gatunku
"moje stawy się zwichają i bolą" (bo on był, jest i zawsze będzie).
Albo po operacjach różnistych czy złamaniu kręgosłupa. Nawet neuralgia to nie
jest ani najgorsza migrena świata. Nie nie nie. To taki rodzaj bólu, że
człowiek robi rachunek sumienia i się zastanawia co w życiu zrobił nie tak :-D. Kości,
mięśnie, stawy, skóra, głowa, oczy, brzuch - co tylko można wymyślić kreatywnego
- zapewniam, że boli. Leki przeciwbólowe nie pomagają za bardzo, bo to trochę tak, jakby przykleić plaster na rozciętą tętnicę. Za to mają zadziwiająco
silną moc otumaniania mnie. Czuję się jak półgłówek, poważnie. Trzeba do mnie
mówić drukowanymi literami, obowiązuje też hasło: „co niezapisane to
niezapamiętane”. Do tego dochodzi turbo zmęczenie, krwotoki z nosa, osłabienie
i gorączki.
Właśnie
gorączki. Dzisiaj w nocy tak mnie telepało, że James myślał, że mam atak
padaczki. 40.5 stopnia robi swoje. Generalnie odkąd pamiętam mogłam
funkcjonować z wysoką temperaturą. Super się bawiłam, mobilizowało mnie to przy
testach, sprawdzianach. Było widać tylko po szklanych oczach i spękanych
ustach. Ale teraz gorączka rozkłada mnie na łopatki, nasila ból, tachykardię,
duszności i nadwrażliwość na bodźce, która sama w sobie jest nie do
wytrzymania. I to taka cykliczna gorączka, 3-4 razy na dobę. Mam nadzieję, że
za kilka dni odpuści i wstanę w końcu z wyra, bo ileż można się lenić :-). Zresztą
tłukę sobie cały czas do głowy, że przecież to wszystko jest po coś, walczymy o
moją lepszą formę. Warto się przemęczyć. Meta jest niedaleko.
Okejos,
napisałam, co wiedziałam :-). Chciałam przekazać Wam co u mnie, zwłaszcza tym z
Was, którzy nie są fejsbukowi :-). A teraz pozwólcie, że odłożę kompa i zajmę się
zdychaniem zawinięta w dwie kołdry, skręcona w kłębek i pocieszana przez Najlepsze
Psy Świata. Czołem!
sobota, 20 października 2018
SUCH A HUGE WEIGHT OFF MY SHOULDERS
Kochani, bardzo dawno mnie tutaj nie było. Z różnych względów. Nie zamierzam Was zanudzać wszystkimi powodami dlaczego nie pisałam. Odkąd powstała fejsbukowa wersja kalejdoskopu łatwiej jest na bieżąco przekazywać najświeższe informacje o moim leczeniu i o tym co dzieje się w moim życiu. Chociaż ostatnio i to jest dla mnie trudne.
Ostatni post pochodzi, jak łatwo zauważyć, z lutego. Jeszcze chwila zagapienia i ten, który tu teraz piszę będzie od niego o rok starszy. Nie chodzi o to, że brakowało weny. Gdzieś po drodze poczułam, że mega pogubiłam się w tym wszystkim i musiałam zebrać myśli. Nie chciałam pisać niczego na siłę tylko dlatego, żeby wyrabiać normę postów na miesiąc. Bo takimi prawami żyje Internet, tu zasady są proste, nie wrzucasz niczego nowego – spadają cyferki pokazujące ilość odwiedzin na stronie.
A ja od początku chciałam pisać o rzeczach ważnych. O codzienności z przewlekłymi chorobami. O radzeniu sobie z trudną, inną rzeczywistością. O życiu z chorymi, niepełnosprawnymi osobami i o tym jak je traktować, co mówić, co robić. Tak bardzo chciałam zainteresować osoby, które będą to czytały, że kompletnie się zblokowałam.
Zafiksowałam się na tym, że nie mam nic do zaoferowania a jest tyle ciekawszych tematów na świecie.
Wracając do sedna, już poszłam po rozum do głowy i będę po prostu pisać, o sprawach normalnych, ale o tych niezwykłych też. I o tym właśnie dzisiaj.
Ta sobota zaczęła się mocno średnio. Obudził mnie ból, po kiepskiej i ciężkiej nocce zresztą, potem szybki prysznic, leki, śniadanie (czytaj: wmuszanie w siebie kawałka suchej bułki). Po każdej czynności obowiązkowo przerwa na odpoczynek i powrót tętna do normalności. Do pełni szczęścia pękł mi ząb, po raz nie wiem który już z kolei. Lubię mojego dentystę, naprawdę, ale stanowczo za często ostatnio się spotykamy ;-).
I tak położyłam się, podłączyłam kroplówkę i miałam zamiar jak zwykle w soboty oglądać „Wspólniaka” pod kocem, z kubkiem imbirowej herby w ręku. I nagle coś mnie tknęło, nie wiem dlaczego, żeby sprawdzić pocztę. A tam miła niespodzianka – mail z fundacji, z informacją, że na moje subkonto wpłynęły wreszcie procenty z Waszego podatku (!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) za rok 2017.
Dlatego z całego serca, ze wszystkich sił chcę Wam w tym miejscu podziękować. Ogromnie dziękuję wszystkim, każdemu z osobna, którzy swój 1% oddali właśnie mnie. Dziękuję też tym z Was, którzy moją prośbę przekazali dalej. Dziękuję za dzielne rozprowadzenie ulotek, za udostępnianie ich na facebooku, za przedstawianie mnie Waszym znajomym, przyjaciołom, rodzinie, kolegom z pracy, sąsiadom. Jesteście wielcy! Bez Was nie dałabym rady.
A tak? Mam zapewnione dobrych kilka miesięcy spokojnego leczenia. Bo naprawdę nie ma nic gorszego, niż ten strach, który ciągle jest z tyłu głowy, że nie starczy na najpotrzebniejsze leki, na dodatkowe wydatki, na jakieś pilnie potrzebne prywatne wizyty lekarskie czy badania. Tylko w tym miesiącu wydałam ponad 1200 zł na same antybiotyki, leki przeciwbakteryjne, przeciwwirusowe, przeciwgrzybicze… Także zdjęliście mi potężny ciężar z pleców.
Tak bardzo potrzebowałam jakichś dobrych wieści, przy całym tym zamęcie, jaki zrobił się wokół mojego leczenia i w ogóle wszystkim, co się ostatnio podziało. Chciałam i proszę: są. Tak po prostu. Magia kina normalnie. Jak widać wszystkich dobrych ludzi, którzy wspierają mnie każdego dnia jest wielu, bardzo wielu. Dziękuję, że jesteście. Po prostu. No i na koniec proszę o więcej… Każda darowizna mile widziana, można mnie wspierać przez okrągły rok. Pieniądze są bardzo potrzebne, bo wydatków jest mnóstwo i ciągle ich przybywa. I oczywiście pamiętajcie proszę o mnie przy następnych rozliczeniach podatku :-).
Ostatni post pochodzi, jak łatwo zauważyć, z lutego. Jeszcze chwila zagapienia i ten, który tu teraz piszę będzie od niego o rok starszy. Nie chodzi o to, że brakowało weny. Gdzieś po drodze poczułam, że mega pogubiłam się w tym wszystkim i musiałam zebrać myśli. Nie chciałam pisać niczego na siłę tylko dlatego, żeby wyrabiać normę postów na miesiąc. Bo takimi prawami żyje Internet, tu zasady są proste, nie wrzucasz niczego nowego – spadają cyferki pokazujące ilość odwiedzin na stronie.
A ja od początku chciałam pisać o rzeczach ważnych. O codzienności z przewlekłymi chorobami. O radzeniu sobie z trudną, inną rzeczywistością. O życiu z chorymi, niepełnosprawnymi osobami i o tym jak je traktować, co mówić, co robić. Tak bardzo chciałam zainteresować osoby, które będą to czytały, że kompletnie się zblokowałam.
Zafiksowałam się na tym, że nie mam nic do zaoferowania a jest tyle ciekawszych tematów na świecie.
Wracając do sedna, już poszłam po rozum do głowy i będę po prostu pisać, o sprawach normalnych, ale o tych niezwykłych też. I o tym właśnie dzisiaj.
Ta sobota zaczęła się mocno średnio. Obudził mnie ból, po kiepskiej i ciężkiej nocce zresztą, potem szybki prysznic, leki, śniadanie (czytaj: wmuszanie w siebie kawałka suchej bułki). Po każdej czynności obowiązkowo przerwa na odpoczynek i powrót tętna do normalności. Do pełni szczęścia pękł mi ząb, po raz nie wiem który już z kolei. Lubię mojego dentystę, naprawdę, ale stanowczo za często ostatnio się spotykamy ;-).
I tak położyłam się, podłączyłam kroplówkę i miałam zamiar jak zwykle w soboty oglądać „Wspólniaka” pod kocem, z kubkiem imbirowej herby w ręku. I nagle coś mnie tknęło, nie wiem dlaczego, żeby sprawdzić pocztę. A tam miła niespodzianka – mail z fundacji, z informacją, że na moje subkonto wpłynęły wreszcie procenty z Waszego podatku (!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) za rok 2017.
Dlatego z całego serca, ze wszystkich sił chcę Wam w tym miejscu podziękować. Ogromnie dziękuję wszystkim, każdemu z osobna, którzy swój 1% oddali właśnie mnie. Dziękuję też tym z Was, którzy moją prośbę przekazali dalej. Dziękuję za dzielne rozprowadzenie ulotek, za udostępnianie ich na facebooku, za przedstawianie mnie Waszym znajomym, przyjaciołom, rodzinie, kolegom z pracy, sąsiadom. Jesteście wielcy! Bez Was nie dałabym rady.
A tak? Mam zapewnione dobrych kilka miesięcy spokojnego leczenia. Bo naprawdę nie ma nic gorszego, niż ten strach, który ciągle jest z tyłu głowy, że nie starczy na najpotrzebniejsze leki, na dodatkowe wydatki, na jakieś pilnie potrzebne prywatne wizyty lekarskie czy badania. Tylko w tym miesiącu wydałam ponad 1200 zł na same antybiotyki, leki przeciwbakteryjne, przeciwwirusowe, przeciwgrzybicze… Także zdjęliście mi potężny ciężar z pleców.
Tak bardzo potrzebowałam jakichś dobrych wieści, przy całym tym zamęcie, jaki zrobił się wokół mojego leczenia i w ogóle wszystkim, co się ostatnio podziało. Chciałam i proszę: są. Tak po prostu. Magia kina normalnie. Jak widać wszystkich dobrych ludzi, którzy wspierają mnie każdego dnia jest wielu, bardzo wielu. Dziękuję, że jesteście. Po prostu. No i na koniec proszę o więcej… Każda darowizna mile widziana, można mnie wspierać przez okrągły rok. Pieniądze są bardzo potrzebne, bo wydatków jest mnóstwo i ciągle ich przybywa. I oczywiście pamiętajcie proszę o mnie przy następnych rozliczeniach podatku :-).
niedziela, 25 lutego 2018
IN LOVING MEMORY OF SLEEP
Ból. Tak, bez wątpienia, to ON. Znamy się nie od dziś. Był, jest i zawsze będzie. Wybudza mnie z i tak płytkiego snu. Usiłuję zmienić pozycję, ale mięśnie odmawiają posłuszeństwa. Sycząc z bólu udaje mi się zaledwie wyprostować lewą rękę w łokciu i nieco odwrócić stopę. Zawsze coś. Leżę jeszcze chwilę w nadziei, że sen wróci i przyniesie chwilową ulgę od dolegliwości, jakie funduje mi mój układ szkieletowy. Nie tym razem. A więc PAINSOMNIA. Otwieram oczy i przez moment zastanawiam się, gdzie jestem. Pewnie szpital. Jeśli tak, to który? W nogach śpi jamnik. Więc jednak dom. Nie, to mieszkanie rodziców. Oddali mi przecież swoją sypialnię na czas mojego pobytu w Szydłowska Resort & Spa ;-).
Wraz z bólem szybko powraca świadomość. Sięgam ręką po strzykawkę przyszykowaną wczoraj wieczorem. Nie mam siły nacisnąć atomizera środka dezynfekującego. Trudno. Wbijam igłę w ramię. Całe szczęście tłok strzykawki nie stawia większego oporu. Czekam. Kwadrans, może dłużej. Powoli wraca moc. Wygrzebuję spod kołdry telefon. Dopiero teraz mam siłę, żeby go odblokować, a moje oczy są w stanie przeczytać godzinę na wyświetlaczu. 03:17. Nie pospałam długo. Zresztą na pewno sen jest przereklamowany. Sięgam ręką po szklaną buteleczkę stojącą obok łóżka. Znajomy odgłos drażetek podskakujących wewnątrz uspokaja niczym grzechotka. Dwie tabletki, łyk wody. Obok leżą jeszcze dwa blistry. Wyciskam po dwie z każdego. Krztuszę się trochę, ale jakoś udaje mi się je przełknąć. Gdy tabletki suną w stronę żołądka czas na kolejny krok – zjedzenie krakersa. To wyższa szkoła jazdy, wymaga gryzienia. Muszę. Inaczej leki wrócą, skąd przyszły, a śluzówka żołądka…
W oczekiwaniu na działanie przyjętych tabletek próbuję zająć uwagę Candy Crash Sagą, ale mój stan umysłu i uporczywe dwojenie w oczach nie pozwala na tak skomplikowaną intelektualnie i wyrafinowaną rozrywkę. Włączam audiobooka, ale po kilku minutach orientuję się, że nie wiem o czym mowa. Nie jestem w stanie się skupić. Słyszę przejeżdżający tramwaj. Musi być zatem już grubo po czwartej, nawet przed piątą. Śmieję się w duchu, bo skoro doszłam do takiego wniosku drogą dedukcji, to znaczy, że ból zaczyna ustępować miejsca logicznemu myśleniu. Robię szybką analizę: kręgosłup, barki, achillesy i reszta ekipki nieco odpuściły. Nerw łokciowy dalej szarpie niemiłosiernie i pali żywym ogniem a biodro rwie, jakby ktoś okładał je bez przerwy kijem bejsbolowym usiłując jednocześnie wbić głowę kości udowej w panewkę tak głęboko, że mam wrażenie, że uwiera mnie w oczy. Pewnie dlatego cały czas się szklą i rozmazuje mi się obraz.
Staram się podciągnąć trochę na wyżej na łóżku i zrobić płucom więcej miejsca w klatce piersiowej. Oddech spłycił się mocno po narkotycznych lekach przeciwbólowych. Szybko włączam koncentrator, pakuję do nosa wąsy tlenowe. Paznokcie powoli przyjmują barwę z fioletowej na zbliżoną do koloru skóry. Saturacja wraca do normy. Jest OK. Może jeszcze przysnę na chwilę w ciągu dnia?
Sen to dobro luksusowe, nawet w domu. W szpitalu wiadomo – nasze spanie jest przerywane, bo leki, kroplówki, światło, trzaskające drzwi, odgłosy z korytarza, chrapanie towarzyszy niedoli. Bo to sen „na czujce”. W domu wcale nie jest lepiej. Padam ze zmęczenia, zasypiam snem nieprzytomnym i bezsennym, by po chwili wybudził mnie ból. Czasem zastanawiam się ile można tak pociągnąć. Pewnie nawet zadziwiająco długo. Ale choroba wykorzystuje każdą słabość i nadgryza kolejne nerwy, kości, mnoży przeciwciała, wzmaga się autoagresja i pogarsza się stan neurologiczny. Chyba nie to jest najgorsze. Najgorsza jest świadomość, że jest XXI wiek, a ja niewiele mogę nic z tym zrobić.
Ból. Każdy go zna. Międzynarodowe Stowarzyszenie Bólu definiuje go jako: „nieprzyjemne doznanie zmysłowe i emocjonalne związane z aktualnie występującym lub potencjalnym uszkodzeniem tkanek albo opisywane w kategoriach takiego uszkodzenia”. Jak dla mnie, to nieprzyjemne może być podróżowanie zatłoczonym, śmierdzącym tramwajem w upalny dzień, ale nie ból. Pewnie, czasem pobolewa nas głowa, plecy, kolano. Łykamy Apap, jak przykazali w reklamie TV i działamy dalej. Gorzej, jeśli ból jest z nami bez przerwy, 24/7 i towarzyszy mu bezsenność i totalne zmęczenie materiału.
Jeśli chodzi o mnie, ból w stawach i kręgosłupie jest dominujący. Niewyobrażalne rwą też kości i mięśnie. Najprostsze czynności stają się niewykonalne. Oprócz braku sprawności jest też paląco-piekący ból. Od lat walczę z przewlekłym bólem neuropatycznym. To ból, na który nie działają najsilniejsze narkotyczne leki. To ból, w którym dotyk materiału na skórze, zmiany pogody, temperatury w pokoju, wilgoć powodują nasilenie dolegliwości.
Jerzy Stuhr napisał w swojej książce, że ból odbiera zdolność do mobilizacji. 100% racji. A kiedy boli, wszystko staje się zakłócone, nieostre, nieprecyzyjne. Człowiek drętwieje i czeka, aż przejdzie – żeby w ogóle zacząć myśleć. Niemniej, gdybym któregoś dnia obudziła się bez bólu pomyślałabym, że nie żyję. Jest częścią mojego życia od tak dawna, że jest częścią mnie. A gdyby zniknął z mojego życia – na pewno czułabym się samotna! :-). Tymczasem mam na zakończenie apel do godzin nocnych: musimy przestać się w ten sposób spotykać. Naprawdę wolałabym się z wami przespać ;-).
Wraz z bólem szybko powraca świadomość. Sięgam ręką po strzykawkę przyszykowaną wczoraj wieczorem. Nie mam siły nacisnąć atomizera środka dezynfekującego. Trudno. Wbijam igłę w ramię. Całe szczęście tłok strzykawki nie stawia większego oporu. Czekam. Kwadrans, może dłużej. Powoli wraca moc. Wygrzebuję spod kołdry telefon. Dopiero teraz mam siłę, żeby go odblokować, a moje oczy są w stanie przeczytać godzinę na wyświetlaczu. 03:17. Nie pospałam długo. Zresztą na pewno sen jest przereklamowany. Sięgam ręką po szklaną buteleczkę stojącą obok łóżka. Znajomy odgłos drażetek podskakujących wewnątrz uspokaja niczym grzechotka. Dwie tabletki, łyk wody. Obok leżą jeszcze dwa blistry. Wyciskam po dwie z każdego. Krztuszę się trochę, ale jakoś udaje mi się je przełknąć. Gdy tabletki suną w stronę żołądka czas na kolejny krok – zjedzenie krakersa. To wyższa szkoła jazdy, wymaga gryzienia. Muszę. Inaczej leki wrócą, skąd przyszły, a śluzówka żołądka…
W oczekiwaniu na działanie przyjętych tabletek próbuję zająć uwagę Candy Crash Sagą, ale mój stan umysłu i uporczywe dwojenie w oczach nie pozwala na tak skomplikowaną intelektualnie i wyrafinowaną rozrywkę. Włączam audiobooka, ale po kilku minutach orientuję się, że nie wiem o czym mowa. Nie jestem w stanie się skupić. Słyszę przejeżdżający tramwaj. Musi być zatem już grubo po czwartej, nawet przed piątą. Śmieję się w duchu, bo skoro doszłam do takiego wniosku drogą dedukcji, to znaczy, że ból zaczyna ustępować miejsca logicznemu myśleniu. Robię szybką analizę: kręgosłup, barki, achillesy i reszta ekipki nieco odpuściły. Nerw łokciowy dalej szarpie niemiłosiernie i pali żywym ogniem a biodro rwie, jakby ktoś okładał je bez przerwy kijem bejsbolowym usiłując jednocześnie wbić głowę kości udowej w panewkę tak głęboko, że mam wrażenie, że uwiera mnie w oczy. Pewnie dlatego cały czas się szklą i rozmazuje mi się obraz.
Staram się podciągnąć trochę na wyżej na łóżku i zrobić płucom więcej miejsca w klatce piersiowej. Oddech spłycił się mocno po narkotycznych lekach przeciwbólowych. Szybko włączam koncentrator, pakuję do nosa wąsy tlenowe. Paznokcie powoli przyjmują barwę z fioletowej na zbliżoną do koloru skóry. Saturacja wraca do normy. Jest OK. Może jeszcze przysnę na chwilę w ciągu dnia?
Sen to dobro luksusowe, nawet w domu. W szpitalu wiadomo – nasze spanie jest przerywane, bo leki, kroplówki, światło, trzaskające drzwi, odgłosy z korytarza, chrapanie towarzyszy niedoli. Bo to sen „na czujce”. W domu wcale nie jest lepiej. Padam ze zmęczenia, zasypiam snem nieprzytomnym i bezsennym, by po chwili wybudził mnie ból. Czasem zastanawiam się ile można tak pociągnąć. Pewnie nawet zadziwiająco długo. Ale choroba wykorzystuje każdą słabość i nadgryza kolejne nerwy, kości, mnoży przeciwciała, wzmaga się autoagresja i pogarsza się stan neurologiczny. Chyba nie to jest najgorsze. Najgorsza jest świadomość, że jest XXI wiek, a ja niewiele mogę nic z tym zrobić.
Ból. Każdy go zna. Międzynarodowe Stowarzyszenie Bólu definiuje go jako: „nieprzyjemne doznanie zmysłowe i emocjonalne związane z aktualnie występującym lub potencjalnym uszkodzeniem tkanek albo opisywane w kategoriach takiego uszkodzenia”. Jak dla mnie, to nieprzyjemne może być podróżowanie zatłoczonym, śmierdzącym tramwajem w upalny dzień, ale nie ból. Pewnie, czasem pobolewa nas głowa, plecy, kolano. Łykamy Apap, jak przykazali w reklamie TV i działamy dalej. Gorzej, jeśli ból jest z nami bez przerwy, 24/7 i towarzyszy mu bezsenność i totalne zmęczenie materiału.
Jeśli chodzi o mnie, ból w stawach i kręgosłupie jest dominujący. Niewyobrażalne rwą też kości i mięśnie. Najprostsze czynności stają się niewykonalne. Oprócz braku sprawności jest też paląco-piekący ból. Od lat walczę z przewlekłym bólem neuropatycznym. To ból, na który nie działają najsilniejsze narkotyczne leki. To ból, w którym dotyk materiału na skórze, zmiany pogody, temperatury w pokoju, wilgoć powodują nasilenie dolegliwości.
Jerzy Stuhr napisał w swojej książce, że ból odbiera zdolność do mobilizacji. 100% racji. A kiedy boli, wszystko staje się zakłócone, nieostre, nieprecyzyjne. Człowiek drętwieje i czeka, aż przejdzie – żeby w ogóle zacząć myśleć. Niemniej, gdybym któregoś dnia obudziła się bez bólu pomyślałabym, że nie żyję. Jest częścią mojego życia od tak dawna, że jest częścią mnie. A gdyby zniknął z mojego życia – na pewno czułabym się samotna! :-). Tymczasem mam na zakończenie apel do godzin nocnych: musimy przestać się w ten sposób spotykać. Naprawdę wolałabym się z wami przespać ;-).
 |
| Moja wierna Pocieszycielka :-) |
Subskrybuj:
Posty (Atom)