Days Like This

Hej ho. U mnie wszystko pięknie ładnie. No, może prawie. Kimoł dostałam tym razem bez żadnych przeszkód, w dodatku w obstawie dexavenu, uromitexanu, innych leków i hektolitrów płynów. Znakomicie. Zero sarkazmu, serio. Po raz kolejny Bydgoszcz udowadnia, że dają radę nawet z takimi pacjentami jak ja :-D. Ani nie haftowałam specjalnie jakoś ani nie gorączkowałam. W bonusie leżałam na sali z koleżanką, też miasteniczką, więc było nam raźniej i jedna ogarniała drugą ;-).

Plan był taki, że zaraz po powrocie kładę się na hematologię. Jednak cudowny pan doktor N. uznał, że nie zrobi mi tego. I że najlepiej będzie, jak dojdę do siebie w domu, własnymi siłami. Podobno mój szpik pomimo tak agresywnego leczenia ciągle jest w formie i radzi sobie z aplazją. Oczywiście godzinowa rozpiska leków zostaje, obchodzenie się ze sobą jak z jajkiem również (ach, uwielbiam to) czyli m.in. obieranie warzyw w rękawiczkach, chodzenie wszędzie w maseczce, specjalna dieta itp. Wszystko do przeżycia :-). Jak skończę ostatni cykl chemii to wtedy będziemy się bawić w podawanie czynników wzrostu, erytropoetyny i takich tam.

Teraz kiedy to piszę nie mam za bardzo jasności umysłu... (Eureka, co nie?) Cytostatyk, który dostaję, dokładnie w okolicach 10-14 dnia od podania powoduje efekty uboczne, które ciężko znieść. Po pierwsze - ból. Ale to nie ten z gatunku "moje stawy się zwichają i bolą" (bo on był, jest i zawsze będzie). Albo po operacjach różnistych czy złamaniu kręgosłupa. Nawet neuralgia to nie jest ani najgorsza migrena świata. Nie nie nie. To taki rodzaj bólu, że człowiek robi rachunek sumienia i się zastanawia co w życiu zrobił nie tak :-D. Kości, mięśnie, stawy, skóra, głowa, oczy, brzuch - co tylko można wymyślić kreatywnego - zapewniam, że boli. Leki przeciwbólowe nie pomagają za bardzo, bo to trochę tak, jakby przykleić plaster na rozciętą tętnicę. Za to mają zadziwiająco silną moc otumaniania mnie. Czuję się jak półgłówek, poważnie. Trzeba do mnie mówić drukowanymi literami, obowiązuje też hasło: „co niezapisane to niezapamiętane”. Do tego dochodzi turbo zmęczenie, krwotoki z nosa, osłabienie i gorączki.

Właśnie gorączki. Dzisiaj w nocy tak mnie telepało, że James myślał, że mam atak padaczki. 40.5 stopnia robi swoje. Generalnie odkąd pamiętam mogłam funkcjonować z wysoką temperaturą. Super się bawiłam, mobilizowało mnie to przy testach, sprawdzianach. Było widać tylko po szklanych oczach i spękanych ustach. Ale teraz gorączka rozkłada mnie na łopatki, nasila ból, tachykardię, duszności i nadwrażliwość na bodźce, która sama w sobie jest nie do wytrzymania. I to taka cykliczna gorączka, 3-4 razy na dobę. Mam nadzieję, że za kilka dni odpuści i wstanę w końcu z wyra, bo ileż można się lenić :-). Zresztą tłukę sobie cały czas do głowy, że przecież to wszystko jest po coś, walczymy o moją lepszą formę. Warto się przemęczyć. Meta jest niedaleko.

Okejos, napisałam, co wiedziałam :-). Chciałam przekazać Wam co u mnie, zwłaszcza tym z Was, którzy nie są fejsbukowi :-). A teraz pozwólcie, że odłożę kompa i zajmę się zdychaniem zawinięta w dwie kołdry, skręcona w kłębek i pocieszana przez Najlepsze Psy Świata. Czołem!  

BYDGOSZCZ WYSOKOPROCENTOWA

Dawno mnie tu nie było, niestety nie z powodu braku weny literackiej. Cały czas jestem w szpitalu, ale o tym za chwilę, bo – jak to mówią – first things first.

Zatem.

Okres rozliczeniowy trwa sobie w najlepsze. Chociaż podobno statystyczny Polak rozlicza się najwcześniej w marcu, a większość z nas zostawia sobie tę wątpliwą przyjemność na koniec kwietnia czyli standardową „ostatnią chwilę”. Co więcej, zaledwie połowa z nas korzysta z możliwości przekazania 1% swojego podatku dochodowego na cel charytatywny. Hej! Najwyższy czas to zmienić! Dlatego chciałam w tym miejscu poprosić Was, Kochani – nie marnujcie tej szansy. Przekazując 1% nie tracicie ani złotówki – możecie za to wybrać potrzebujące ręce, w które trafi kwota, jaka w przeciwnym wypadku zasili po prostu budżet Skarbu Państwa. A jak wiecie potrzebujących rąk jest bardzo wiele.

Niektórym wydaje się, że są to na tyle śmieszne pieniądze, że nie ma sensu się fatygować. Nie, to nie są śmieszne pieniądze. Naprawdę nieistotne, czy jest to dwa, pięć czy dwieście złotych. W końcu grosz do grosza… Nawet najmniejsza kwota ma znaczenie i wierzcie mi, to nie jest pusty frazes. Pamiętajcie, że zawsze możecie zastrzec swoje dane osobowe zaznaczając jedno okienko na formularzu PIT.

Dlatego proszę Was – jeśli nie wypełniliście jeszcze swojego formularza uwzględnijcie w nim Wasz 1% podatku. Możecie przekazać go dosłownie na wszystko, co szczególnie leży Wam na sercu: ochronę środowiska, różnego typu kampanie społeczne, budowę placu zabaw w Waszej okolicy, hospicja, fundacje, schroniska dla zwierząt… Każdy cel jest ważny. Możecie też przekazać go mnie wspierając moje leczenie i rehabilitację. Wszystkim, którzy pomogli mi w ten sposób w poprzednim roku serdecznie dziękuję! W tym roku priorytetem jest zakup koncentratora tlenu. Jednego stacjonarnego, drugiego przenośnego, który mogłabym zabierać ze sobą do samochodu podczas dojazdów do szpitala, na rehabilitację, spacer, nie martwiąc się o niewydolność oddechową.

Moje leczenie wymaga specjalistycznego podejścia i doboru odpowiedniej terapii, co nie jest łatwe. Nie mogę dopuścić aby mój stan fizyczny się pogorszył, bo przykładowo nie wykupię niezbędnych do życia leków. Przede mną długa droga, bo żadna z chorób, na które cierpię nie jest uleczalna. Ale z Waszą pomocą będzie ona na pewno łatwiejsza. Wydatków jest mnóstwo, dlatego proszę – ofiarujcie mi swoje procenty. Razem jesteśmy w stanie zrobić naprawdę mocny bimber :-).

Zaproście też znajomych do pomocy. Poniżej informacje i ulotka, którą można rozesłać dalej.

Jak przekazać 1% podatku na moją rzecz: 

Po obliczeniu podatku należnego wobec Urzędu Skarbowego w swoim zeznaniu PIT należy wypełnić rubrykę: „Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego (OPP) podając:

numer KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Cegieła, 4632 (koniecznie! – w przeciwnym razie pieniądze trafią na ogólne konto fundacji i nie będę miała możliwości skorzystania z nich).

Dla ułatwienia wklejam link do  programu e-pity 2016 on-line:
https://www.e-pity.pl/program-pity-2016-online0000270809

Jeśli ktoś woli pobrać pobrać program na komputer, można to zrobić tutaj:
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/cegiela_karolina.html?highlight=WyJjZWdpZVx1MDE0MmEiXQ==

A wracając do tematu… Jakiś czas temu obiecałam sobie, że nie zacznę kolejnego roku w szpitalu. A tu jak zwykle. Ja swoje, On Tam Na Górze – swoje. Ledwo przeżyłam Święta i Sylwestra, więc już 2 stycznia byliśmy w Bydgoszczy. Kolejny przełom miasteniczny czyli zaostrzenie objawów miastenii. Każdy przełom jest potencjalnie śmiertelny i nigdy nie wiesz, czy akurat ten nie będzie tym ostatnim. A – że tak sobie użyję eufemizmu – czułam się nienajlepiej, to generalnie raczej kolorowych wizji nie miałam.

Przeleżałam 3 półprzytomne dni i noce jak trup, pod tlenem, monitorem, dusząc się (osłabienie mięśni oddechowych) i krztusząc (zespół opuszkowy czyli własna ślina spływa ci do gardła a ty nie możesz ani jej przełknąć ani odkrztusić). W ogóle to jest przerażające, jak zaraz wszystko sypie się jak domino. Nie możesz ruszyć ani ręka ani nogą, ani otworzyć oczu, nie masz siły przewrócić się z boku na bok już nie mówiąc o wstaniu z łóżka. Cudowne jak zwykle były pielęgniarki, które mało tego, że pomagały we wszystkim, to jeszcze potrafiły rozśmieszyć. Może uznacie mnie za nienormalną, ale lubię ten neurologiczny „dom wariatów”. Jeśli już muszę być w szpitalu to tylko tu. Za personel, za to, że czuję się bezpiecznie, że wszyscy mnie znają i dbają o mnie.

Zdecydowano się na plazmaferezę, czyli terapeutyczną wymianę osocza, chociaż nie było gwarancji, czy nie pogorszy mojego stanu. Po pierwszej było źle… Po drugiej zaś nastąpiła zaskakująca wręcz poprawa. Mogłam sama dojść do kibelka i z powrotem. Macie pojęcie co to znaczy? Albo na przykład wziąć prysznic. I napić się wody nie bojąc się, że się zachłysnę i zakaszlę na śmierć. Oczywiście nie byłabym sobą, gdybym natychmiast nie zaczęła negocjować warunków jak najszybszego wyjścia do dom. No ale pokomplikowało się. Po plazmie rozjechały mi się parametry: potas, sód i wapń spadły do wartości zagrażających życiu. Podobnie jak fibrynogen, dlatego zaczęto przetaczać kolejne jednostki krioprecypitatu. Wskaźniki zapalne poszły z kolei w górę – więc antybiotyki welcome.

No i walka o moje życie znów zaczęła się na dobre. Przeszłam okresowe porażenie hipokaliemiczne, krótko mówiąc odjechałam na parę godzin bez możliwości poruszania z pikawą ponad 200 w spoczynku. Moja aktualna słabość wynika z niskiego (zagrażającego życiu, of course) poziomu potasu właśnie, z którym jakoś nikt nie może sobie poradzić. Bo jednego dnia mam 3,1, a następnego 2,2. A z potasem żartów nie ma, bo zaraz pojawiają się zaburzenia rytmu serca, również zagrażające życiu. Serce może się po prostu w każdej chwili zatrzymać. Na marginesie zaobserwowałam ciekawostkę – im częściej słyszysz, że twoje życie jest zagrożone, tym mniejsze robi to na tobie wrażenie. Tym większe – na twoich bliskich. Dziwne to wszystko.

Anyways, mimo wlewania we mnie hektolitrów potasu dziadostwo ani drgnie albo jeszcze sobie bezczelnie spadnie. A żył brak, pielęgniarki biadolą i płaczą w dyżurce bo nie mają sumienia mnie tyle razy kłuć. A potas niszczy żyły… Ale doczekałam się w końcu wkłucia centralnego, więc mogą lać do woli. Tylko, że od tego ciągłego wlewu dożylnie mega mnie mdli. Jem więc suchą bułkę albo słone paluszki, ale wcześniej muszę dostać Zofran na odwagę :-). I to tylko po to, żeby mieć powera :-). A i tak jak wstaję ledwo mam siły przesiąść się na wózek żeby iść siku, zalewam się potem i do tego ta pikawa… No i oczywiście kaszel, bo herzklekoty rzeczywiście mam epickie. A kaszleć się boję, bo boję się, czy nie zwymiotuję przypadkiem…

I tak mi życie leci. Spać nie mogę, bo wymiotować mi się chce niezmiennie. Wychodzić na korytarz też nie, bo jak to fachowo określił pan ordynator – w wyniku zastosowanego leczenia doszło u mnie do spadku kompetencji układu immunologicznego i co za tym idzie, do osłabienia odporności. Ale negocjować już nie zamierzam. Jestem grzeczna, słucham się i poddaję wszelkim procedurom, bo chce zakończyć tę imprezę z sukcesem. Może nawet dostanę jakiś stopień wojskowy przez zasiedzenie :-). Ale ostrzegam – jak ktoś tu przyjdzie z katarem, grypą czy innym paskudztwem i mnie zrazi, przez co będę musiała zostać tu dłużej – zemszczę się. Wystarczy, że usłyszałam na obchodzie, że jestem oporna na leczenie. Skwitowałam to tekstem, że lepiej być opornym na leczenie, niż na wiedzę. Nie wiem co ich tak rozbawiło…

No to jedziemy dalej. Wy rozliczacie piciory, ja mobilizuję siły, bo żyć mi się chce, i to bardzo. I niech mi ktoś powie, że nie lubi szpitali, bo tu są choroby i ludzie umierają. G***no prawda. Tu jest codziennie walka o życie. Wszystkimi sposobami.

Piątunia ;-)

Poniżej mała fotorelacja.

Upragniona centralka

Widok z okna

Z cyklu: "My, dzieci z dworca ZOO"

Pompa, która nie daje spać

Niektóre kroplówki nie lubią słonka...

Moje kroplówkowe drzewko

ME, MYSELF & MYASTHENIA

Życie nigdy nie jest do końca stabilne, wygodne, bezpieczne. Zawsze coś się dzieje. I trzeba to zaakceptować, wziąć na klatę, traktować jak wyzwanie, nie tragedię. Tyle wiedziałam. A potem trafiłam do szpitala. Po raz kolejny w tak niedługim czasie. I po raz kolejny w stanie zagrożenia życia. Przełom miasteniczny zagrażający – głosi karta informacyjna. Coś, co zdarza się w ciężkiej postaci choroby o nazwie miastenia gravis. Zainteresowanych odsyłam do Cioci Wikipedii.

Co się ze mną działo – nie pamiętam i nie chcę pamiętać. James ma w tym temacie więcej do powiedzenia i może kiedyś coś tu napisze.

Nie płakałam. No, może trochę, ale i tak winię sterydy, bo po nich po prostu mam płaczki. Nie czytałam o chorobie i nadal nie czytam. Wypytałam szczegółowo o wszystko lekarza prowadzącego i ordynatora Kliniki Neurologii. Poświęcili mi mnóstwo czasu. Mam do nich pełne zaufanie, a to się naprawdę rzadko zdarza… Wiem co dalej, jak brać leki, co robić, jeśli zacznie się zbliżać kolejny kryzys.

Wiem „teoretycznie”, bo do tej pory funkcjonowałam kompletnie inaczej. Potrafiłam się spiąć, wycisnąć z siebie na maksa żeby cokolwiek zrobić, nawet tak błahego jak pranie czy obiad. Teraz muszę się nauczyć walczyć o siebie, kosztem niezaspokojonych potrzeb moich bliskich czy własnych nieuczesanych włosów. Mam szanować to, co powinno być dla mnie najważniejsze, czyli swój organizm. Bo kluczem życia z miastenią jest odpoczynek. Moje ciało bardzo go potrzebuje i jeśli go nie dostanie – będzie protestować.

Zaczynamy nowy rozdział. Będzie trudno jak cholera, ale damy radę. Zawsze dajemy.

Utwór na dziś: "C’est la vie", "Tribute to Andrzej Zaucha. OBECNY", Kuba Badach

KRK

Dotarłam. Oto dowód:

SZPITALNY SURVIVAL – CZ. 1.

Ostatni pobyt na neurologii zainspirował mnie do napisania tego posta. Spotkałam wiele osób, które w szpitalu znalazły się po raz pierwszy – drugi w życiu, przy czym pierwszy był spowodowany narodzinami (własnymi bądź potomstwa) a drugi miał miejsce we wczesnym dzieciństwie z okazji wycięcia migdałków. Jako szpitalna weteranka odpowiadałam na milion pytań dotyczących, jak to się pięknie nazywa „udzielania świadczeń zdrowotnych w ramach lecznictwa szpitalnego”, a w praktyce funkcjonowania oddziału, harmonogramu dnia, tego co wolno i nie wolno pacjentowi, jak przeżyć na szpitalnym żarciu i co zrobić, żeby się wykąpać w ciepłej wodzie nie czekając w kolejce ponad godzinę. Skoro jest zapotrzebowanie w narodzie na tego typu wiedzę tajemną – nadchodzę z pomocą. :-)

Jak powszechnie wiadomo, szpital to miejsce specyficzne. Nikt  o zdrowych zmysłach nie zgodzi się przebywać tam dobrowolnie, chyba, że cierpi na Zespół Münchhausena :-D.  W zdecydowanej większości przypadków szpitale mieszczą się w rozsypujących się budynkach poklasztornych albo nieremontowanych ruderach z lat 70. Nie powinny dziwić nas zatem takie rzeczy, jak odłażąca ze ścian farba, sypiący się z sufitu tynk czy zarywająca się podłoga. Nielepiej mają się kwestie wyposażenia. Nie chodzi mi tu o sprzęt i aparaturę medyczną, bo z tym akurat bywa różnie. Mam na myśli stare skrzypiące, niewygodne łóżka, śmierdzące koce powleczone dziurawymi poszwami czy rozklekotane wózki inwalidzkie i chodziki. Ogólnie rzecz biorąc – smród, bród i ubóstwo.

Zazwyczaj najgorszym pomieszczeniem w szpitalu jest łazienka. Oczywiście zdarzają się oddziały, w których toaleta i prysznic są dostępne w każdej sali chorych. Częściej jednak łazienki umieszczone są na korytarzu, są zimne, brudne i odrażające no i rzecz jasna niezamykane. Należy zatem liczyć się z faktem, że w najgorszym i najmniej spodziewanym momencie nasze wdzięki staną się przedmiotem obserwacji przypadkowych osób. Jedna z najstarszych i najmniej zachęcających swoim wyglądem i zapachem do skorzystania łazienek, z jakimi spotkałam się w trakcie mojego leczenia wyglądała tak:

UWAGA!

Zdjęcia dla ludzi o mocnych nerwach :-)

 





W perspektywie napotkania na takie luksusy oczywiste staje się, że planując pobyt w szpitalu trzeba pomyśleć o zabraniu osobnych klapek pod prysznic i jednorazowych nakładek na sedes (do kupienia w sieci znanych drogerii). Chyba, że ktoś lubi robić „dwójkę” w pozycji „na Małysza” ;-). Szpital to nie hotel, dlatego należy też zaopatrzyć się we własne ręczniki, papier toaletowy, kubek i sztućce. Z doświadczenia wiem, że przydają się też ręczniki papierowe, chusteczki higieniczne i te nawilżane. Trzeba jeszcze pamiętać, że przyjdzie nam spędzić jakiś czas na owianym złą sławą szpitalnym jedzeniu. Pół biedy, jeśli mieszkamy niedaleko szpitala i troskliwa żonka, będzie co dzień dowozić nam domowe obiadki. Gorzej, jeśli do domu jest 300 km, ktoś bliski przyjeżdża jedynie w weekendy i to nie zawsze, a nam nie wolno wstawać. Dlatego jeśli o mnie chodzi, niezbędną rzeczą, która obowiązkowo musi znaleźć się w zapakowanej do szpitala torbie, jest DŻEM. Wtedy nie interesuje mnie, że na śniadanie czy kolację jest salceson czy najtańsza parówka w odcieniu sino-koperkowym. Szpitalne jedzenie to w ogóle obszerny temat zasługujący na odrębny post :-) A na co jeszcze trzeba się nastawić w trakcie pobytu w szpitalu? Na bezpośredni kontakt z jego personelem, różnorakie badania i zabiegi. Ale o tym następnym razem.

STYCZEŃ W TROPIKACH

Melduję, że jestem na wolności – hasam sobie po swobodzie już kilka dni. Byłam nawet na trzech zabiegach akupunktury (pierwszy raz w życiu). Mój kręgosłup póki co nie widzi różnicy i nic sobie nie robi z wbijanych w jego okolicę igieł. Boli jak skurczybyk i nie daje mi żyć. Plastry z buprenorfiną dawały radę, ale okazało się, że jestem uczulona na ich klej. Peszek, jak zwykle. Póki co pani doktor z poradni leczenia bólu nie zaproponowała mi niczego w zamian. Mam brać leki z grupy NLPZ i czekać aż akupunktura zadziała. A mnie znów napieprzają kolana, biodra, achillesy, nadgarstki…

Jestem też wyczerpana i kompletnie zmasakrowana psychicznie po pobycie na neurologii. Od zawsze to miejsce źle mi się kojarzyło – moja mama trafiała tu notorycznie z migrenami, gdy ja byłam młodsza a w Polsce tryptany nie były jeszcze tak popularnie stosowane. Poza nowym ordynatorem i częścią personelu nic się nie zmieniło. Oddział taki sam, jak go zapamiętałam: przepełniony, na korytarzu łóżko za łóżkiem, mnóstwo starszych osób spacyfikowanych pasami, jedna, koedukacyjna łazienka z jedynym prysznicem na prawie 50 osób, hałas, krzyki, rozgardiasz… No i oczywiście zapach. Wszędzie taki sam. Nieważne, czy to gigantyczna klinika czy mały szpitalik na prowincji zawsze w szpitalnych budynkach unosi się ten sam mdlący, duszący zapach moczu, zupy gotowanej na szmacie i środków dezynfekujących. Zapach smutnej, szpitalnej beznadziei.

Pierwszą noc spędziłam na korytarzu – czyli zero snu. Wcześniej jednak musiałam odczekać swoje na SORze, zanim zapadła decyzja o przyjęciu mnie na oddział. Ponieważ w szpitalu nieczynny jest tomograf komputerowy, miałam jeszcze wątpliwą przyjemność przejażdżki karetką na sygnale w tę i nazad do innego przybytku niedoli celem wykonania badania KT głowy. Szacun dla ratownika, który dawał radę wozić mnie na wózku po śniegu. Potem już poszło gładko: piżamka, winda i oddział. Następnego dnia awansowałam i dostałam łóżko na sali. Trafiła mi się moja ulubiona miejscówka – ostatnie łóżko pod oknem. I do teraz zachodzę w głowę, po kiego grzyba okna na oddziale okna były pozasłaniane, pouszczelniane szmatami, kocami, skoro temperatura z pewnością przekraczała 30 stopni. Wszystko przez rozkręcone na maksa ogrzewanie podłogowe. Także spędziłam tej zimy ponad tydzień w tropikach;-)

W niedzielę wieczorem stało się coś bardzo dziwnego. Cały dzień wszystko było w miarę ok. Wiadomo – śmigło, dwojenie i kłopoty z mową miałam cały czas. Ale wieczorem poczułam, że drętwieje mi twarz, język, drżą mięśnie. Pomyślałam, że jeśli ma się coś dziać, to lepiej zawczasu pójdę siku. Jakoś udało mi się dojść do łazienki, ale nie mogłam już wstać z toalety. Moje mięśnie nie reagowały, cała zesztywniałam. Jak próbowałam coś powiedzieć, z moich ust wydobywały się tylko dziwne odgłosy. W toalecie nie było dzwonka, nie mogłam nikogo zawołać. Nie wiem jak to zrobiłam, ale wstałam i zgięta w pół doszłam do drzwi. Całe szczęście dość szybko zauważyła mnie pielęgniarka, uchroniła przed upadkiem i zawiozła na salę. Poinformowała lekarza o moim stanie, ale ten jakoś specjalnie się nie przejął. Nie zbadał mnie nawet. Zlecił jakąś kroplówkę, do teraz nie wiem co to było. Wiem tylko, że nie pomogło. Było coraz gorzej, nie mogłam przełykać, drżały mi powieki, usta, kończyny. Zaczęłam się krztusić, bo ślina spływała mi do gardła. Rada lekarza dyżurnego była prosta i oczywista: kazał mnie posadzić na łóżku. Genialne, prawda? Szkoda tylko, że nie zastanowił się, dlaczego nagle sparaliżowało mi przełyk.

Stanem rzeczy przejęły się natomiast pielęgniarki i wystawiły moje łóżko wraz ze mną na korytarz, naprzeciwko swojej dyżurki. Tak wygląda „sala obserwacyjna” oddziału neurologii szpitala wojewódzkiego. Dostałam coś na uspokojenie i niby miałam spać, ale spanie na korytarzu w pozycji siedzącej, będąc totalnie przerażoną tym, co się ze mną dzieję, raczej nie wchodziło w rachubę. Poza tym, kiedy tylko przysypiałam, zaczynałam się krztusić i pielęgniarki musiały interweniować. W dobrej wierze klepały mnie też po plecach, więc kręgosłup bolał mnie masakrycznie. Dopiero gdy zostałam ułożona na boku mogłam na chwilę zamknąć oczy. James przyjechał skoro świt, przerażony moim stanem. Później przyjechali też rodzice. Wyglądali tak, jakby mieli za chwilę podpisać zgodę na dawstwo organów… Ale rano było już lepiej, mogłam się trochę poruszać, udało mi się przełknąć tabletki i kawałek chleba. Niestety wszystko zwymiotowałam i jak już zaczęłam to nie mogłam skończyć.  Zrobienie rezonansu, który był zaplanowany na rano stanęło pod znakiem zapytania. W tym szpitalu Zofranu nie uświadczysz (to najlepszy jak dla mnie lek przeciwwymiotny; pomijam fakt, że o mały włos nie podano mi Metoclopramidu, na który jestem uczulona), więc po długiej debacie zaordynowano Relanium i Haloperidol. Leki dały radę, przestałam wymiotować. Udało się zrobić rezonans.

Resztę dnia przespałam. Funkcje rąk i nóg stopniowo wracały, ruch odbywał się po zaplanowanej trajektorii a nie tak pokracznie i nieskoordynowanie jak wcześniej. Jakoś koło wtorku pierwszy raz stanęłam obok łóżka z rehabilitantem. Następnego dnia spacerowałam po korytarzu z asekuracją chodzika. Wykonano jeszcze parę badań, żeby wykluczyć potencjalne zagrożenia. Nie znaleziono ani świeżego krwawienia ani niedokrwienia w mózgu. Mój stan się poprawiał, zaplanowano dzień wypisu. Żadnego leczenia. Uznano, że ani mój stan ani choroby nie poddają się leczeniu. Nic nie pomogły długie rozmowy przeprowadzane przez Jamesa i mnie z lekarką prowadzącą i ordynatorem, że moja ataksja jest nietypowa, że występują rzuty i remisje. Według pani doktor nie istnieje coś takiego, jak ataksja epizodyczna i w żadnej literaturze nie jest to opisane. Mam kilka poważnych artykułów w komputerze na ten temat i korciło mnie, żeby je jej pokazać. Tylko po co? Co to da? To jest zwyczajny szpital, a nie Princeton Plainsboro. Mojej lekarce daleko do doktora House’a. Twardogłowie i „evidence medicine” – to norma. Nie ma tu miejsca na innowacje, wykraczanie  poza protokoły i św. Matkę Procedurę. Nie ma też miejsca na rzadkie przypadki – wyraźnie powiedziano nam, że w razie kolejnych epizodów tego typu mamy jechać do Bydgoszczy. Albo wszędzie indziej, byle nie tu. Ciekawe, czy porozwieszali już moje zdjęcia z podpisem: „Tej Pani już dziękujemy”.

BUNT NA POKŁADZIE

Drodzy Czytacze i wszystkie wspierające mnie Człowieki!

Przez dłuższą chwilę mogę nie zamieszczać postów i mam nadzieję że powód mam wystarczający i wybaczycie mi to zaniedbanie... ;-)

Otóż w środę mój stan neurologiczny nagle się pogorszył, generalnie nie do końca pamiętam ten wieczór. W czwartek rano obudziłam się już z takim śmigłem, że nie wiedziałam i do teraz nie wiem gdzie pion gdzie poziom. Pogorszyło mi się widzenie wszystko jest podwójne i rozmazane. A najbardziej przeraża mnie to, że mam mega problem z mówieniem. Mówię niewyraźnie, monosylabami i ogólnie nie mogę wypowiedzieć własnych myśli bo mój aparat mowy za mną nie nadąża... Jeszcze trochę i nie będę w stanie się w ogóle komunikować.

Leżę sobie zatem na oddziale neurologii, przyjmuje hektolitry kroplówek, puchne coraz bardziej i okresowo dostaje glupawki - oto przykład:

A na koniec - przedstawiam żywy dowód zaradności i kreatywności pracowników oddziału w uszczelnianiu okien celem zapobiegania zamarzniecia pacjentów: