A VERY HOSPITAL BIRTHDAY

Punkt trzeci programu: sepsa.

Kiedy wydostałam się w końcu ze szpitala czułam się względnie dobrze. James był w swoich narciarskich rozjazdach, więc rodzice przygarnęli mnie pod swój dach i z Jamniczycą trochę u nich pomieszkałyśmy. To był naprawdę dobry czas. Pełen wspólnie spędzonych chwil, śmiechu, radości, i ukulele :-D. Udało nam się nawet odwiedzić babcię i brata mojego taty z żoną, bardzo na to czekałam i jeszcze bardziej tego potrzebowałam. Cieszyłam się domem, prostymi czynnościami, tym, że jestem w coraz lepszej kondycji. Jeździłam też na konsultacje do różnych specjalistów i zbierałam dane na temat tego, jak duże spustoszenia poczyniły w poszczególnych narządach i układach sepsa i zapalenie płuc i związanie z tym leczenie. Znów byłam zdumiona tym, jak bardzo skomplikowany jest ludzki organizm. Ostatecznie miałam już wstępne informacje co będę musiała zrobić, żeby, najprościej mówiąc, dalej żyć. Na początek lutego zaplanowany miałam chwilowy pobyt na hematologii celem usunięcia portu (o porcie w innym poście, jak napiszę wrzucę link). Po ostatnich „ekscesach” uznaliśmy z doktorami, że trzeba go wyrzucić, bo zakażony jest ewidentnie i sprawia, że w moim organizmie cały czas toczy się proces zapalny. Racjonalne tłumaczenie nie pomogło w mojej żałobie po „Kapslu”, ale jak mus to mus.

W wyznaczonym terminie zgłosiłam się na oddział. James zawiózł mnie i wszedł ze mną, bo z pewnych przyczyn (zupełnie nie medycznych) Klinika Hematologii to dla mnie miejsce… Cóż, miejsce z przeszłością. Anyways, czułam się zupełnie nieźle, pomijając gorączkę, wymioty i biegunkę, które dopadły mnie dzień wcześniej. Czekałam na wyniki, próbowałam czytać książkę, ale nie bardzo mi szło, bo na oddziale tłumy a ja sama byłam mocno zaaferowana. W końcu panie pielęgniarki powiedziały, że dzwonili z bloku i czekają. Umyłam się więc grzecznie w mydle antybakteryjnym, ubrałam w sexy nice koszulkę i pojechałam na zabieg.

Na sali, kiedy rozebrano mnie do majciochów i przykryto jakąś tam szmatką zaczęłam dygotać z zimna. Nie była to moja pierwsza wizyta na bloku operacyjnym, więc byłam świadoma tego, że jest tam raczej chłodno, bo klima i w ogóle, ale… Tak zimno nie było mi jeszcze nigdy w życiu. Poważnie. A wiecie, że trochę już przeszłam ;-). Zatem: mnie telepało, doktor anestezjolog i cały zespół próbował znaleźć jakiekolwiek miejsce do wkłucia i podania dożylnie leków obniżających temperaturę (do usuwanego portu było to z oczywistych przyczyn niemożliwe). Temperatura rosła. Gorączka 41 stopnie, 42… Płakałam i błagałam, żeby pozwolono mi zwinąć się w kłębek i przykryć czymś ciepłym. W tym momencie nie obchodziło mnie NIC. Chciałam, tylko, żeby to się skończyło. Nie myślałam, że umieram, nie interesowało mnie, jak wysoką temperaturę osiągnęło moje ciało ani to, że lekarze i pielęgniarki właśnie robią wszystko, żeby nie doszło do trwałego uszkodzenia mojego mózgu i białek w komórkach nerwowych. Teraz bardzo im za to dziękuję. Wtedy nie wiedziałam co się dzieje.

Ocknęłam się dopiero na oddziale, niepomna ile czasu minęło, gdzie są moje rzeczy, przerażona, co będzie teraz. Pamiętam charakterystyczny, graniczący z politowaniem, uśmiech mojego Pana doktora, gdy już nieco oprzytomniałam i uznałam, że przecież ja idę do domu, nie ma opcji, żebym została w szpitalu. Później dowiedziałam się, że w miejscu, gdzie założony był port (tzw. loży :-D) zebrało się jeziorko ropy (sexy, wiem). Dlatego miałam założony w ranie sączek. I dlatego doszło do kolejnej sepsy, gdyż bakterie dostały się do krwioobiegi a następnie rozprzestrzeniły się Na początek dostałam dwa hardcorowe antybole i cewnik w gratisie (serducho biło ledwo ledwo, więc nery też chciały się polenić). Trzeba było prowadzić dobowy bilans płynów itp. Zostałam umieszczona w izolatce – apartamencie de lux w części oddziału położonej za śluzą. Więc mało, że odwiedziny zostały wstrzymane z powodu szerzącej się w narodzie grypy, to jeszcze ja nie mogłam nigdzie wychodzić. O ile zresztą miałabym moc na to wychodzenie, bo gorączkowałam nadal i byłam jeszcze plackiem. Przebolałam więc kolejne urodziny w szpitalu, kolejne urodziny mojej mamy, kolejne Walentynki…

Odżyłam dopiero na trzecim antybiotyku, takim już stuprocentowo celowanym w panoszące się drobnoustroje. Zmieniłam też salę na taką przed śluzą, izolatkę co prawda również, ale z dwiema miłymi paniami. Było do kogo buzię otworzyć i z kim zjeść szpitalne specjały (foto poniżej). Wychodzić już też mogłam, w maseczce, fartuchu i tylko do poczekalni spotkać się na chwilę z rodzicami, ale mogłam. Ciągnęłam tylko stojak z kroplówką jak trzecią nogę. Na sali miałam za to dłuuuuugą kroplówko-smycz, dzięki czemu mogłam się poruszać bez poczucia bycia uwiązanym, nawet brać prysznic, gdy do żyły toczyły się płyny ;-).

Oczywiście jak co roku, od nie-wiem-już-ile-ale-wielu lat żyłam w tym okresie „Walentynkowym”, Solną. Trochę pisałam o tym TUTAJ. Naprawdę wierzyłam, że w tym roku tam będę. Na jednym przedstawieniu, na fragmencie, na próbie nawet, ale będę. Po raz kolejny stało się jednak inaczej, niż bym tego oczekiwała, a ja najbardziej na świecie nie znoszę właśnie tego, że coś jest inaczej, niż ja chcę. Dlatego tak trudno nieraz pogodzić się z ograniczeniami, jakie codziennie funduje mi chorowanie. I tak po raz kolejny zdarzyło mi się zamknąć w szpitalnym kiblu i ryczeć. Nie ma co się z tym kryć. Całe szczęście mamy XXI wiek, Internet i transmisje na żywo. Mogłam sobie podejrzeć i podsłuchać poszczególne występy :-). Jest to dla mnie podwójnie ważne, ponieważ od kilku lat część dochodu ze sprzedaży biletów-cegiełek na to wydarzenie wpływa na moje subkonto w Fundacji Avalon i pomaga mi pokryć wydatki związane z chorobą.

I chociaż pewnie nigdy nie pogodzę się z wieloma rzeczami, to tym razem wiem, że po prostu tak musiało być. Bo nie pisałabym teraz tego posta, gdyby nie szybka reakcja lekarzy, decyzja o usunięciu „Kapsla”, ich zaangażowanie, przychodzenie co chwila mierzyć mi ciśnienie, tętno, zlecanie badań, dobranie leczenia. Wszystkim pracownikom Kliniki, szpitalnego labu, apteki, jestem ogromnie wdzięczna. Dzięki nim niedługo zacznę nowy rozdział z nowym „kapslem”, chociaż stary jeszcze opłakuję, zwłaszcza, że zrobiono mu sekcję zwłok a następnie wyrzucono jako odpad medyczny :-(. Na koniec dziękuję Tobie, Doti. Wiem, że pilnowałaś, żeby nie stała mi się krzywda [*].

Jedziemy :-)

Z Babcią Helą - podobne?

Gotowa na blok

Hematologia - level pro :-)

Dzięki takim cudom techniki można toczyć pięć różnych leków jednocześnie

O, tyle :-D

Centralka. Która to już w moim życiu?

Komentować nie trzeba

Walentynkowy

Wróciłaś? Serio?

HOSPITAL FLASHBACK

Kochani,

Nie napisałam od razu po wyjściu ze szpitala, bo musiałam się pozbierać. Troszkę się pokomplikowało i potrzebowałam czasu, żeby dojść z tym wszystkim do ładu. Nie do końca mi się to udało. W skrócie zatem: z neurologii zostałam przeniesiona na oddział wewnętrzny celem unormowania potasu. Trzy tygodnie odmóżdżającej nudy, leżenia, kroplówek, ohydnego żarcia i oglądania durnych programów w TV fundowanych przez współtowarzyszki niedoli. Plusy? Cudna, młoda, zaangażowana pani doktor i kilka poznanych osób, z którymi nie chcę tracić kontaktu. Minusy? Infekcja. Zaczęłam gorączkować do 40 stopni, pojawiły się bakterie we krwi… Wjechały antybiotyki – Augumentin o smaku kociego moczu i Cipronex. Potas rósł, a ja byłam coraz słabsza. Aż któregoś ranka się nie obudziłam. Ostatnia rzecz jaką pamiętam, to rozmowa z „sąsiadką”, panią Wandzią (wspaniałą starszą panią, btw) przy kolacji.

Przytomność odzyskałam na OIOM-ie, z ostrą niewydolnością oddechową, pod respiratorem, podłączona do sztucznej nery, która ratowała mi życie robiąc plazmaferezę. Infekcja i nie do końca dobrze dobrany antybiotyk (Cipronexu nie powinno się podawać w miastenii) poskutkowały kolejnym przełomem. Byłam tak skołowana przez leki i ogólnie ciężki stan, że nie mogłam ogarnąć, co się stało, skąd nagle wzięła się przy mnie moja mama (nie pamiętałam, że przyjechała do Bydgoszczy dotrzymywać mi towarzystwa korzystając z tego, że akurat były ferie)… Co więcej o OIOM-ie? Niezmiennie podziwiam pracujący tam personel – najbardziej salowe i pielęgniarki. Tam nie myje się podłogi zahaczając o kółka łóżek, na których leżą pacjenci i nie trzaska koszem na śmieci. Gdy tylko jakaś pompa czy urządzenie zacznie wyć lub pacjent choćby jęknie, pielęgniarka reaguje w ciągu sekundy. Ja oczywiście miałam „special treatment”, bo byłam jedyną przytomną osobą na sali. Pewnie dzięki temu nie wspominam tego doświadczenia jako jednej wielkiej traumy.

Po plazmach poprawiłam się szybko i wróciłam skąd przyszłam – na neuro. Jak zobaczyłam, że przyjechała po mnie moja ulubiona pielęgniarka Benia, to aż się poryczałam. Idiotka ze mnie, co? Ale szczerze mówiąc, myślałam, że tym razem tego nie przeżyję. Szybko wracałam do siebie, każdego dnia byłam silniejsza. Zaczęłam siadać na łóżku, wstawać, jeść. Tak się też złożyło, że w czasie mojego pobytu na neurologii przypadły moje trzydzieste urodziny. Myślicie pewnie, że były smutne i nostalgiczne? Nic bardziej mylnego. :-) Po pierwsze była radość, że żyję i doczekałam tej upragnionej trzydziestki :-) Od rana spotykały mnie też same niespodzianki, zjawiła się moja mama z tortem (bezczelnie mnie oszukała dzień wcześniej udając, że wraca do Poznania), James wrócił z Włoch i też natychmiast przyjechał, były prezenty, balony, życzenia, przytulasy i ogólnie dwudniowa imprezka na oddziale. :-) Będę to długo wspominać.

Ale i tak najważniejsze, że jestem teraz w domu. I zamierzam tak trzymać najdłużej, jak się da.

PADAM, PADAM…

Nie nie, spokojnie, to tylko słowa piosenki Edith Piaf, które wyjątkowo nie opisują faktycznego stanu rzeczy i mojej aktualnej formy. ;-) Wygrzebuję się już z mojego dołka, a dzięki takim wydarzeniom, jak to ostatnie staje się to zdecydowanie prostsze. Tak się otóż pięknie złożyło, że w tym roku, w moje urodziny, miałam niesamowitą okazję na dwie godziny przenieść się do Paryża i dać się zaczarować aktorom, wykonawcom, muzyce, tańcowi, scenografii… Cała rzecz miała miejsce podczas tegorocznego przedstawienia walentynkowego zrealizowanego przez uczniów i nauczycieli POSM II st. im. M. Karłowicza. Potrzebowałam tego. Na chwilę wyrwałam się z mojego małego świata i oderwałam od rzeczywistości. Sam fakt, że mój organizm pozwolił mi dotrzeć na ten fantastyczny spektakl był wystarczającym prezentem. 
 

W tym roku przedstawienie było dla mnie szczególnie wyjątkowe. Kiedy powstała idea zorganizowania pierwszego koncertu powód był jasny: spełnienie marzenia 12-letniego chorego na mukowiscydozę chłopca o wyjeździe nad ciepłe morze. Dawid był podopiecznym fundacji Mam Marzenie, w której moja mama i ja byłyśmy wolontariuszkami. Jak teraz to wspominam, to wydaje mi się, że to było w innym życiu. :-) Moja mama, nauczycielka w szkole muzycznej zaproponowała zorganizowanie koncertu charytatywnego w koncepcji musicalu z oprawą multimedialną. Pomysł wypalił, przedstawienie okazało się sukcesem, zebraliśmy wystarczającą ilość pieniędzy i mogliśmy wziąć Dawida i całą jego rodzinę do Włoch. Od tamtej pory co roku, dzięki sprzedaży wejściówek i hojności darczyńców spełniane jest jedno cudowne, dziecięce marzenie. Idea koncertu przerodziła się w olbrzymie przedsięwzięcie, w które zaangażowana jest niemal cała szkoła, zaprzyjaźnione firmy i instytucje. Spektakl grany jest przez kilka dni. Z zebranych środków korzystają też dwie inne fundacje. W tym roku skorzystałam też ja.

 „Życie to głupi żart” – śpiewała Katarzyna Groniec w musicalu „Metro”. Dawniej to ja pomagałam, teraz sama tej pomocy potrzebuję. Taki paradoks, ironia losu. Można tę sytuację wyrazić różnymi ludowymi porzekadłami typu „raz na wozie, raz pod wozem”, „fortuna kołem się toczy” i takie tam. I dobrze, bo to oznacza, że kiedyś los znów się odwróci. „Teraz jest czas na spełnianie marzeń” – napisał mi ktoś znajomy składając życzenia urodzinowe. I tej wersji wydarzeń będę się trzymać.  Nawet, jeśli te marzenia będą prozaiczne, jak wyjście na spacer, do kina, na basen. A tegoroczny „Walentynowy” zapamiętam na zawsze. Chociażby dlatego, że jeszcze nigdy nie słyszałam „Sto lat” granego dla mnie ze sceny, w super aranżacji i śpiewanego przez całą publiczność. :-)

Wrzucam kilka fotek, a całe przedstawienie można obejrzeć tu: https://www.youtube.com/watch?v=w76xMjtftBU

 

HAPPY BIRTHDAY (to me)

Może to śmieszne, ale dawniej, gdy miałam dwadzieścia kilka lat, przed każdymi urodzinami wpadałam w panikę połączoną z ostrym epizodem depresyjnym. Przerażało mnie, że czas mija, że jestem coraz starsza i istnieje prawdopodobieństwo, że pewnych rzeczy nie zdążę zrobić. Że nie zrealizuję zaplanowanych celów. Że czegoś tam, co sobie założyłam, nie osiągnę. Potem los zakpił sobie ze mnie. Próbowałam jeszcze udowadniać sobie i całemu światu, że mimo choroby mogę żyć na pełnych obrotach. Nie mogę. Ale wiem już, że złe samopoczucie, stany depresyjne, przewlekłe zmęczenie są w mojej sytuacji czymś normalnym. Jeśli ktoś tego nie rozumie – trudno. Znam swoją wartość i mam swoje zdanie. I zamiast martwić się, że przeminął kolejny rok, po prostu cieszę się, że żyję.

Dziękuję za wszystkie pozytywne słowa, za całe wsparcie, które po ostatnim poście spłynęło do mnie w postaci maili, wiadomości, telefonów i wreszcie całkiem realnych spotkań i przytulasów. Świadomość, że nie jestem sama na polu bitwy jest nie do przecenienia. Dziękuję za życzenia urodzinowe, nie mogę się już doczekać, aż się spełnią. :-) Ale zgodnie z zasadą: „Nie rozbawisz psa merdając jego ogonem” potrzebuję jeszcze trochę czasu, żeby się pozbierać, poprawić koronę i ruszyć dalej. ;-)

W międzyczasie:

Szpital rehabilitacyjny odesłał moje skierowania z decyzją odmowną, uzasadniając, że nie kwalifikuję się do przyjęcia na oddział rehabilitacji ani neurologicznej, ani ogólnoustrojowej. W obecnym stanie zdrowia kwalifikuję się już chyba tylko na cmentarz. ;-)

Z PCŚ natomiast dostałam decyzję o przyznaniu mi dodatku do renty w postaci zasiłku pielęgnacyjnego. Oczywiście pieniądze zostaną wypłacone po tym, jak PCŚ ustali , czy przypadkiem nie pobieram takiego zasiłku z ZUS-u. Czyli nastąpi to za jakieś 2 lata. Tak czy inaczej, 153 złote piechotą nie chodzi. :-) To razem daje jakieś niecałe 800 PLN. Wyżyć się za to nie da, ale na część leków powinno wystarczyć. A osłonki tabletek na pewno zawierają jakieś kalorie, więc z głodu nie zdechnę ;-)