INTENSIVE CARE UNIT AND A VERY HOSPITAL CHRISTMASS

W listopadowym poście pisałam o gorączkach, o kiepskiej formie, ale też o tym, że meta do lepszego samopoczucia jest naprawdę niedaleko. Tylko dlaczego nikt mnie nie ostrzegł, że położona jest za milionem wiraży i że to po prostu jedna wielka za****ście ostra jazda bez trzymanki?! Zatem, w telegraficznym skrócie.

Punkt pierwszy programu: sepsa

Owszem, czułam się źle, ale przecież nie na tyle, żeby pójść do lekarza. Zresztą w międzyczasie miałam wizyty u dwóch specjalistów i zjadłam dwa przepisane mi przez nich antybiotyki, niestety bez efektów. Później zaczęłam mieć problemy z oddychaniem. Inne trochę niż te, które mam zazwyczaj. Czułam, że świszczę, ale cóż. Nikt nie jest doskonały. Uznałam, że w końcu przecież przejdzie samo. Mocy nie miałam zaś w ogóle. Umyć się sama nie dawałam rady, dojść do toalety też nie. Nikt nie był w stanie namówić mnie na szpital. Ani prośbą, ani groźbą. Bo żebym sama zdecydowała o tym, że już pora, żeby jechać na SOR, muszę być praktycznie umierająca. A w moim mniemaniu do umierania było mi daleko.

Na weekend przyjechała moja przyjaciółka, zgadnijcie, czy pozwiedzałam z nią Poznań albo chociaż właściwie ją ugościłam. Trzy dni przeleżałam w jednej pozycji większość czasu śpiąc snem bezsennym. Oddychałam coraz gorzej i słabiej, nie miałam siły, żeby jeść czy pić. W momentach, w których byłam przytomna i ktoś próbował ze mną racjonalnie porozmawiać wpadałam w szał.  Bluzgałam i wyzywałam mamrocząc oczywiście, bo na krzyk byłam za słaba. W poniedziałek zabrakło mi już siły, by walczyć i twierdzić uparcie, że wiem lepiej, jaki jest mój stan i zgodziłam się na wizytę domową mojego rodzinnego Pana doktora. Mam z niej jedno wspomnienie, jeden kadr. Później wszystko potoczyło się błyskawicznie. Karetka z tlenem, szpital, OIOM.

Wszystko to, co napisałam wyżej znam z opowiadań jedynie, bo nie pamiętam NIC. Kompletna pustka, luka w pamięci obejmuje ponad dwa tygodnie. Stężenie CO2 w moim organizmie było tak wysokie, że byłam non stop na haju. Do gadania nie był mi potrzebny rozmówca. A gadałam od rzeczy podobno i to konkretnie. Łączyłam ze sobą zupełnie niespójne wydarzenia, miałam halucynacje. Pamiętam zaledwie urywki rozmów pielęgniarek, pielęgniarzy i lekarzy, pamiętam jakieś wyrwane z kontekstu zwroty typu „stan bardzo ciężki”, „sepsa”, „zapalenie płuc”, „niewydolność wielonarządowa”. Pamiętam, że osoby, które się mną opiekowały były przy mnie non stop. Pamiętam pytania, czy jest mi wygodnie padające kilkadziesiąt razy na dobę. W przebłyskach świadomości myślałam sobie, że ludzie pracujący w tym miejscu są niesamowici.

Pamiętam też twarze Jamesa i moich rodziców. Widziałam, że robią dobrą minę do złej gry i chyba wtedy dopiero dotarło do mnie, że mogę umrzeć. Że tym razem naprawdę może się nie udać. Wcześniej byłam tylko przerażona tym, że nie mogę oddychać i martwiło mnie jak długo potrwa, zanim dojdę do siebie i wyjdę ze szpitala. Najdziwniejsze w tym wszystkim było to, że nie obchodziło mnie to, że umrę w sensie: „co jest po drugiej stronie, itp.”. Czułam po prostu potworny żal. Żal małego dziecka, które myśli sobie: jest jeszcze tyle rzeczy, które chciałabym zrobić, tyle osób, z którymi chciałabym porozmawiać, tyle miejsc, które chciałabym zobaczyć. Wstyd na maksa, ale taka była prawda i taka była rzeczywistość. Poczułam się lepiej, jak poukładałam w głowie sprawy z cyklu „moja polisa ubezpieczeniowa jest tam i tam…”, ale lęk został. Jak poradzą sobie rodzice? Czy James ułoży sobie życie?

Tiaaa. Koniec końców antybiotyki zadziałały, zadziałały też plazmaferezy, które zdecydowano zastosować. Było to bardzo ryzykowne, ale w ten sposób uratowano mi życie. Przeniesiono mnie na intensywną opiekę neurologiczną (każda infekcja powoduje zaostrzenie miastenii), gdzie kontynuowano plazmy, inhalacje i gdzie dochodziłam do siebie. Sytuacja wyglądała naprawdę optymistycznie i chwila moment byłam w domu. Chwila moment byłam też z powrotem w szpitalu, z gorączką 41 stopni.

Punk drugi programu: sepsa

Okazało się, że zapalenie płuc wcale nie odpuściło, w posiewach z krwi i portu naczyniowego rosły bakterie ale antybiotyki słabo je chwytały. Ciągłe gorączki wykańczały mój wyniszczony organizm, gorączki nie spadały po lekach, podać na nie paracetamol to mniej więcej, jak przykleić plaster na rozciętą tętnicę. Kaszlałam tak, że słyszał mnie cały szpital wraz z okolicą i wymiotowałam w przerwach. W jelitach od antybiotyków zrobił się mordor. Kiedy zorientowałam się, że czeka mnie powtórka z rozrywki wpadłam w histerię. Nie mogłam się uspokoić dobrych kilka godzin, po prostu czarna rozpacz. Nie mogłam pojąć jak to jest możliwe, że przecież walczyłam, walczyli lekarze i cały personel a teraz zaczynamy od punktu wyjścia?

Nie było łatwo się z tym pogodzić i znaleźć jeszcze w sobie siły do dalszej batalii. Po raz kolejny słyszałam, że jestem wyzwaniem dla medycyny. A wierzcie mi, nie ma nic gorszego, niż być interesującym przypadkiem. Znów za to miałam wspaniałą opiekę i bardzo wnikliwą, kompetentną Panią doktor prowadzącą i powoli moje wyniki zaczęły się poprawiać. CRP spadło do 200 (a zaczynaliśmy od 440 przy normie do 5), zaczęłam wstawać z łóżka, jeść. Potrzebowałam też coraz mniej tlenu. Oczywiście o wyjściu do domu nie było mowy, więc święta spędziłam w szpitalu. Przeniesiono mnie na tę okoliczność do dwuosobowego apartamentu z łazienką (ach te luksusy!), z którego zrobiono izolatkę, żeby nikt mnie niczym nie zaraził. Dzięki temu ze spokojem mogłam z rodziną spędzić chociaż kilka godzin w świątecznej atmosferze, rozpakować prezenty i skosztować przygotowanych przez moich bliskich wspaniałości :-).  

Wigilia częściowo była też na Skypie, laptop u mojego brata stał na honorowym miejscu i mogliśmy z Jamsem podglądać, czy wszyscy zaśpiewali co najmniej trzy kolędy, zanim dobrali się do podarków :-D. Wystroiłam się w koszulkę z nadrukiem w jemiołę i bombki, dostałam też stylową czapkę w najmodniejszym odcieniu zieleni ;-), co by łysą pałką nie świecić (z powodu skrajnego wyczerpania organizmu i wcześniejszej chemii wypadły mi prawie wszystkie włosy, a pozostałe kępki James ogolił maszynką, także - 1000 do kobiecości, ale nam to nie przeszkadzało w ogóle).  Sylwestrowy wieczór też spędziliśmy wspólnie z Jamsem na oglądaniu filmu, rozmowach przytulasach i drobnym szaleństwie, ale to zachowam dla siebie. Naprawdę, jeśli jest się z ukochanymi osobami, w świetnej atmosferze, to nie jest istotne, że to szpitalny pokój. Liczy się radość z bliskości…

W międzyczasie wydarzyło się coś niezwykłego. Szkolna Drużyna Szpiku z mojego liceum - XXV LO im. Generałowej Jadwigi Zamoyskiej w Poznaniu z Panią Profesor Ewą na czele przygotowała dla mnie SZPIKOWĄ PACZKĘ ŚWIĄTECZNĄ! Tak, jak pisałam na fejsbukowym Kalejdoskopie - Dziękuję wszystkim, którzy zaangażowali się w pomoc przy jej kompletowaniu. Kurczę, to wielki zaszczyt otrzymać taki dar. Wy już sprawiliście mi ogromną radość, a jeszcze jej rozpakowałam 🙂! Mam nadzieję, że moja mama wraz z moim 🐕 godnie reprezentowali mnie podczas mej nieobecności i ugościli Was (pewnie nie wszystkich) tak, jak na to zasługujecie. Jesteście wspaniali i bardzo Wam dziękuję.


CDN. A poniżej kilka zdjęć z tego okresu.

oiomowo

Zimno w łeb :-)

Łyso mi

Z Matką Polką

Mój pokoik i najważniejsza dekoracja świąteczna, pokolorowana z moją bratanicą 

Skypowa Wigilia

Święta by hospital

Święta by us :-)

Małe zwycięstwo. Czas do domu.

BYDGOSZCZ WYSOKOPROCENTOWA

Dawno mnie tu nie było, niestety nie z powodu braku weny literackiej. Cały czas jestem w szpitalu, ale o tym za chwilę, bo – jak to mówią – first things first.

Zatem.

Okres rozliczeniowy trwa sobie w najlepsze. Chociaż podobno statystyczny Polak rozlicza się najwcześniej w marcu, a większość z nas zostawia sobie tę wątpliwą przyjemność na koniec kwietnia czyli standardową „ostatnią chwilę”. Co więcej, zaledwie połowa z nas korzysta z możliwości przekazania 1% swojego podatku dochodowego na cel charytatywny. Hej! Najwyższy czas to zmienić! Dlatego chciałam w tym miejscu poprosić Was, Kochani – nie marnujcie tej szansy. Przekazując 1% nie tracicie ani złotówki – możecie za to wybrać potrzebujące ręce, w które trafi kwota, jaka w przeciwnym wypadku zasili po prostu budżet Skarbu Państwa. A jak wiecie potrzebujących rąk jest bardzo wiele.

Niektórym wydaje się, że są to na tyle śmieszne pieniądze, że nie ma sensu się fatygować. Nie, to nie są śmieszne pieniądze. Naprawdę nieistotne, czy jest to dwa, pięć czy dwieście złotych. W końcu grosz do grosza… Nawet najmniejsza kwota ma znaczenie i wierzcie mi, to nie jest pusty frazes. Pamiętajcie, że zawsze możecie zastrzec swoje dane osobowe zaznaczając jedno okienko na formularzu PIT.

Dlatego proszę Was – jeśli nie wypełniliście jeszcze swojego formularza uwzględnijcie w nim Wasz 1% podatku. Możecie przekazać go dosłownie na wszystko, co szczególnie leży Wam na sercu: ochronę środowiska, różnego typu kampanie społeczne, budowę placu zabaw w Waszej okolicy, hospicja, fundacje, schroniska dla zwierząt… Każdy cel jest ważny. Możecie też przekazać go mnie wspierając moje leczenie i rehabilitację. Wszystkim, którzy pomogli mi w ten sposób w poprzednim roku serdecznie dziękuję! W tym roku priorytetem jest zakup koncentratora tlenu. Jednego stacjonarnego, drugiego przenośnego, który mogłabym zabierać ze sobą do samochodu podczas dojazdów do szpitala, na rehabilitację, spacer, nie martwiąc się o niewydolność oddechową.

Moje leczenie wymaga specjalistycznego podejścia i doboru odpowiedniej terapii, co nie jest łatwe. Nie mogę dopuścić aby mój stan fizyczny się pogorszył, bo przykładowo nie wykupię niezbędnych do życia leków. Przede mną długa droga, bo żadna z chorób, na które cierpię nie jest uleczalna. Ale z Waszą pomocą będzie ona na pewno łatwiejsza. Wydatków jest mnóstwo, dlatego proszę – ofiarujcie mi swoje procenty. Razem jesteśmy w stanie zrobić naprawdę mocny bimber :-).

Zaproście też znajomych do pomocy. Poniżej informacje i ulotka, którą można rozesłać dalej.

Jak przekazać 1% podatku na moją rzecz: 

Po obliczeniu podatku należnego wobec Urzędu Skarbowego w swoim zeznaniu PIT należy wypełnić rubrykę: „Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego (OPP) podając:

numer KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Cegieła, 4632 (koniecznie! – w przeciwnym razie pieniądze trafią na ogólne konto fundacji i nie będę miała możliwości skorzystania z nich).

Dla ułatwienia wklejam link do  programu e-pity 2016 on-line:
https://www.e-pity.pl/program-pity-2016-online0000270809

Jeśli ktoś woli pobrać pobrać program na komputer, można to zrobić tutaj:
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/cegiela_karolina.html?highlight=WyJjZWdpZVx1MDE0MmEiXQ==

A wracając do tematu… Jakiś czas temu obiecałam sobie, że nie zacznę kolejnego roku w szpitalu. A tu jak zwykle. Ja swoje, On Tam Na Górze – swoje. Ledwo przeżyłam Święta i Sylwestra, więc już 2 stycznia byliśmy w Bydgoszczy. Kolejny przełom miasteniczny czyli zaostrzenie objawów miastenii. Każdy przełom jest potencjalnie śmiertelny i nigdy nie wiesz, czy akurat ten nie będzie tym ostatnim. A – że tak sobie użyję eufemizmu – czułam się nienajlepiej, to generalnie raczej kolorowych wizji nie miałam.

Przeleżałam 3 półprzytomne dni i noce jak trup, pod tlenem, monitorem, dusząc się (osłabienie mięśni oddechowych) i krztusząc (zespół opuszkowy czyli własna ślina spływa ci do gardła a ty nie możesz ani jej przełknąć ani odkrztusić). W ogóle to jest przerażające, jak zaraz wszystko sypie się jak domino. Nie możesz ruszyć ani ręka ani nogą, ani otworzyć oczu, nie masz siły przewrócić się z boku na bok już nie mówiąc o wstaniu z łóżka. Cudowne jak zwykle były pielęgniarki, które mało tego, że pomagały we wszystkim, to jeszcze potrafiły rozśmieszyć. Może uznacie mnie za nienormalną, ale lubię ten neurologiczny „dom wariatów”. Jeśli już muszę być w szpitalu to tylko tu. Za personel, za to, że czuję się bezpiecznie, że wszyscy mnie znają i dbają o mnie.

Zdecydowano się na plazmaferezę, czyli terapeutyczną wymianę osocza, chociaż nie było gwarancji, czy nie pogorszy mojego stanu. Po pierwszej było źle… Po drugiej zaś nastąpiła zaskakująca wręcz poprawa. Mogłam sama dojść do kibelka i z powrotem. Macie pojęcie co to znaczy? Albo na przykład wziąć prysznic. I napić się wody nie bojąc się, że się zachłysnę i zakaszlę na śmierć. Oczywiście nie byłabym sobą, gdybym natychmiast nie zaczęła negocjować warunków jak najszybszego wyjścia do dom. No ale pokomplikowało się. Po plazmie rozjechały mi się parametry: potas, sód i wapń spadły do wartości zagrażających życiu. Podobnie jak fibrynogen, dlatego zaczęto przetaczać kolejne jednostki krioprecypitatu. Wskaźniki zapalne poszły z kolei w górę – więc antybiotyki welcome.

No i walka o moje życie znów zaczęła się na dobre. Przeszłam okresowe porażenie hipokaliemiczne, krótko mówiąc odjechałam na parę godzin bez możliwości poruszania z pikawą ponad 200 w spoczynku. Moja aktualna słabość wynika z niskiego (zagrażającego życiu, of course) poziomu potasu właśnie, z którym jakoś nikt nie może sobie poradzić. Bo jednego dnia mam 3,1, a następnego 2,2. A z potasem żartów nie ma, bo zaraz pojawiają się zaburzenia rytmu serca, również zagrażające życiu. Serce może się po prostu w każdej chwili zatrzymać. Na marginesie zaobserwowałam ciekawostkę – im częściej słyszysz, że twoje życie jest zagrożone, tym mniejsze robi to na tobie wrażenie. Tym większe – na twoich bliskich. Dziwne to wszystko.

Anyways, mimo wlewania we mnie hektolitrów potasu dziadostwo ani drgnie albo jeszcze sobie bezczelnie spadnie. A żył brak, pielęgniarki biadolą i płaczą w dyżurce bo nie mają sumienia mnie tyle razy kłuć. A potas niszczy żyły… Ale doczekałam się w końcu wkłucia centralnego, więc mogą lać do woli. Tylko, że od tego ciągłego wlewu dożylnie mega mnie mdli. Jem więc suchą bułkę albo słone paluszki, ale wcześniej muszę dostać Zofran na odwagę :-). I to tylko po to, żeby mieć powera :-). A i tak jak wstaję ledwo mam siły przesiąść się na wózek żeby iść siku, zalewam się potem i do tego ta pikawa… No i oczywiście kaszel, bo herzklekoty rzeczywiście mam epickie. A kaszleć się boję, bo boję się, czy nie zwymiotuję przypadkiem…

I tak mi życie leci. Spać nie mogę, bo wymiotować mi się chce niezmiennie. Wychodzić na korytarz też nie, bo jak to fachowo określił pan ordynator – w wyniku zastosowanego leczenia doszło u mnie do spadku kompetencji układu immunologicznego i co za tym idzie, do osłabienia odporności. Ale negocjować już nie zamierzam. Jestem grzeczna, słucham się i poddaję wszelkim procedurom, bo chce zakończyć tę imprezę z sukcesem. Może nawet dostanę jakiś stopień wojskowy przez zasiedzenie :-). Ale ostrzegam – jak ktoś tu przyjdzie z katarem, grypą czy innym paskudztwem i mnie zrazi, przez co będę musiała zostać tu dłużej – zemszczę się. Wystarczy, że usłyszałam na obchodzie, że jestem oporna na leczenie. Skwitowałam to tekstem, że lepiej być opornym na leczenie, niż na wiedzę. Nie wiem co ich tak rozbawiło…

No to jedziemy dalej. Wy rozliczacie piciory, ja mobilizuję siły, bo żyć mi się chce, i to bardzo. I niech mi ktoś powie, że nie lubi szpitali, bo tu są choroby i ludzie umierają. G***no prawda. Tu jest codziennie walka o życie. Wszystkimi sposobami.

Piątunia ;-)

Poniżej mała fotorelacja.

Upragniona centralka

Widok z okna

Z cyklu: "My, dzieci z dworca ZOO"

Pompa, która nie daje spać

Niektóre kroplówki nie lubią słonka...

Moje kroplówkowe drzewko