A VERY HOSPITAL BIRTHDAY

Punkt trzeci programu: sepsa.

Kiedy wydostałam się w końcu ze szpitala czułam się względnie dobrze. James był w swoich narciarskich rozjazdach, więc rodzice przygarnęli mnie pod swój dach i z Jamniczycą trochę u nich pomieszkałyśmy. To był naprawdę dobry czas. Pełen wspólnie spędzonych chwil, śmiechu, radości, i ukulele :-D. Udało nam się nawet odwiedzić babcię i brata mojego taty z żoną, bardzo na to czekałam i jeszcze bardziej tego potrzebowałam. Cieszyłam się domem, prostymi czynnościami, tym, że jestem w coraz lepszej kondycji. Jeździłam też na konsultacje do różnych specjalistów i zbierałam dane na temat tego, jak duże spustoszenia poczyniły w poszczególnych narządach i układach sepsa i zapalenie płuc i związanie z tym leczenie. Znów byłam zdumiona tym, jak bardzo skomplikowany jest ludzki organizm. Ostatecznie miałam już wstępne informacje co będę musiała zrobić, żeby, najprościej mówiąc, dalej żyć. Na początek lutego zaplanowany miałam chwilowy pobyt na hematologii celem usunięcia portu (o porcie w innym poście, jak napiszę wrzucę link). Po ostatnich „ekscesach” uznaliśmy z doktorami, że trzeba go wyrzucić, bo zakażony jest ewidentnie i sprawia, że w moim organizmie cały czas toczy się proces zapalny. Racjonalne tłumaczenie nie pomogło w mojej żałobie po „Kapslu”, ale jak mus to mus.

W wyznaczonym terminie zgłosiłam się na oddział. James zawiózł mnie i wszedł ze mną, bo z pewnych przyczyn (zupełnie nie medycznych) Klinika Hematologii to dla mnie miejsce… Cóż, miejsce z przeszłością. Anyways, czułam się zupełnie nieźle, pomijając gorączkę, wymioty i biegunkę, które dopadły mnie dzień wcześniej. Czekałam na wyniki, próbowałam czytać książkę, ale nie bardzo mi szło, bo na oddziale tłumy a ja sama byłam mocno zaaferowana. W końcu panie pielęgniarki powiedziały, że dzwonili z bloku i czekają. Umyłam się więc grzecznie w mydle antybakteryjnym, ubrałam w sexy nice koszulkę i pojechałam na zabieg.

Na sali, kiedy rozebrano mnie do majciochów i przykryto jakąś tam szmatką zaczęłam dygotać z zimna. Nie była to moja pierwsza wizyta na bloku operacyjnym, więc byłam świadoma tego, że jest tam raczej chłodno, bo klima i w ogóle, ale… Tak zimno nie było mi jeszcze nigdy w życiu. Poważnie. A wiecie, że trochę już przeszłam ;-). Zatem: mnie telepało, doktor anestezjolog i cały zespół próbował znaleźć jakiekolwiek miejsce do wkłucia i podania dożylnie leków obniżających temperaturę (do usuwanego portu było to z oczywistych przyczyn niemożliwe). Temperatura rosła. Gorączka 41 stopnie, 42… Płakałam i błagałam, żeby pozwolono mi zwinąć się w kłębek i przykryć czymś ciepłym. W tym momencie nie obchodziło mnie NIC. Chciałam, tylko, żeby to się skończyło. Nie myślałam, że umieram, nie interesowało mnie, jak wysoką temperaturę osiągnęło moje ciało ani to, że lekarze i pielęgniarki właśnie robią wszystko, żeby nie doszło do trwałego uszkodzenia mojego mózgu i białek w komórkach nerwowych. Teraz bardzo im za to dziękuję. Wtedy nie wiedziałam co się dzieje.

Ocknęłam się dopiero na oddziale, niepomna ile czasu minęło, gdzie są moje rzeczy, przerażona, co będzie teraz. Pamiętam charakterystyczny, graniczący z politowaniem, uśmiech mojego Pana doktora, gdy już nieco oprzytomniałam i uznałam, że przecież ja idę do domu, nie ma opcji, żebym została w szpitalu. Później dowiedziałam się, że w miejscu, gdzie założony był port (tzw. loży :-D) zebrało się jeziorko ropy (sexy, wiem). Dlatego miałam założony w ranie sączek. I dlatego doszło do kolejnej sepsy, gdyż bakterie dostały się do krwioobiegi a następnie rozprzestrzeniły się Na początek dostałam dwa hardcorowe antybole i cewnik w gratisie (serducho biło ledwo ledwo, więc nery też chciały się polenić). Trzeba było prowadzić dobowy bilans płynów itp. Zostałam umieszczona w izolatce – apartamencie de lux w części oddziału położonej za śluzą. Więc mało, że odwiedziny zostały wstrzymane z powodu szerzącej się w narodzie grypy, to jeszcze ja nie mogłam nigdzie wychodzić. O ile zresztą miałabym moc na to wychodzenie, bo gorączkowałam nadal i byłam jeszcze plackiem. Przebolałam więc kolejne urodziny w szpitalu, kolejne urodziny mojej mamy, kolejne Walentynki…

Odżyłam dopiero na trzecim antybiotyku, takim już stuprocentowo celowanym w panoszące się drobnoustroje. Zmieniłam też salę na taką przed śluzą, izolatkę co prawda również, ale z dwiema miłymi paniami. Było do kogo buzię otworzyć i z kim zjeść szpitalne specjały (foto poniżej). Wychodzić już też mogłam, w maseczce, fartuchu i tylko do poczekalni spotkać się na chwilę z rodzicami, ale mogłam. Ciągnęłam tylko stojak z kroplówką jak trzecią nogę. Na sali miałam za to dłuuuuugą kroplówko-smycz, dzięki czemu mogłam się poruszać bez poczucia bycia uwiązanym, nawet brać prysznic, gdy do żyły toczyły się płyny ;-).

Oczywiście jak co roku, od nie-wiem-już-ile-ale-wielu lat żyłam w tym okresie „Walentynkowym”, Solną. Trochę pisałam o tym TUTAJ. Naprawdę wierzyłam, że w tym roku tam będę. Na jednym przedstawieniu, na fragmencie, na próbie nawet, ale będę. Po raz kolejny stało się jednak inaczej, niż bym tego oczekiwała, a ja najbardziej na świecie nie znoszę właśnie tego, że coś jest inaczej, niż ja chcę. Dlatego tak trudno nieraz pogodzić się z ograniczeniami, jakie codziennie funduje mi chorowanie. I tak po raz kolejny zdarzyło mi się zamknąć w szpitalnym kiblu i ryczeć. Nie ma co się z tym kryć. Całe szczęście mamy XXI wiek, Internet i transmisje na żywo. Mogłam sobie podejrzeć i podsłuchać poszczególne występy :-). Jest to dla mnie podwójnie ważne, ponieważ od kilku lat część dochodu ze sprzedaży biletów-cegiełek na to wydarzenie wpływa na moje subkonto w Fundacji Avalon i pomaga mi pokryć wydatki związane z chorobą.

I chociaż pewnie nigdy nie pogodzę się z wieloma rzeczami, to tym razem wiem, że po prostu tak musiało być. Bo nie pisałabym teraz tego posta, gdyby nie szybka reakcja lekarzy, decyzja o usunięciu „Kapsla”, ich zaangażowanie, przychodzenie co chwila mierzyć mi ciśnienie, tętno, zlecanie badań, dobranie leczenia. Wszystkim pracownikom Kliniki, szpitalnego labu, apteki, jestem ogromnie wdzięczna. Dzięki nim niedługo zacznę nowy rozdział z nowym „kapslem”, chociaż stary jeszcze opłakuję, zwłaszcza, że zrobiono mu sekcję zwłok a następnie wyrzucono jako odpad medyczny :-(. Na koniec dziękuję Tobie, Doti. Wiem, że pilnowałaś, żeby nie stała mi się krzywda [*].

Jedziemy :-)

Z Babcią Helą - podobne?

Gotowa na blok

Hematologia - level pro :-)

Dzięki takim cudom techniki można toczyć pięć różnych leków jednocześnie

O, tyle :-D

Centralka. Która to już w moim życiu?

Komentować nie trzeba

Walentynkowy

Wróciłaś? Serio?

INTENSIVE CARE UNIT AND A VERY HOSPITAL CHRISTMASS

W listopadowym poście pisałam o gorączkach, o kiepskiej formie, ale też o tym, że meta do lepszego samopoczucia jest naprawdę niedaleko. Tylko dlaczego nikt mnie nie ostrzegł, że położona jest za milionem wiraży i że to po prostu jedna wielka za****ście ostra jazda bez trzymanki?! Zatem, w telegraficznym skrócie.

Punkt pierwszy programu: sepsa

Owszem, czułam się źle, ale przecież nie na tyle, żeby pójść do lekarza. Zresztą w międzyczasie miałam wizyty u dwóch specjalistów i zjadłam dwa przepisane mi przez nich antybiotyki, niestety bez efektów. Później zaczęłam mieć problemy z oddychaniem. Inne trochę niż te, które mam zazwyczaj. Czułam, że świszczę, ale cóż. Nikt nie jest doskonały. Uznałam, że w końcu przecież przejdzie samo. Mocy nie miałam zaś w ogóle. Umyć się sama nie dawałam rady, dojść do toalety też nie. Nikt nie był w stanie namówić mnie na szpital. Ani prośbą, ani groźbą. Bo żebym sama zdecydowała o tym, że już pora, żeby jechać na SOR, muszę być praktycznie umierająca. A w moim mniemaniu do umierania było mi daleko.

Na weekend przyjechała moja przyjaciółka, zgadnijcie, czy pozwiedzałam z nią Poznań albo chociaż właściwie ją ugościłam. Trzy dni przeleżałam w jednej pozycji większość czasu śpiąc snem bezsennym. Oddychałam coraz gorzej i słabiej, nie miałam siły, żeby jeść czy pić. W momentach, w których byłam przytomna i ktoś próbował ze mną racjonalnie porozmawiać wpadałam w szał.  Bluzgałam i wyzywałam mamrocząc oczywiście, bo na krzyk byłam za słaba. W poniedziałek zabrakło mi już siły, by walczyć i twierdzić uparcie, że wiem lepiej, jaki jest mój stan i zgodziłam się na wizytę domową mojego rodzinnego Pana doktora. Mam z niej jedno wspomnienie, jeden kadr. Później wszystko potoczyło się błyskawicznie. Karetka z tlenem, szpital, OIOM.

Wszystko to, co napisałam wyżej znam z opowiadań jedynie, bo nie pamiętam NIC. Kompletna pustka, luka w pamięci obejmuje ponad dwa tygodnie. Stężenie CO2 w moim organizmie było tak wysokie, że byłam non stop na haju. Do gadania nie był mi potrzebny rozmówca. A gadałam od rzeczy podobno i to konkretnie. Łączyłam ze sobą zupełnie niespójne wydarzenia, miałam halucynacje. Pamiętam zaledwie urywki rozmów pielęgniarek, pielęgniarzy i lekarzy, pamiętam jakieś wyrwane z kontekstu zwroty typu „stan bardzo ciężki”, „sepsa”, „zapalenie płuc”, „niewydolność wielonarządowa”. Pamiętam, że osoby, które się mną opiekowały były przy mnie non stop. Pamiętam pytania, czy jest mi wygodnie padające kilkadziesiąt razy na dobę. W przebłyskach świadomości myślałam sobie, że ludzie pracujący w tym miejscu są niesamowici.

Pamiętam też twarze Jamesa i moich rodziców. Widziałam, że robią dobrą minę do złej gry i chyba wtedy dopiero dotarło do mnie, że mogę umrzeć. Że tym razem naprawdę może się nie udać. Wcześniej byłam tylko przerażona tym, że nie mogę oddychać i martwiło mnie jak długo potrwa, zanim dojdę do siebie i wyjdę ze szpitala. Najdziwniejsze w tym wszystkim było to, że nie obchodziło mnie to, że umrę w sensie: „co jest po drugiej stronie, itp.”. Czułam po prostu potworny żal. Żal małego dziecka, które myśli sobie: jest jeszcze tyle rzeczy, które chciałabym zrobić, tyle osób, z którymi chciałabym porozmawiać, tyle miejsc, które chciałabym zobaczyć. Wstyd na maksa, ale taka była prawda i taka była rzeczywistość. Poczułam się lepiej, jak poukładałam w głowie sprawy z cyklu „moja polisa ubezpieczeniowa jest tam i tam…”, ale lęk został. Jak poradzą sobie rodzice? Czy James ułoży sobie życie?

Tiaaa. Koniec końców antybiotyki zadziałały, zadziałały też plazmaferezy, które zdecydowano zastosować. Było to bardzo ryzykowne, ale w ten sposób uratowano mi życie. Przeniesiono mnie na intensywną opiekę neurologiczną (każda infekcja powoduje zaostrzenie miastenii), gdzie kontynuowano plazmy, inhalacje i gdzie dochodziłam do siebie. Sytuacja wyglądała naprawdę optymistycznie i chwila moment byłam w domu. Chwila moment byłam też z powrotem w szpitalu, z gorączką 41 stopni.

Punk drugi programu: sepsa

Okazało się, że zapalenie płuc wcale nie odpuściło, w posiewach z krwi i portu naczyniowego rosły bakterie ale antybiotyki słabo je chwytały. Ciągłe gorączki wykańczały mój wyniszczony organizm, gorączki nie spadały po lekach, podać na nie paracetamol to mniej więcej, jak przykleić plaster na rozciętą tętnicę. Kaszlałam tak, że słyszał mnie cały szpital wraz z okolicą i wymiotowałam w przerwach. W jelitach od antybiotyków zrobił się mordor. Kiedy zorientowałam się, że czeka mnie powtórka z rozrywki wpadłam w histerię. Nie mogłam się uspokoić dobrych kilka godzin, po prostu czarna rozpacz. Nie mogłam pojąć jak to jest możliwe, że przecież walczyłam, walczyli lekarze i cały personel a teraz zaczynamy od punktu wyjścia?

Nie było łatwo się z tym pogodzić i znaleźć jeszcze w sobie siły do dalszej batalii. Po raz kolejny słyszałam, że jestem wyzwaniem dla medycyny. A wierzcie mi, nie ma nic gorszego, niż być interesującym przypadkiem. Znów za to miałam wspaniałą opiekę i bardzo wnikliwą, kompetentną Panią doktor prowadzącą i powoli moje wyniki zaczęły się poprawiać. CRP spadło do 200 (a zaczynaliśmy od 440 przy normie do 5), zaczęłam wstawać z łóżka, jeść. Potrzebowałam też coraz mniej tlenu. Oczywiście o wyjściu do domu nie było mowy, więc święta spędziłam w szpitalu. Przeniesiono mnie na tę okoliczność do dwuosobowego apartamentu z łazienką (ach te luksusy!), z którego zrobiono izolatkę, żeby nikt mnie niczym nie zaraził. Dzięki temu ze spokojem mogłam z rodziną spędzić chociaż kilka godzin w świątecznej atmosferze, rozpakować prezenty i skosztować przygotowanych przez moich bliskich wspaniałości :-).  

Wigilia częściowo była też na Skypie, laptop u mojego brata stał na honorowym miejscu i mogliśmy z Jamsem podglądać, czy wszyscy zaśpiewali co najmniej trzy kolędy, zanim dobrali się do podarków :-D. Wystroiłam się w koszulkę z nadrukiem w jemiołę i bombki, dostałam też stylową czapkę w najmodniejszym odcieniu zieleni ;-), co by łysą pałką nie świecić (z powodu skrajnego wyczerpania organizmu i wcześniejszej chemii wypadły mi prawie wszystkie włosy, a pozostałe kępki James ogolił maszynką, także - 1000 do kobiecości, ale nam to nie przeszkadzało w ogóle).  Sylwestrowy wieczór też spędziliśmy wspólnie z Jamsem na oglądaniu filmu, rozmowach przytulasach i drobnym szaleństwie, ale to zachowam dla siebie. Naprawdę, jeśli jest się z ukochanymi osobami, w świetnej atmosferze, to nie jest istotne, że to szpitalny pokój. Liczy się radość z bliskości…

W międzyczasie wydarzyło się coś niezwykłego. Szkolna Drużyna Szpiku z mojego liceum - XXV LO im. Generałowej Jadwigi Zamoyskiej w Poznaniu z Panią Profesor Ewą na czele przygotowała dla mnie SZPIKOWĄ PACZKĘ ŚWIĄTECZNĄ! Tak, jak pisałam na fejsbukowym Kalejdoskopie - Dziękuję wszystkim, którzy zaangażowali się w pomoc przy jej kompletowaniu. Kurczę, to wielki zaszczyt otrzymać taki dar. Wy już sprawiliście mi ogromną radość, a jeszcze jej rozpakowałam 🙂! Mam nadzieję, że moja mama wraz z moim 🐕 godnie reprezentowali mnie podczas mej nieobecności i ugościli Was (pewnie nie wszystkich) tak, jak na to zasługujecie. Jesteście wspaniali i bardzo Wam dziękuję.


CDN. A poniżej kilka zdjęć z tego okresu.

oiomowo

Zimno w łeb :-)

Łyso mi

Z Matką Polką

Mój pokoik i najważniejsza dekoracja świąteczna, pokolorowana z moją bratanicą 

Skypowa Wigilia

Święta by hospital

Święta by us :-)

Małe zwycięstwo. Czas do domu.

BRUISED AND BATTERED

Drodzy zainteresowani!

Mało mnie tu ostatnio, za co przepraszam i dziękuję wszystkim, którzy dopytują co się u mnie dzieje i domagają update’u. Nie piszę nie dlatego, że jestem leniwym padalcem, po prostu… choruję. Coś nowego, prawda? ;-)

Cztery miesiące temu przeszłam przez piekiełko sepsy i wydawało mi się, że już może być tylko lepiej. Nic bardziej mylnego. Cały czas pojawiają się nowe powikłania. Wirusy i bakterie łapię szybciej i lepiej, niż moje meble kurz. Infekcje gardła, pęcherza, zatok – przeżyję, nie ma problemu. Ale dopadło mnie coś bardziej poważnego, czyli zapalenie kości, stawów i szpiku. Wjechały kolejne antybiotyki, leki przeciwzapalne, przeciwbólowe, a ból i tak nie do ogarnięcia. Kilka tygodni wyjętych z życiorysu, zero snu, wycie i ryk w poduszkę. Z bólu i bezsilności. Jest poprawa, ale nadal nie mogę samodzielnie się poruszać ani czegokolwiek zrobić. Miałam w planach kilka operacji, które usprawniłyby nieco moje kończynki, lecz w tym stanie zdrowia są zbyt niebezpieczne.

W pakiecie przyszło pogorszenie neurologiczne. Nasiliły się problemy z równowagą, koordynacją ruchów, pogorszył wzrok (podwójne i niewyraźne widzenie), mam okropne zawroty i bóle głowy. Ale i tak najgorsze chyba jest obniżone napięcie mięśniowe. Osłabienie to dotyczy też mięśni przełyku i mięśni oddechowych. Ciężko mi cokolwiek przełknąć, dławię się i krztuszę, trudno mi oddychać, muszę się wspomagać tlenem. To mnie przeraża. Boję się, że się uduszę, że stracę przytomność. Boję się wstawać, bo znowu zaliczę bliskie spotkanie z parkietem, a już i tak cała jestem w siniakach. Pada mi na mózg od tego wszystkiego. James nie śpi nocami, tylko sprawdza, czy oddycham. Cały czas ktoś musi przym mnie być. Wariactwo.

To chyba tyle z nowości… Walczymy dalej. O mnie, o sekundy normalności, o siebie nawzajem. Czasami jest ciężko. Czasami bardzo. Ale nie poddajemy się. Ostatnio lekarz z ostrego dyżuru podszedł do nas i powiedział, że bardzo nas podziwia, bo mamy dla siebie tyle cierpliwości, tak się kochamy i wspieramy mimo naszego skomplikowanego życia. Z tą cierpliwością to różnie bywa :-). Ale gdyby nie to, że staramy się tworzyć związek oparty na wsparciu i zrozumieniu, nic by z tego nie było i nie wiem, czy dałabym radę sama.

Koniec roztkliwiania, a poza tym jeszcze Jamesowi się poprzewraca w tyłku od tego chwalenia. ;-) Ściskam!

A to mój powrót do korzeni – kubek niekapek, przecierane obiadki…

TEARS OF FEARS

Wychodzę z zakrętu. Tym razem było naprawdę blisko. Nie zabawiłam długo na oddziale neurologii, na który przeniesiono mnie po operacji. Szkoda, bo na sali miałam ekipkę naprawdę fajnych dziewczyn, totalnych krejzolek oczywiście, więc było mega wesoło. Wszystko szło dobrze - badania, leczenie. Brzuch wprawdzie bolał, ale myślałam, że tak może być. Aż tu nagle klops. Zaczęłam silnie goraczkować, w taki sposób, jaki do tej pory znałam jedynie z romantycznych powieści. Moje drżące ciało i szczękające zęby były tego namacalnym dowodem.

Ten koszmar trwał kilka dni, które zlewają mi się teraz w jedno wielkie odczucie ZIMNA. Arktycznego. Nie pomogły wysiłki mojej mamy, i kochanych współtowarzyszek niedoli, które na zmianę ubierały mnie i rozbierały, w miarę jak temperatura mojego ciała rosła i spadała. Wezwany na konsultację znajomy chirurg nie mógł mnie znaleźć pod górą kocy i kołder, pod którymi próbowałam się ogrzać. Pierwszy raz miałam też na nogach wełniane, góralskie skarpety w połowie maja... Po badaniu i wykonaniu USG zapadła decyzja o powtórnej operacji.

Na stół pojechałam we własnych ciuchach, nie było czasu na przedzabiegowe procedury. Wszyscy myśleli, że to koniec. Ponoć byłam sinokoperkowa, niemal przezroczysta, kolor ust wskazywał na niedotlenienie orgamizmu, a ekran termometru pokazywał cyfrę 4 na początku. Wyłam z bólu. Potem pamiętam już tylko salę operacyjną.

Znów jestem na oddziale chirurgii pooperacyjnej. Uczę się imion pielęgniarek, przyzwyczajam do codziennej oddziałowej rutyny, dużo ćwiczę, walczę przy chodziku o każdy krok. Mam świetne fizjoterapeutki, super pozytywne babki, dzięki wspólnym żartom i śmiechom jest mi łatwiej. Mój organizm dał radę. Toczy się w nim jeszcze mega proces zapalny, który objął krew, nerki, i całą jamę brzuszną. Jest to dla mnie bardzo trudny czas, przepełniony bólem, trudnościami z poruszaniem, wymiotami, etc. Jestem faszerowana lekami, różnistymi. Ale przecież to nie pierwszy i na pewno nie ostatni raz, kiedy przyszło mi się zmierzyć z takim rozwojem wydarzeń. Najgorsze, że jest to trudne nie tylko dla mnie, ale też dla mojej rodziny: Jamesa, moich rodziców, dla moich przyjaciół, dla tych, którzy znają mnie lepiej lub gorzej. Dla wszystkich Was mam taką wiadomość: nie umieram, ale żyję. Teraz cierpię, boję się o swoje zdrowie i życie. Ale możliwe, że za jakiś czas wsiądę na konia i jedyne czego będę się obawiać to to, że w terenie złapie nas burza.

Za kciuki, słowa wsparcia, a przede wszystkim za modlitwę i mszę św. w intencji mojego wyzdrowienia - dziękuję. To mnie uspokaja i daje MOC. Pomaga znaleźć w sobie siłę. Chciałabym wierzyć, że przynajmniej na tę chwilę jest to ostatni zakręt. Jedno wiem na pewno: nie będę bezczynnie czekać, aż w moim życiu magicznie pojawi się normalność. A moje łzy nie będą łzami smutku, bólu czy porażki. Będą łzami walki. Tej najważniejszej.

Utwór na dziś: Michał Szpak, "Ostatni zakręt".