NOTHING IS CERTAIN

Znacie na pewno to powiedzenie, że nie ma w życiu nic pewnego, oprócz śmierci i podatków. Dziś o podatkach zatem, a konkretnie o jednym procencie tych podatków :-).

Zatem, jak co roku o tej porze, przypominam Wam, moi Drodzy, że każdy z Was (w każdym razie Ci z Was, którzy podatki płacą ;-)) ma możliwość przekazania 1% owego podatku na cel wybrany charytatywny.

W ostatnich latach dzięki mediom zrobiło się o tym naprawdę głośno, dzięki czemu wiele fundacji i osób prywatnych otrzymało zastrzyk gotówki, często niezbędny do przetrwania.

Głośno zrobiło też się wokół zmian w rozliczeniach PIT, ale tak naprawdę zmieniło się to, że jeśli ktoś nie chce samodzielnie sporządzać deklaracji PIT, to może to za niego zrobić Urząd Skarbowy. Podobno zapis o 1% dla wybranej OPP przechodzi z ubiegłego roku, więc jeśli ponownie chcielibyście przekazać Wasz 1% mnie – sprawdźcie proszę czy faktycznie tak jest albo sami wpiszcie:

numer KRS 0000270809 jako cel szczegółowy podając: Cegieła 4632.

To naprawdę nic nie kosztuje a pomożecie mi ogromnie.

Bardzo Was też proszę – podeślijcie namiary na mnie swojej rodzinie, znajomym, dalszej rodzinie, dalszym znajomym… 😉 Liczy się każdy, nawet najmniejszy procencik, ten od kolegi z pracy i ten od sąsiadki – staruszeczki. Liczą się też oczywiście firmy, te duże i te mniejsze. Niedługo dostanę z fundacji oryginalne, papierowe ulotki, mam nadzieję, że pomożecie mi w ich rozdysponowaniu 😊.

A tymczasem zamieszczam tutaj ulotkę w formacie jpg.

Ulotki z moim apelem można też pobrać ze strony internetowej Fundacji Avalon:

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/karolina_cegiela_4632






Dziękuję!

SUCH A HUGE WEIGHT OFF MY SHOULDERS

Kochani, bardzo dawno mnie tutaj nie było. Z różnych względów. Nie zamierzam Was zanudzać wszystkimi powodami dlaczego nie pisałam. Odkąd powstała fejsbukowa wersja kalejdoskopu łatwiej jest na bieżąco przekazywać najświeższe informacje o moim leczeniu i o tym co dzieje się w moim życiu. Chociaż ostatnio i to jest dla mnie trudne.

Ostatni post pochodzi, jak łatwo zauważyć, z lutego. Jeszcze chwila zagapienia i ten, który tu teraz piszę będzie od niego o rok starszy. Nie chodzi o to, że brakowało weny. Gdzieś po drodze poczułam, że mega pogubiłam się w tym wszystkim i musiałam zebrać myśli. Nie chciałam pisać niczego na siłę tylko dlatego, żeby wyrabiać normę postów na miesiąc. Bo takimi prawami żyje Internet, tu zasady są proste, nie wrzucasz niczego nowego – spadają cyferki pokazujące ilość odwiedzin na stronie.

 A ja od początku chciałam pisać o rzeczach ważnych. O codzienności z przewlekłymi chorobami. O radzeniu sobie z trudną, inną rzeczywistością. O życiu z chorymi, niepełnosprawnymi osobami i o tym jak je traktować, co mówić, co robić. Tak bardzo chciałam zainteresować osoby, które będą to czytały, że kompletnie się zblokowałam.

Zafiksowałam się na tym, że nie mam nic do zaoferowania a jest tyle ciekawszych tematów na świecie.

Wracając do sedna, już poszłam po rozum do głowy i będę po prostu pisać, o sprawach normalnych, ale o tych niezwykłych też. I o tym właśnie dzisiaj.

Ta sobota zaczęła się mocno średnio. Obudził mnie ból, po kiepskiej i ciężkiej nocce zresztą, potem szybki prysznic, leki, śniadanie (czytaj: wmuszanie w siebie kawałka suchej bułki). Po każdej czynności obowiązkowo przerwa na odpoczynek i powrót tętna do normalności. Do pełni szczęścia pękł mi ząb, po raz nie wiem który już z kolei. Lubię mojego dentystę, naprawdę, ale stanowczo za często ostatnio się spotykamy ;-).

 I tak położyłam się, podłączyłam kroplówkę i miałam zamiar jak zwykle w soboty oglądać „Wspólniaka” pod kocem, z kubkiem imbirowej herby w ręku. I nagle coś mnie tknęło, nie wiem dlaczego, żeby sprawdzić pocztę. A tam miła niespodzianka – mail z fundacji, z informacją, że na moje subkonto wpłynęły wreszcie procenty z Waszego podatku (!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) za rok 2017.

Dlatego z całego serca, ze wszystkich sił chcę Wam w tym miejscu podziękować. Ogromnie dziękuję wszystkim, każdemu z osobna, którzy swój 1% oddali właśnie mnie. Dziękuję też tym z Was, którzy moją prośbę przekazali dalej. Dziękuję za dzielne rozprowadzenie ulotek, za udostępnianie ich na facebooku, za przedstawianie mnie Waszym znajomym, przyjaciołom, rodzinie, kolegom z pracy, sąsiadom. Jesteście wielcy! Bez Was nie dałabym rady.

A tak? Mam zapewnione dobrych kilka miesięcy spokojnego  leczenia. Bo naprawdę nie ma nic gorszego, niż ten strach, który ciągle jest z tyłu głowy, że nie starczy na najpotrzebniejsze leki, na dodatkowe wydatki, na jakieś pilnie potrzebne prywatne wizyty lekarskie czy badania. Tylko w tym miesiącu wydałam ponad 1200 zł na same antybiotyki, leki przeciwbakteryjne, przeciwwirusowe, przeciwgrzybicze… Także zdjęliście mi potężny ciężar z pleców.

Tak bardzo potrzebowałam jakichś dobrych wieści, przy całym tym zamęcie, jaki zrobił się wokół mojego leczenia i w ogóle wszystkim, co się ostatnio podziało. Chciałam i proszę: są. Tak po prostu. Magia kina normalnie. Jak widać wszystkich dobrych ludzi, którzy wspierają mnie każdego dnia jest wielu, bardzo wielu. Dziękuję, że jesteście. Po prostu. No i na koniec proszę o więcej… Każda darowizna mile widziana, można mnie wspierać przez okrągły rok. Pieniądze są bardzo potrzebne, bo wydatków jest mnóstwo i ciągle ich przybywa. I oczywiście pamiętajcie proszę o mnie przy następnych rozliczeniach podatku :-).

BYDGOSZCZ WYSOKOPROCENTOWA

Dawno mnie tu nie było, niestety nie z powodu braku weny literackiej. Cały czas jestem w szpitalu, ale o tym za chwilę, bo – jak to mówią – first things first.

Zatem.

Okres rozliczeniowy trwa sobie w najlepsze. Chociaż podobno statystyczny Polak rozlicza się najwcześniej w marcu, a większość z nas zostawia sobie tę wątpliwą przyjemność na koniec kwietnia czyli standardową „ostatnią chwilę”. Co więcej, zaledwie połowa z nas korzysta z możliwości przekazania 1% swojego podatku dochodowego na cel charytatywny. Hej! Najwyższy czas to zmienić! Dlatego chciałam w tym miejscu poprosić Was, Kochani – nie marnujcie tej szansy. Przekazując 1% nie tracicie ani złotówki – możecie za to wybrać potrzebujące ręce, w które trafi kwota, jaka w przeciwnym wypadku zasili po prostu budżet Skarbu Państwa. A jak wiecie potrzebujących rąk jest bardzo wiele.

Niektórym wydaje się, że są to na tyle śmieszne pieniądze, że nie ma sensu się fatygować. Nie, to nie są śmieszne pieniądze. Naprawdę nieistotne, czy jest to dwa, pięć czy dwieście złotych. W końcu grosz do grosza… Nawet najmniejsza kwota ma znaczenie i wierzcie mi, to nie jest pusty frazes. Pamiętajcie, że zawsze możecie zastrzec swoje dane osobowe zaznaczając jedno okienko na formularzu PIT.

Dlatego proszę Was – jeśli nie wypełniliście jeszcze swojego formularza uwzględnijcie w nim Wasz 1% podatku. Możecie przekazać go dosłownie na wszystko, co szczególnie leży Wam na sercu: ochronę środowiska, różnego typu kampanie społeczne, budowę placu zabaw w Waszej okolicy, hospicja, fundacje, schroniska dla zwierząt… Każdy cel jest ważny. Możecie też przekazać go mnie wspierając moje leczenie i rehabilitację. Wszystkim, którzy pomogli mi w ten sposób w poprzednim roku serdecznie dziękuję! W tym roku priorytetem jest zakup koncentratora tlenu. Jednego stacjonarnego, drugiego przenośnego, który mogłabym zabierać ze sobą do samochodu podczas dojazdów do szpitala, na rehabilitację, spacer, nie martwiąc się o niewydolność oddechową.

Moje leczenie wymaga specjalistycznego podejścia i doboru odpowiedniej terapii, co nie jest łatwe. Nie mogę dopuścić aby mój stan fizyczny się pogorszył, bo przykładowo nie wykupię niezbędnych do życia leków. Przede mną długa droga, bo żadna z chorób, na które cierpię nie jest uleczalna. Ale z Waszą pomocą będzie ona na pewno łatwiejsza. Wydatków jest mnóstwo, dlatego proszę – ofiarujcie mi swoje procenty. Razem jesteśmy w stanie zrobić naprawdę mocny bimber :-).

Zaproście też znajomych do pomocy. Poniżej informacje i ulotka, którą można rozesłać dalej.

Jak przekazać 1% podatku na moją rzecz: 

Po obliczeniu podatku należnego wobec Urzędu Skarbowego w swoim zeznaniu PIT należy wypełnić rubrykę: „Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego (OPP) podając:

numer KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Cegieła, 4632 (koniecznie! – w przeciwnym razie pieniądze trafią na ogólne konto fundacji i nie będę miała możliwości skorzystania z nich).

Dla ułatwienia wklejam link do  programu e-pity 2016 on-line:
https://www.e-pity.pl/program-pity-2016-online0000270809

Jeśli ktoś woli pobrać pobrać program na komputer, można to zrobić tutaj:
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/cegiela_karolina.html?highlight=WyJjZWdpZVx1MDE0MmEiXQ==

A wracając do tematu… Jakiś czas temu obiecałam sobie, że nie zacznę kolejnego roku w szpitalu. A tu jak zwykle. Ja swoje, On Tam Na Górze – swoje. Ledwo przeżyłam Święta i Sylwestra, więc już 2 stycznia byliśmy w Bydgoszczy. Kolejny przełom miasteniczny czyli zaostrzenie objawów miastenii. Każdy przełom jest potencjalnie śmiertelny i nigdy nie wiesz, czy akurat ten nie będzie tym ostatnim. A – że tak sobie użyję eufemizmu – czułam się nienajlepiej, to generalnie raczej kolorowych wizji nie miałam.

Przeleżałam 3 półprzytomne dni i noce jak trup, pod tlenem, monitorem, dusząc się (osłabienie mięśni oddechowych) i krztusząc (zespół opuszkowy czyli własna ślina spływa ci do gardła a ty nie możesz ani jej przełknąć ani odkrztusić). W ogóle to jest przerażające, jak zaraz wszystko sypie się jak domino. Nie możesz ruszyć ani ręka ani nogą, ani otworzyć oczu, nie masz siły przewrócić się z boku na bok już nie mówiąc o wstaniu z łóżka. Cudowne jak zwykle były pielęgniarki, które mało tego, że pomagały we wszystkim, to jeszcze potrafiły rozśmieszyć. Może uznacie mnie za nienormalną, ale lubię ten neurologiczny „dom wariatów”. Jeśli już muszę być w szpitalu to tylko tu. Za personel, za to, że czuję się bezpiecznie, że wszyscy mnie znają i dbają o mnie.

Zdecydowano się na plazmaferezę, czyli terapeutyczną wymianę osocza, chociaż nie było gwarancji, czy nie pogorszy mojego stanu. Po pierwszej było źle… Po drugiej zaś nastąpiła zaskakująca wręcz poprawa. Mogłam sama dojść do kibelka i z powrotem. Macie pojęcie co to znaczy? Albo na przykład wziąć prysznic. I napić się wody nie bojąc się, że się zachłysnę i zakaszlę na śmierć. Oczywiście nie byłabym sobą, gdybym natychmiast nie zaczęła negocjować warunków jak najszybszego wyjścia do dom. No ale pokomplikowało się. Po plazmie rozjechały mi się parametry: potas, sód i wapń spadły do wartości zagrażających życiu. Podobnie jak fibrynogen, dlatego zaczęto przetaczać kolejne jednostki krioprecypitatu. Wskaźniki zapalne poszły z kolei w górę – więc antybiotyki welcome.

No i walka o moje życie znów zaczęła się na dobre. Przeszłam okresowe porażenie hipokaliemiczne, krótko mówiąc odjechałam na parę godzin bez możliwości poruszania z pikawą ponad 200 w spoczynku. Moja aktualna słabość wynika z niskiego (zagrażającego życiu, of course) poziomu potasu właśnie, z którym jakoś nikt nie może sobie poradzić. Bo jednego dnia mam 3,1, a następnego 2,2. A z potasem żartów nie ma, bo zaraz pojawiają się zaburzenia rytmu serca, również zagrażające życiu. Serce może się po prostu w każdej chwili zatrzymać. Na marginesie zaobserwowałam ciekawostkę – im częściej słyszysz, że twoje życie jest zagrożone, tym mniejsze robi to na tobie wrażenie. Tym większe – na twoich bliskich. Dziwne to wszystko.

Anyways, mimo wlewania we mnie hektolitrów potasu dziadostwo ani drgnie albo jeszcze sobie bezczelnie spadnie. A żył brak, pielęgniarki biadolą i płaczą w dyżurce bo nie mają sumienia mnie tyle razy kłuć. A potas niszczy żyły… Ale doczekałam się w końcu wkłucia centralnego, więc mogą lać do woli. Tylko, że od tego ciągłego wlewu dożylnie mega mnie mdli. Jem więc suchą bułkę albo słone paluszki, ale wcześniej muszę dostać Zofran na odwagę :-). I to tylko po to, żeby mieć powera :-). A i tak jak wstaję ledwo mam siły przesiąść się na wózek żeby iść siku, zalewam się potem i do tego ta pikawa… No i oczywiście kaszel, bo herzklekoty rzeczywiście mam epickie. A kaszleć się boję, bo boję się, czy nie zwymiotuję przypadkiem…

I tak mi życie leci. Spać nie mogę, bo wymiotować mi się chce niezmiennie. Wychodzić na korytarz też nie, bo jak to fachowo określił pan ordynator – w wyniku zastosowanego leczenia doszło u mnie do spadku kompetencji układu immunologicznego i co za tym idzie, do osłabienia odporności. Ale negocjować już nie zamierzam. Jestem grzeczna, słucham się i poddaję wszelkim procedurom, bo chce zakończyć tę imprezę z sukcesem. Może nawet dostanę jakiś stopień wojskowy przez zasiedzenie :-). Ale ostrzegam – jak ktoś tu przyjdzie z katarem, grypą czy innym paskudztwem i mnie zrazi, przez co będę musiała zostać tu dłużej – zemszczę się. Wystarczy, że usłyszałam na obchodzie, że jestem oporna na leczenie. Skwitowałam to tekstem, że lepiej być opornym na leczenie, niż na wiedzę. Nie wiem co ich tak rozbawiło…

No to jedziemy dalej. Wy rozliczacie piciory, ja mobilizuję siły, bo żyć mi się chce, i to bardzo. I niech mi ktoś powie, że nie lubi szpitali, bo tu są choroby i ludzie umierają. G***no prawda. Tu jest codziennie walka o życie. Wszystkimi sposobami.

Piątunia ;-)

Poniżej mała fotorelacja.

Upragniona centralka

Widok z okna

Z cyklu: "My, dzieci z dworca ZOO"

Pompa, która nie daje spać

Niektóre kroplówki nie lubią słonka...

Moje kroplówkowe drzewko