HOSPITAL FLASHBACK

Kochani,

Nie napisałam od razu po wyjściu ze szpitala, bo musiałam się pozbierać. Troszkę się pokomplikowało i potrzebowałam czasu, żeby dojść z tym wszystkim do ładu. Nie do końca mi się to udało. W skrócie zatem: z neurologii zostałam przeniesiona na oddział wewnętrzny celem unormowania potasu. Trzy tygodnie odmóżdżającej nudy, leżenia, kroplówek, ohydnego żarcia i oglądania durnych programów w TV fundowanych przez współtowarzyszki niedoli. Plusy? Cudna, młoda, zaangażowana pani doktor i kilka poznanych osób, z którymi nie chcę tracić kontaktu. Minusy? Infekcja. Zaczęłam gorączkować do 40 stopni, pojawiły się bakterie we krwi… Wjechały antybiotyki – Augumentin o smaku kociego moczu i Cipronex. Potas rósł, a ja byłam coraz słabsza. Aż któregoś ranka się nie obudziłam. Ostatnia rzecz jaką pamiętam, to rozmowa z „sąsiadką”, panią Wandzią (wspaniałą starszą panią, btw) przy kolacji.

Przytomność odzyskałam na OIOM-ie, z ostrą niewydolnością oddechową, pod respiratorem, podłączona do sztucznej nery, która ratowała mi życie robiąc plazmaferezę. Infekcja i nie do końca dobrze dobrany antybiotyk (Cipronexu nie powinno się podawać w miastenii) poskutkowały kolejnym przełomem. Byłam tak skołowana przez leki i ogólnie ciężki stan, że nie mogłam ogarnąć, co się stało, skąd nagle wzięła się przy mnie moja mama (nie pamiętałam, że przyjechała do Bydgoszczy dotrzymywać mi towarzystwa korzystając z tego, że akurat były ferie)… Co więcej o OIOM-ie? Niezmiennie podziwiam pracujący tam personel – najbardziej salowe i pielęgniarki. Tam nie myje się podłogi zahaczając o kółka łóżek, na których leżą pacjenci i nie trzaska koszem na śmieci. Gdy tylko jakaś pompa czy urządzenie zacznie wyć lub pacjent choćby jęknie, pielęgniarka reaguje w ciągu sekundy. Ja oczywiście miałam „special treatment”, bo byłam jedyną przytomną osobą na sali. Pewnie dzięki temu nie wspominam tego doświadczenia jako jednej wielkiej traumy.

Po plazmach poprawiłam się szybko i wróciłam skąd przyszłam – na neuro. Jak zobaczyłam, że przyjechała po mnie moja ulubiona pielęgniarka Benia, to aż się poryczałam. Idiotka ze mnie, co? Ale szczerze mówiąc, myślałam, że tym razem tego nie przeżyję. Szybko wracałam do siebie, każdego dnia byłam silniejsza. Zaczęłam siadać na łóżku, wstawać, jeść. Tak się też złożyło, że w czasie mojego pobytu na neurologii przypadły moje trzydzieste urodziny. Myślicie pewnie, że były smutne i nostalgiczne? Nic bardziej mylnego. :-) Po pierwsze była radość, że żyję i doczekałam tej upragnionej trzydziestki :-) Od rana spotykały mnie też same niespodzianki, zjawiła się moja mama z tortem (bezczelnie mnie oszukała dzień wcześniej udając, że wraca do Poznania), James wrócił z Włoch i też natychmiast przyjechał, były prezenty, balony, życzenia, przytulasy i ogólnie dwudniowa imprezka na oddziale. :-) Będę to długo wspominać.

Ale i tak najważniejsze, że jestem teraz w domu. I zamierzam tak trzymać najdłużej, jak się da.

ENJOY TODAY

2016 był najbardziej pogmatwanym, zaskakującym, trudnym, stawiającym najwyższe wymagania, pełnym emocji, wyzwań, uświadamiającym, otwierającym oczy, niezapomnianym rokiem w moim życiu. Rok temu nigdy bym nie pomyślała, że moje życie będzie wyglądało tak, jak wygląda teraz. I wiecie co? Nic nie szkodzi. Babcia nauczyła mnie, żeby nie tracić energii na rzeczy, na które nie mamy wpływu. Żyłam z EDS-em i wszystkimi jego powikłaniami, mogę żyć też z miastenią. Z całą pewnością nie będzie to proste. Ale kto powiedział, że życie na zwolnionych obrotach nie może być szczęśliwe i satysfakcjonujące?

Może naiwnie wierzę, że poczucie szczęścia można w sobie wypracować. Że to od nas zależy czy na kolejnej przeszkodzie polegniemy i wywiesimy białą flagę, czy zagryziemy zęby i będziemy dalej brnąć do przodu. Ja w każdym razie, żeby nie wiem co, nie dam sobie odebrać dystansu do siebie ani poczucia humoru. Choć moje życie w dużej mierze jest zdeterminowane przez chorobę, to mimo problemów dnia codziennego za wszelka cenę będę cieszyć się z drobiazgów. Bo, tak sobie myślę, że to, co uszczęśliwia najbardziej, jest paradoksalnie na wyciągnięcie ręki.

Długoterminowo nie planuję nic. Nie jestem w stanie przewidzieć co będzie za kilka godzin, a co dopiero za kilka miesięcy czy lat. Zresztą nikt nie jest w stanie tego przewidzieć. Nareszcie liczy się TU i TERAZ. Nie zastanawiam się nad tym, że czas mija i nie martwię o przyszłość. Doceniam to, że w ogóle żyję. Że dożyłam trzydziestki. :-) Że mogę przytulić się do Jamesa, pocałować go i poczuć się jego jedyną, wymarzoną kobietą, niezależnie od dodatkowych kilogramów po sterydach, nowych blizn i siniaków po ostatnim pobycie w szpitalu. Że mój pies budzi mnie rano trącając mokrym nosem. Że mogę przeczytać fragment książki. I wziąć prysznic. Na cztery podejścia, ale zawsze. A poza tym – jak powiedziała kiedyś Maria Czubaszek – "Jesteśmy tu na jakiś czas, któregoś dnia szlag nas trafi, to po co tak traktować wszystko poważnie?" Zatem – enjoy today! Amen. ;-)

A dziś zapodam Wam taki oto kawałek: Ania Dąbrowska – „Póki mi starczy sił”.

BYDGOSZCZ WYSOKOPROCENTOWA

Dawno mnie tu nie było, niestety nie z powodu braku weny literackiej. Cały czas jestem w szpitalu, ale o tym za chwilę, bo – jak to mówią – first things first.

Zatem.

Okres rozliczeniowy trwa sobie w najlepsze. Chociaż podobno statystyczny Polak rozlicza się najwcześniej w marcu, a większość z nas zostawia sobie tę wątpliwą przyjemność na koniec kwietnia czyli standardową „ostatnią chwilę”. Co więcej, zaledwie połowa z nas korzysta z możliwości przekazania 1% swojego podatku dochodowego na cel charytatywny. Hej! Najwyższy czas to zmienić! Dlatego chciałam w tym miejscu poprosić Was, Kochani – nie marnujcie tej szansy. Przekazując 1% nie tracicie ani złotówki – możecie za to wybrać potrzebujące ręce, w które trafi kwota, jaka w przeciwnym wypadku zasili po prostu budżet Skarbu Państwa. A jak wiecie potrzebujących rąk jest bardzo wiele.

Niektórym wydaje się, że są to na tyle śmieszne pieniądze, że nie ma sensu się fatygować. Nie, to nie są śmieszne pieniądze. Naprawdę nieistotne, czy jest to dwa, pięć czy dwieście złotych. W końcu grosz do grosza… Nawet najmniejsza kwota ma znaczenie i wierzcie mi, to nie jest pusty frazes. Pamiętajcie, że zawsze możecie zastrzec swoje dane osobowe zaznaczając jedno okienko na formularzu PIT.

Dlatego proszę Was – jeśli nie wypełniliście jeszcze swojego formularza uwzględnijcie w nim Wasz 1% podatku. Możecie przekazać go dosłownie na wszystko, co szczególnie leży Wam na sercu: ochronę środowiska, różnego typu kampanie społeczne, budowę placu zabaw w Waszej okolicy, hospicja, fundacje, schroniska dla zwierząt… Każdy cel jest ważny. Możecie też przekazać go mnie wspierając moje leczenie i rehabilitację. Wszystkim, którzy pomogli mi w ten sposób w poprzednim roku serdecznie dziękuję! W tym roku priorytetem jest zakup koncentratora tlenu. Jednego stacjonarnego, drugiego przenośnego, który mogłabym zabierać ze sobą do samochodu podczas dojazdów do szpitala, na rehabilitację, spacer, nie martwiąc się o niewydolność oddechową.

Moje leczenie wymaga specjalistycznego podejścia i doboru odpowiedniej terapii, co nie jest łatwe. Nie mogę dopuścić aby mój stan fizyczny się pogorszył, bo przykładowo nie wykupię niezbędnych do życia leków. Przede mną długa droga, bo żadna z chorób, na które cierpię nie jest uleczalna. Ale z Waszą pomocą będzie ona na pewno łatwiejsza. Wydatków jest mnóstwo, dlatego proszę – ofiarujcie mi swoje procenty. Razem jesteśmy w stanie zrobić naprawdę mocny bimber :-).

Zaproście też znajomych do pomocy. Poniżej informacje i ulotka, którą można rozesłać dalej.

Jak przekazać 1% podatku na moją rzecz: 

Po obliczeniu podatku należnego wobec Urzędu Skarbowego w swoim zeznaniu PIT należy wypełnić rubrykę: „Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego (OPP) podając:

numer KRS: 0000270809
Cel szczegółowy: Cegieła, 4632 (koniecznie! – w przeciwnym razie pieniądze trafią na ogólne konto fundacji i nie będę miała możliwości skorzystania z nich).

Dla ułatwienia wklejam link do  programu e-pity 2016 on-line:
https://www.e-pity.pl/program-pity-2016-online0000270809

Jeśli ktoś woli pobrać pobrać program na komputer, można to zrobić tutaj:
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/cegiela_karolina.html?highlight=WyJjZWdpZVx1MDE0MmEiXQ==

A wracając do tematu… Jakiś czas temu obiecałam sobie, że nie zacznę kolejnego roku w szpitalu. A tu jak zwykle. Ja swoje, On Tam Na Górze – swoje. Ledwo przeżyłam Święta i Sylwestra, więc już 2 stycznia byliśmy w Bydgoszczy. Kolejny przełom miasteniczny czyli zaostrzenie objawów miastenii. Każdy przełom jest potencjalnie śmiertelny i nigdy nie wiesz, czy akurat ten nie będzie tym ostatnim. A – że tak sobie użyję eufemizmu – czułam się nienajlepiej, to generalnie raczej kolorowych wizji nie miałam.

Przeleżałam 3 półprzytomne dni i noce jak trup, pod tlenem, monitorem, dusząc się (osłabienie mięśni oddechowych) i krztusząc (zespół opuszkowy czyli własna ślina spływa ci do gardła a ty nie możesz ani jej przełknąć ani odkrztusić). W ogóle to jest przerażające, jak zaraz wszystko sypie się jak domino. Nie możesz ruszyć ani ręka ani nogą, ani otworzyć oczu, nie masz siły przewrócić się z boku na bok już nie mówiąc o wstaniu z łóżka. Cudowne jak zwykle były pielęgniarki, które mało tego, że pomagały we wszystkim, to jeszcze potrafiły rozśmieszyć. Może uznacie mnie za nienormalną, ale lubię ten neurologiczny „dom wariatów”. Jeśli już muszę być w szpitalu to tylko tu. Za personel, za to, że czuję się bezpiecznie, że wszyscy mnie znają i dbają o mnie.

Zdecydowano się na plazmaferezę, czyli terapeutyczną wymianę osocza, chociaż nie było gwarancji, czy nie pogorszy mojego stanu. Po pierwszej było źle… Po drugiej zaś nastąpiła zaskakująca wręcz poprawa. Mogłam sama dojść do kibelka i z powrotem. Macie pojęcie co to znaczy? Albo na przykład wziąć prysznic. I napić się wody nie bojąc się, że się zachłysnę i zakaszlę na śmierć. Oczywiście nie byłabym sobą, gdybym natychmiast nie zaczęła negocjować warunków jak najszybszego wyjścia do dom. No ale pokomplikowało się. Po plazmie rozjechały mi się parametry: potas, sód i wapń spadły do wartości zagrażających życiu. Podobnie jak fibrynogen, dlatego zaczęto przetaczać kolejne jednostki krioprecypitatu. Wskaźniki zapalne poszły z kolei w górę – więc antybiotyki welcome.

No i walka o moje życie znów zaczęła się na dobre. Przeszłam okresowe porażenie hipokaliemiczne, krótko mówiąc odjechałam na parę godzin bez możliwości poruszania z pikawą ponad 200 w spoczynku. Moja aktualna słabość wynika z niskiego (zagrażającego życiu, of course) poziomu potasu właśnie, z którym jakoś nikt nie może sobie poradzić. Bo jednego dnia mam 3,1, a następnego 2,2. A z potasem żartów nie ma, bo zaraz pojawiają się zaburzenia rytmu serca, również zagrażające życiu. Serce może się po prostu w każdej chwili zatrzymać. Na marginesie zaobserwowałam ciekawostkę – im częściej słyszysz, że twoje życie jest zagrożone, tym mniejsze robi to na tobie wrażenie. Tym większe – na twoich bliskich. Dziwne to wszystko.

Anyways, mimo wlewania we mnie hektolitrów potasu dziadostwo ani drgnie albo jeszcze sobie bezczelnie spadnie. A żył brak, pielęgniarki biadolą i płaczą w dyżurce bo nie mają sumienia mnie tyle razy kłuć. A potas niszczy żyły… Ale doczekałam się w końcu wkłucia centralnego, więc mogą lać do woli. Tylko, że od tego ciągłego wlewu dożylnie mega mnie mdli. Jem więc suchą bułkę albo słone paluszki, ale wcześniej muszę dostać Zofran na odwagę :-). I to tylko po to, żeby mieć powera :-). A i tak jak wstaję ledwo mam siły przesiąść się na wózek żeby iść siku, zalewam się potem i do tego ta pikawa… No i oczywiście kaszel, bo herzklekoty rzeczywiście mam epickie. A kaszleć się boję, bo boję się, czy nie zwymiotuję przypadkiem…

I tak mi życie leci. Spać nie mogę, bo wymiotować mi się chce niezmiennie. Wychodzić na korytarz też nie, bo jak to fachowo określił pan ordynator – w wyniku zastosowanego leczenia doszło u mnie do spadku kompetencji układu immunologicznego i co za tym idzie, do osłabienia odporności. Ale negocjować już nie zamierzam. Jestem grzeczna, słucham się i poddaję wszelkim procedurom, bo chce zakończyć tę imprezę z sukcesem. Może nawet dostanę jakiś stopień wojskowy przez zasiedzenie :-). Ale ostrzegam – jak ktoś tu przyjdzie z katarem, grypą czy innym paskudztwem i mnie zrazi, przez co będę musiała zostać tu dłużej – zemszczę się. Wystarczy, że usłyszałam na obchodzie, że jestem oporna na leczenie. Skwitowałam to tekstem, że lepiej być opornym na leczenie, niż na wiedzę. Nie wiem co ich tak rozbawiło…

No to jedziemy dalej. Wy rozliczacie piciory, ja mobilizuję siły, bo żyć mi się chce, i to bardzo. I niech mi ktoś powie, że nie lubi szpitali, bo tu są choroby i ludzie umierają. G***no prawda. Tu jest codziennie walka o życie. Wszystkimi sposobami.

Piątunia ;-)

Poniżej mała fotorelacja.

Upragniona centralka

Widok z okna

Z cyklu: "My, dzieci z dworca ZOO"

Pompa, która nie daje spać

Niektóre kroplówki nie lubią słonka...

Moje kroplówkowe drzewko

TEMPORARILY OUT OF ORDER

Znacie teki dowcip?

- Mamo, mamo, chcę ciasteczko!
- To sobie weź.
- Ale ja nie mam rączek!
- Nie ma rączek, nie ma ciasteczka. :-D

Okrutne? Tak jak żarty mojego braciszka pod tytułem „Którą ręką odebrałaś telefon?”. Całe szczęście ja nie mam rączek tylko chwilowo, mimo wszystko stukanie w klawiaturę jednym palcem trochę zajmuje, więc będzie krótko. Jestem w końcu po operacji lewej łapki (łokieć i nadgarstek, odbarczenie nerwu i inne wątpliwe przyjemności). Żeby było śmieszniej, dzień przed zabiegiem zwichnęłam palce łapki prawej i to tak zwichnęłam, że trzeba było cyrków w postaci RTG i unieruchomienia w szynie.

Mam też epickie zapalenie spojówek, łzawię i mimo ustawienia minimalnej jasności kompa oczy mi wypływają. Plus kompletny brak mocy bo miastenia szaleje i siły mięśniowej brak.
Zatem ciąg dalszy następnym razem, bo po ostatnim pobycie w szpitalu mam co opowiadać :-). A tymczasem dziękuję za wsparcie i w ogóle za wszystko. I nie gniewajcie się ani nie martwcie, jeśli nie odpisuję na smsy i inne wiadomości – po prostu nie bardzo mam czym :-).

Głupawka - wbrew pozorom jeszcze przed operacją :-)

I po.

 Utwór na dziś - Ingrid Michaelson, "Breakable"

ME, MYSELF & MYASTHENIA

Życie nigdy nie jest do końca stabilne, wygodne, bezpieczne. Zawsze coś się dzieje. I trzeba to zaakceptować, wziąć na klatę, traktować jak wyzwanie, nie tragedię. Tyle wiedziałam. A potem trafiłam do szpitala. Po raz kolejny w tak niedługim czasie. I po raz kolejny w stanie zagrożenia życia. Przełom miasteniczny zagrażający – głosi karta informacyjna. Coś, co zdarza się w ciężkiej postaci choroby o nazwie miastenia gravis. Zainteresowanych odsyłam do Cioci Wikipedii.

Co się ze mną działo – nie pamiętam i nie chcę pamiętać. James ma w tym temacie więcej do powiedzenia i może kiedyś coś tu napisze.

Nie płakałam. No, może trochę, ale i tak winię sterydy, bo po nich po prostu mam płaczki. Nie czytałam o chorobie i nadal nie czytam. Wypytałam szczegółowo o wszystko lekarza prowadzącego i ordynatora Kliniki Neurologii. Poświęcili mi mnóstwo czasu. Mam do nich pełne zaufanie, a to się naprawdę rzadko zdarza… Wiem co dalej, jak brać leki, co robić, jeśli zacznie się zbliżać kolejny kryzys.

Wiem „teoretycznie”, bo do tej pory funkcjonowałam kompletnie inaczej. Potrafiłam się spiąć, wycisnąć z siebie na maksa żeby cokolwiek zrobić, nawet tak błahego jak pranie czy obiad. Teraz muszę się nauczyć walczyć o siebie, kosztem niezaspokojonych potrzeb moich bliskich czy własnych nieuczesanych włosów. Mam szanować to, co powinno być dla mnie najważniejsze, czyli swój organizm. Bo kluczem życia z miastenią jest odpoczynek. Moje ciało bardzo go potrzebuje i jeśli go nie dostanie – będzie protestować.

Zaczynamy nowy rozdział. Będzie trudno jak cholera, ale damy radę. Zawsze dajemy.

Utwór na dziś: "C’est la vie", "Tribute to Andrzej Zaucha. OBECNY", Kuba Badach

BRUISED AND BATTERED

Drodzy zainteresowani!

Mało mnie tu ostatnio, za co przepraszam i dziękuję wszystkim, którzy dopytują co się u mnie dzieje i domagają update’u. Nie piszę nie dlatego, że jestem leniwym padalcem, po prostu… choruję. Coś nowego, prawda? ;-)

Cztery miesiące temu przeszłam przez piekiełko sepsy i wydawało mi się, że już może być tylko lepiej. Nic bardziej mylnego. Cały czas pojawiają się nowe powikłania. Wirusy i bakterie łapię szybciej i lepiej, niż moje meble kurz. Infekcje gardła, pęcherza, zatok – przeżyję, nie ma problemu. Ale dopadło mnie coś bardziej poważnego, czyli zapalenie kości, stawów i szpiku. Wjechały kolejne antybiotyki, leki przeciwzapalne, przeciwbólowe, a ból i tak nie do ogarnięcia. Kilka tygodni wyjętych z życiorysu, zero snu, wycie i ryk w poduszkę. Z bólu i bezsilności. Jest poprawa, ale nadal nie mogę samodzielnie się poruszać ani czegokolwiek zrobić. Miałam w planach kilka operacji, które usprawniłyby nieco moje kończynki, lecz w tym stanie zdrowia są zbyt niebezpieczne.

W pakiecie przyszło pogorszenie neurologiczne. Nasiliły się problemy z równowagą, koordynacją ruchów, pogorszył wzrok (podwójne i niewyraźne widzenie), mam okropne zawroty i bóle głowy. Ale i tak najgorsze chyba jest obniżone napięcie mięśniowe. Osłabienie to dotyczy też mięśni przełyku i mięśni oddechowych. Ciężko mi cokolwiek przełknąć, dławię się i krztuszę, trudno mi oddychać, muszę się wspomagać tlenem. To mnie przeraża. Boję się, że się uduszę, że stracę przytomność. Boję się wstawać, bo znowu zaliczę bliskie spotkanie z parkietem, a już i tak cała jestem w siniakach. Pada mi na mózg od tego wszystkiego. James nie śpi nocami, tylko sprawdza, czy oddycham. Cały czas ktoś musi przym mnie być. Wariactwo.

To chyba tyle z nowości… Walczymy dalej. O mnie, o sekundy normalności, o siebie nawzajem. Czasami jest ciężko. Czasami bardzo. Ale nie poddajemy się. Ostatnio lekarz z ostrego dyżuru podszedł do nas i powiedział, że bardzo nas podziwia, bo mamy dla siebie tyle cierpliwości, tak się kochamy i wspieramy mimo naszego skomplikowanego życia. Z tą cierpliwością to różnie bywa :-). Ale gdyby nie to, że staramy się tworzyć związek oparty na wsparciu i zrozumieniu, nic by z tego nie było i nie wiem, czy dałabym radę sama.

Koniec roztkliwiania, a poza tym jeszcze Jamesowi się poprzewraca w tyłku od tego chwalenia. ;-) Ściskam!

A to mój powrót do korzeni – kubek niekapek, przecierane obiadki…

TIME OUT

Czasem wystarczy bardzo niewiele, żeby zrobić sobie chwilową przerwę od życia... Leżałam wczoraj w ciepłej wodzie jak patyk i wpatrywałam się w niebo o barwach zachodzącego słońca. Nie myślałam o niczym. Byłam szczęśliwa. Zaliczyłam też chyba wszystkie wodne bulgotki, bąbelki, nawet basen solankowy. Moje stawy są mi wdzięczne, że mogły pobyć w odciążeniu i skutecznie się wymasować ;-). Oczywiście towarzyszył mi James, ubezpieczał każdy krok i pilnował, żebym na śliskich kaflach nie wywinęła orła. Spędziliśmy cudowne dwie godziny. I obiecaliśmy sobie, że będziemy robić to częściej. Co w tym wielkiego? Dlaczego zwyczajne pójście do aquaparku sprawia, że do teraz mam uśmiech na twarzy? Bo mogę na moment oderwać się od rzeczywistości - od bólu, lęku, problemów, myśli o chorobie, o tym co powinnam zrobić i jakie leki wziąć. Przez chwilę mogę poczuć się normalnie. Tyle :-)