BE CAREFUL WHAT YOU WISH FOR

Na "dzień dobry" wielka prośba o pomoc.

Kochani, dzisiejsze “słowo na niedzielę” jest krótkie i treściwe. Bardzo Was proszę o pomoc. Nie raz udowodniliście, że mogę na Was liczyć. Każde udostępnienie i nawet najmniejsza wpłata są na wagę złota… Apel jest też na moim fejsbuku:

https://www.facebook.com/1263797370336194/photos/a.1326348554081075.1073741828.1263797370336194/1373912855991311/?type=3&notif_t=like&notif_id=1497774385736359

W związku z komplikacjami ortopedycznymi, że tak to ujmę w skrócie, pilnie potrzebuję specjalistycznej ortezy stawu biodrowego.

Wygląda to tak, jak na zdjęciu i na pewno jest niezwykle komfortowe w noszeniu. ;-) 

Maksymalna kwota refundacji NFZ wynosi 1450zł, z czego NFZ zwraca 90%. Wychodzi więc, że dopłata jest na poziomie 145zł. Niestety orteza, zamówiona już u producenta kosztuje 2000zł. Zatem muszę zapłacić za nią dokładnie 695zł, o ile dobrze liczę, bo z matmy dobra nigdy nie byłam.
Nie byłam przygotowana na taki wydatek, stąd moja wielka prośba o wsparcie finansowe

Pieniądze można wpłacać na konto:

nazwa odbiorcy: Fundacja AVALON - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym,
ul. Michała Kajki 80/82/1, 04-620 Warszawa, Polska
nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Koniecznie podając tytuł wpłaty: Cegieła, 4632



Wierzę w Was!

Dobrej niedzieli!






A poza tym - parę słów co u mnie.

Uważaj, o czym marzysz  - bo jeszcze przez przypadek się spełni :-). Tak nazwałam ten post. W ostatnim fejsbukowym wpisie napisałam, jak bardzo chce mi się zobaczyć coś poza widokiem z mojego łóżka. No i zobaczyłam. Z łóżka wprawdzie, bo łóżkiem przejechałam się przez pół szpitala celem wykonania RTG. Dzięki temu mogłam upewnić się na własne oczy, że świat nadal istnieje. :-) Tylko powód tej przejażdżki nie był już taki wesoły – otóż zwichnęłam biodro. Tak, da się zwichnąć biodro leżąc. Wszystko inne zresztą też. Wielokrotnie. Tak czy inaczej, przyjechał specjalnie wezwany doktór łotropeda i bioderko wstawił. Jako, że lubię mieć szczęście w nieszczęściu trafiłam na świetnego fachowca, znającego chorobę, wiedzącego co robi. Co więcej, spojrzał na moje kończynki ze świeżej perspektywy i wziął pod uwagę całokształt. I przedstawił perspektywy na kolejne operacje…

Miałam je w planach, bark, łokieć czekają w kolejce od dawna. Tylko biodra nie planowałam, przynajmniej nie w najbliższym czasie. Mój prawy staw biodrowy był operowany już dwukrotnie, a teraz okazało się, że “nie bardzo jest już co zbierać” i jedynym wyjściem z sytuacji jest endoproteza. A póki co konieczne jest noszenie ortezy właśnie, co by zminimalizować ryzyko kolejnych zwichnięć i uszkodzeń no i uchronić głowę kości udowej przed rozsypaniem się. Miodzio, nie?

Tymczasem jutro czeka mnie wycieczka pełną gębą – wyruszam do Stolicy! Właściwie to wysyłają mnie, bo miesiąc spędzony w cudownej sali numero quattro nie przyniósł, że tak sobie użyję eufemizmu, poprawy mojego stanu. Neurologicznie jest do bani – brak mocy, podwójne widzenie, opadające powieki (jakieś pomysły czym je przykleić? :-)), kłopoty z jedzeniem, przełykaniem, oddychaniem. Dobry dzień jest wtedy, kiedy jestem w stanie wziąć leki, napić się nutridrinka czy innego równie wspaniałego odżywczego napoju i przewrócić się sama na drugi bok. Toteż jutro rano przyjeżdża po mnie karetka i zabiera do najlepszego w Polsce ośrodka, zajmującego się chorobami nerwowo-mięśniowymi. Podobno na EDS też się znają. Zobaczymy, co z tego wyjdzie i ile czasu tam spędzę.

To tyle u mnie, jeszcze raz proszę o udostępnianie i dziękuję za każdą, nawet najbardziej symboliczną wpłatę.

P. S Piękny dzień się zapowiada, korzystajcie ze słonka, Wy zdrowi! ;-)

TEMPORARILY OUT OF ORDER

Znacie teki dowcip?

- Mamo, mamo, chcę ciasteczko!
- To sobie weź.
- Ale ja nie mam rączek!
- Nie ma rączek, nie ma ciasteczka. :-D

Okrutne? Tak jak żarty mojego braciszka pod tytułem „Którą ręką odebrałaś telefon?”. Całe szczęście ja nie mam rączek tylko chwilowo, mimo wszystko stukanie w klawiaturę jednym palcem trochę zajmuje, więc będzie krótko. Jestem w końcu po operacji lewej łapki (łokieć i nadgarstek, odbarczenie nerwu i inne wątpliwe przyjemności). Żeby było śmieszniej, dzień przed zabiegiem zwichnęłam palce łapki prawej i to tak zwichnęłam, że trzeba było cyrków w postaci RTG i unieruchomienia w szynie.

Mam też epickie zapalenie spojówek, łzawię i mimo ustawienia minimalnej jasności kompa oczy mi wypływają. Plus kompletny brak mocy bo miastenia szaleje i siły mięśniowej brak.
Zatem ciąg dalszy następnym razem, bo po ostatnim pobycie w szpitalu mam co opowiadać :-). A tymczasem dziękuję za wsparcie i w ogóle za wszystko. I nie gniewajcie się ani nie martwcie, jeśli nie odpisuję na smsy i inne wiadomości – po prostu nie bardzo mam czym :-).

Głupawka - wbrew pozorom jeszcze przed operacją :-)

I po.

 Utwór na dziś - Ingrid Michaelson, "Breakable"

TEARS OF FEARS

Wychodzę z zakrętu. Tym razem było naprawdę blisko. Nie zabawiłam długo na oddziale neurologii, na który przeniesiono mnie po operacji. Szkoda, bo na sali miałam ekipkę naprawdę fajnych dziewczyn, totalnych krejzolek oczywiście, więc było mega wesoło. Wszystko szło dobrze - badania, leczenie. Brzuch wprawdzie bolał, ale myślałam, że tak może być. Aż tu nagle klops. Zaczęłam silnie goraczkować, w taki sposób, jaki do tej pory znałam jedynie z romantycznych powieści. Moje drżące ciało i szczękające zęby były tego namacalnym dowodem.

Ten koszmar trwał kilka dni, które zlewają mi się teraz w jedno wielkie odczucie ZIMNA. Arktycznego. Nie pomogły wysiłki mojej mamy, i kochanych współtowarzyszek niedoli, które na zmianę ubierały mnie i rozbierały, w miarę jak temperatura mojego ciała rosła i spadała. Wezwany na konsultację znajomy chirurg nie mógł mnie znaleźć pod górą kocy i kołder, pod którymi próbowałam się ogrzać. Pierwszy raz miałam też na nogach wełniane, góralskie skarpety w połowie maja... Po badaniu i wykonaniu USG zapadła decyzja o powtórnej operacji.

Na stół pojechałam we własnych ciuchach, nie było czasu na przedzabiegowe procedury. Wszyscy myśleli, że to koniec. Ponoć byłam sinokoperkowa, niemal przezroczysta, kolor ust wskazywał na niedotlenienie orgamizmu, a ekran termometru pokazywał cyfrę 4 na początku. Wyłam z bólu. Potem pamiętam już tylko salę operacyjną.

Znów jestem na oddziale chirurgii pooperacyjnej. Uczę się imion pielęgniarek, przyzwyczajam do codziennej oddziałowej rutyny, dużo ćwiczę, walczę przy chodziku o każdy krok. Mam świetne fizjoterapeutki, super pozytywne babki, dzięki wspólnym żartom i śmiechom jest mi łatwiej. Mój organizm dał radę. Toczy się w nim jeszcze mega proces zapalny, który objął krew, nerki, i całą jamę brzuszną. Jest to dla mnie bardzo trudny czas, przepełniony bólem, trudnościami z poruszaniem, wymiotami, etc. Jestem faszerowana lekami, różnistymi. Ale przecież to nie pierwszy i na pewno nie ostatni raz, kiedy przyszło mi się zmierzyć z takim rozwojem wydarzeń. Najgorsze, że jest to trudne nie tylko dla mnie, ale też dla mojej rodziny: Jamesa, moich rodziców, dla moich przyjaciół, dla tych, którzy znają mnie lepiej lub gorzej. Dla wszystkich Was mam taką wiadomość: nie umieram, ale żyję. Teraz cierpię, boję się o swoje zdrowie i życie. Ale możliwe, że za jakiś czas wsiądę na konia i jedyne czego będę się obawiać to to, że w terenie złapie nas burza.

Za kciuki, słowa wsparcia, a przede wszystkim za modlitwę i mszę św. w intencji mojego wyzdrowienia - dziękuję. To mnie uspokaja i daje MOC. Pomaga znaleźć w sobie siłę. Chciałabym wierzyć, że przynajmniej na tę chwilę jest to ostatni zakręt. Jedno wiem na pewno: nie będę bezczynnie czekać, aż w moim życiu magicznie pojawi się normalność. A moje łzy nie będą łzami smutku, bólu czy porażki. Będą łzami walki. Tej najważniejszej.

Utwór na dziś: Michał Szpak, "Ostatni zakręt".

PROOF OF LIFE

Długo zastanawiałam się jak powinien brzmieć tytuł tego posta. Pasowałoby chociażby: "Jak chcesz rozbawić Pana Boga opowiedz mu o swoich planach". Wszystko jest jakoś dziwacznie symboliczne albo ja - Królewna Nadinterpretacji - dopatruję się we wszystkim czegoś, czego nie ma :-). No ale z drugiej strony: wczoraj na przykład rozwiązałam krzyżówkę. Zajęło mi to ze dwie godziny (małe literki i moja nie za bardzo sprawna kończynka nie sprzyjają takim zadaniom). I jakie hasło otrzymałam w nagrodę za ten morderczy, wciskający krew, pot i lzy wysiłek? "Smutna historia". Come on!

Tak się złożyło, że od piątku jestem na oddziale intensywnej terapii chirurgicznej. Trafiłam tu w ciężkim stanie - wymioty, zawroty glowy, oczopląs, osłabienie siły mięśniowej, spastyka, trudności z przełykaniem... A ponieważ mój organizm najwyraźniej cechuje się umiłowaniem symetrii ciśnienie miałam pod sufitem - 200/100, za to saturację na podłodze - 70. Badania wykazały silny stan zapalny. To wyjaśniało mój neuro-kryzys. Ostatecznie wykryto, że sprawcą zamieszania jest głupi woreczek żółciowy. Być może kiedy się go pozbędę wrócę do formy jaką miałam przed całą tą akcją... Póki co chirurdzy ostrzą noże na jutro.

Nie takie miałam plany na majówkę. Mieliśmy z Jamesem wsiąść w samochód i odwiedzić moje dwie przyjaciółki, obczaić sobie Kujawsko-Pomorskie, odpocząć i pobyć ze sobą... A tu dupa blada. Nic to. Od czasu do czasu wysyłam przyjaciołom "dowody życia" w postaci selfie i czekam na dalszy bieg wydarzeń.

Będzie dobrze, ale... Trzymajcie kciukaski, tak na wszelki :-).

A tu "proof of life" ze szpitalnego łóżka ;-)

TEENIE WEENIE MARTINI

Całe życie jestem zdania, że najważniejsze jest mieć nadzieję, że wszystko dobrze się ułoży jednocześnie będąc przygotowanym na to, że ułoży się jak najgorzej. Kraków nie okazał się przełomowy. Mój pobyt tam niespecjalnie różnił się od pobytów w  ośrodkach, w których byłam leczona do tej pory. Chociaż – wróć – wszyscy byli zadziwiająco mili i uczynni. Studentki pielęgniarstwa to już w ogóle cudne stworzonka do schrupania. ;-)

Rehabilitacja z kolei w większości oddziałów jest pomijana i spychana na margines wszystkich działań terapeutycznych. Tu o dziwo było inaczej. Nieoceniona Jadzia wyciągała mnie z łóżka i sprawiała, że – mimo zawrotów głowy – szłam korytarzem. Kroczek za kroczkiem. Sukces :-). No i nie bała się ćwiczyć ze mną, chociaż z Ehlersem miała do czynienia po raz pierwszy. I zostawiała mi ulubioną żółtą, kolczastą piłkę i taśmę, żebym mogła działać w materii fizjoterapii samodzielnie.

Poznałam też kilka osób, z którymi na pewno będę utrzymywała kontakt, a które po wyjściu ze szpitala nadal mnie w tym szpitalu odwiedzały i ratowały przed śmiercią głodową. W tej kwestii palma zwycięstwa zdecydowanie należy się Paulince, która codziennie wpadała z wegańskimi pysznościami i wsparciem, jakie tylko EDSiak może zaoferować drugiemu EDSiakowi. Robiła też śliczne zdjęcia Krakowa, żebym mogła pozwiedzać go chociaż wirtualnie. I zobaczyć wiosnę :-).

W międzyczasie była też Wielkanoc. Niedzielne śniadanie – na bogato :-).

Moi kochani Rodzice znów pokonali w sumie 1000 km żeby ze mną być. A ja jak zwykle okazałam się beznadziejną córką, bo albo spałam albo plułam jadem wokoło. Fatalne samopoczucie, klaustrofobiczna powierzchnia oddziału, rozgardiasz fundowany przez służbę zdrowia, chęć powrotu do domu – to wszystko mnie przerosło, stałam się agresywna i złośliwa. Żeby nie zwariować dostałam skierowanie na psychoterapię. Za pół roku powrót i kontrolne badania.

Teraz odsypiam wszystkie nocki spędzone w towarzystwie kardiomonitorów i innych pikadeł, bulgoczącego tlenu i chrapiących, mówiących przez sen lub krzyczących z bólu towarzyszek niedoli. Odpoczywam. Opiekuję się Jamnikiem, który podczas mojej nieobecności też był w szpitalu, z tym że takim dla małych zwierząt. Jamniki mają to do siebie, że dość chętnie konsumują odzież, bieliznę czy buty, najlepiej właściciela. Przez kilka pierwszych lat swojego życia ulubionym zajęciem Jasminy było przerabianie moich majtek (najlepiej tych wyciągniętych z kosza z brudną bielizną) na pasy do pończoch. Ostatnio zjadła rękaw bluzki należącej do pewnej siedmioletniej dziewczynki. Rękaw umazany był Nutellą, co uczyniło go szczególnie atrakcyjnym.

Skończyło się operacją, bo fragmenty rękawa utknęły w przewodzie pokarmowym. Moje Maleństwo było pod narkozą, zostawione samo w obcych rękach i stresujących warunkach, obolałe i przerażone. A ja na odległość nic nie mogłam zrobić. Już jest lepiej, rana goi się jak na psie, a  Jamniczyca wygląda jak kieliszek do Martini. Obija się o meble i jest głęboko nieszczęśliwa. Przychodzi, przytula się i wpatrując się we mnie swoimi wielkimi psimi gałami mówi: „Zobacz, jaka jestem biedniusia, ukochaj mnie, zdejmij ten paskudny kołnierz, będę grzeczna jak aniołek, jamnik-aniołek!” Jest osowiała i wygłupiona po antybiotykach, lekach przeciwbólowych. Śpi więcej, niż zwykle, czyli jakieś 23,5 godziny na dobę ;-). Jutro kontrola u weta, zobaczymy co i jak. Tymczasem na spacerach trzeba uważać, żeby za długo nie patrzyła w górę, gdy pada deszcz – kołnierz szybko się napełnia ;-).