NOTHING IS CERTAIN

Znacie na pewno to powiedzenie, że nie ma w życiu nic pewnego, oprócz śmierci i podatków. Dziś o podatkach zatem, a konkretnie o jednym procencie tych podatków :-).

Zatem, jak co roku o tej porze, przypominam Wam, moi Drodzy, że każdy z Was (w każdym razie Ci z Was, którzy podatki płacą ;-)) ma możliwość przekazania 1% owego podatku na cel wybrany charytatywny.

W ostatnich latach dzięki mediom zrobiło się o tym naprawdę głośno, dzięki czemu wiele fundacji i osób prywatnych otrzymało zastrzyk gotówki, często niezbędny do przetrwania.

Głośno zrobiło też się wokół zmian w rozliczeniach PIT, ale tak naprawdę zmieniło się to, że jeśli ktoś nie chce samodzielnie sporządzać deklaracji PIT, to może to za niego zrobić Urząd Skarbowy. Podobno zapis o 1% dla wybranej OPP przechodzi z ubiegłego roku, więc jeśli ponownie chcielibyście przekazać Wasz 1% mnie – sprawdźcie proszę czy faktycznie tak jest albo sami wpiszcie:

numer KRS 0000270809 jako cel szczegółowy podając: Cegieła 4632.

To naprawdę nic nie kosztuje a pomożecie mi ogromnie.

Bardzo Was też proszę – podeślijcie namiary na mnie swojej rodzinie, znajomym, dalszej rodzinie, dalszym znajomym… 😉 Liczy się każdy, nawet najmniejszy procencik, ten od kolegi z pracy i ten od sąsiadki – staruszeczki. Liczą się też oczywiście firmy, te duże i te mniejsze. Niedługo dostanę z fundacji oryginalne, papierowe ulotki, mam nadzieję, że pomożecie mi w ich rozdysponowaniu 😊.

A tymczasem zamieszczam tutaj ulotkę w formacie jpg.

Ulotki z moim apelem można też pobrać ze strony internetowej Fundacji Avalon:

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/karolina_cegiela_4632






Dziękuję!

Days Like This

Hej ho. U mnie wszystko pięknie ładnie. No, może prawie. Kimoł dostałam tym razem bez żadnych przeszkód, w dodatku w obstawie dexavenu, uromitexanu, innych leków i hektolitrów płynów. Znakomicie. Zero sarkazmu, serio. Po raz kolejny Bydgoszcz udowadnia, że dają radę nawet z takimi pacjentami jak ja :-D. Ani nie haftowałam specjalnie jakoś ani nie gorączkowałam. W bonusie leżałam na sali z koleżanką, też miasteniczką, więc było nam raźniej i jedna ogarniała drugą ;-).

Plan był taki, że zaraz po powrocie kładę się na hematologię. Jednak cudowny pan doktor N. uznał, że nie zrobi mi tego. I że najlepiej będzie, jak dojdę do siebie w domu, własnymi siłami. Podobno mój szpik pomimo tak agresywnego leczenia ciągle jest w formie i radzi sobie z aplazją. Oczywiście godzinowa rozpiska leków zostaje, obchodzenie się ze sobą jak z jajkiem również (ach, uwielbiam to) czyli m.in. obieranie warzyw w rękawiczkach, chodzenie wszędzie w maseczce, specjalna dieta itp. Wszystko do przeżycia :-). Jak skończę ostatni cykl chemii to wtedy będziemy się bawić w podawanie czynników wzrostu, erytropoetyny i takich tam.

Teraz kiedy to piszę nie mam za bardzo jasności umysłu... (Eureka, co nie?) Cytostatyk, który dostaję, dokładnie w okolicach 10-14 dnia od podania powoduje efekty uboczne, które ciężko znieść. Po pierwsze - ból. Ale to nie ten z gatunku "moje stawy się zwichają i bolą" (bo on był, jest i zawsze będzie). Albo po operacjach różnistych czy złamaniu kręgosłupa. Nawet neuralgia to nie jest ani najgorsza migrena świata. Nie nie nie. To taki rodzaj bólu, że człowiek robi rachunek sumienia i się zastanawia co w życiu zrobił nie tak :-D. Kości, mięśnie, stawy, skóra, głowa, oczy, brzuch - co tylko można wymyślić kreatywnego - zapewniam, że boli. Leki przeciwbólowe nie pomagają za bardzo, bo to trochę tak, jakby przykleić plaster na rozciętą tętnicę. Za to mają zadziwiająco silną moc otumaniania mnie. Czuję się jak półgłówek, poważnie. Trzeba do mnie mówić drukowanymi literami, obowiązuje też hasło: „co niezapisane to niezapamiętane”. Do tego dochodzi turbo zmęczenie, krwotoki z nosa, osłabienie i gorączki.

Właśnie gorączki. Dzisiaj w nocy tak mnie telepało, że James myślał, że mam atak padaczki. 40.5 stopnia robi swoje. Generalnie odkąd pamiętam mogłam funkcjonować z wysoką temperaturą. Super się bawiłam, mobilizowało mnie to przy testach, sprawdzianach. Było widać tylko po szklanych oczach i spękanych ustach. Ale teraz gorączka rozkłada mnie na łopatki, nasila ból, tachykardię, duszności i nadwrażliwość na bodźce, która sama w sobie jest nie do wytrzymania. I to taka cykliczna gorączka, 3-4 razy na dobę. Mam nadzieję, że za kilka dni odpuści i wstanę w końcu z wyra, bo ileż można się lenić :-). Zresztą tłukę sobie cały czas do głowy, że przecież to wszystko jest po coś, walczymy o moją lepszą formę. Warto się przemęczyć. Meta jest niedaleko.

Okejos, napisałam, co wiedziałam :-). Chciałam przekazać Wam co u mnie, zwłaszcza tym z Was, którzy nie są fejsbukowi :-). A teraz pozwólcie, że odłożę kompa i zajmę się zdychaniem zawinięta w dwie kołdry, skręcona w kłębek i pocieszana przez Najlepsze Psy Świata. Czołem!  

SUCH A HUGE WEIGHT OFF MY SHOULDERS

Kochani, bardzo dawno mnie tutaj nie było. Z różnych względów. Nie zamierzam Was zanudzać wszystkimi powodami dlaczego nie pisałam. Odkąd powstała fejsbukowa wersja kalejdoskopu łatwiej jest na bieżąco przekazywać najświeższe informacje o moim leczeniu i o tym co dzieje się w moim życiu. Chociaż ostatnio i to jest dla mnie trudne.

Ostatni post pochodzi, jak łatwo zauważyć, z lutego. Jeszcze chwila zagapienia i ten, który tu teraz piszę będzie od niego o rok starszy. Nie chodzi o to, że brakowało weny. Gdzieś po drodze poczułam, że mega pogubiłam się w tym wszystkim i musiałam zebrać myśli. Nie chciałam pisać niczego na siłę tylko dlatego, żeby wyrabiać normę postów na miesiąc. Bo takimi prawami żyje Internet, tu zasady są proste, nie wrzucasz niczego nowego – spadają cyferki pokazujące ilość odwiedzin na stronie.

 A ja od początku chciałam pisać o rzeczach ważnych. O codzienności z przewlekłymi chorobami. O radzeniu sobie z trudną, inną rzeczywistością. O życiu z chorymi, niepełnosprawnymi osobami i o tym jak je traktować, co mówić, co robić. Tak bardzo chciałam zainteresować osoby, które będą to czytały, że kompletnie się zblokowałam.

Zafiksowałam się na tym, że nie mam nic do zaoferowania a jest tyle ciekawszych tematów na świecie.

Wracając do sedna, już poszłam po rozum do głowy i będę po prostu pisać, o sprawach normalnych, ale o tych niezwykłych też. I o tym właśnie dzisiaj.

Ta sobota zaczęła się mocno średnio. Obudził mnie ból, po kiepskiej i ciężkiej nocce zresztą, potem szybki prysznic, leki, śniadanie (czytaj: wmuszanie w siebie kawałka suchej bułki). Po każdej czynności obowiązkowo przerwa na odpoczynek i powrót tętna do normalności. Do pełni szczęścia pękł mi ząb, po raz nie wiem który już z kolei. Lubię mojego dentystę, naprawdę, ale stanowczo za często ostatnio się spotykamy ;-).

 I tak położyłam się, podłączyłam kroplówkę i miałam zamiar jak zwykle w soboty oglądać „Wspólniaka” pod kocem, z kubkiem imbirowej herby w ręku. I nagle coś mnie tknęło, nie wiem dlaczego, żeby sprawdzić pocztę. A tam miła niespodzianka – mail z fundacji, z informacją, że na moje subkonto wpłynęły wreszcie procenty z Waszego podatku (!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) za rok 2017.

Dlatego z całego serca, ze wszystkich sił chcę Wam w tym miejscu podziękować. Ogromnie dziękuję wszystkim, każdemu z osobna, którzy swój 1% oddali właśnie mnie. Dziękuję też tym z Was, którzy moją prośbę przekazali dalej. Dziękuję za dzielne rozprowadzenie ulotek, za udostępnianie ich na facebooku, za przedstawianie mnie Waszym znajomym, przyjaciołom, rodzinie, kolegom z pracy, sąsiadom. Jesteście wielcy! Bez Was nie dałabym rady.

A tak? Mam zapewnione dobrych kilka miesięcy spokojnego  leczenia. Bo naprawdę nie ma nic gorszego, niż ten strach, który ciągle jest z tyłu głowy, że nie starczy na najpotrzebniejsze leki, na dodatkowe wydatki, na jakieś pilnie potrzebne prywatne wizyty lekarskie czy badania. Tylko w tym miesiącu wydałam ponad 1200 zł na same antybiotyki, leki przeciwbakteryjne, przeciwwirusowe, przeciwgrzybicze… Także zdjęliście mi potężny ciężar z pleców.

Tak bardzo potrzebowałam jakichś dobrych wieści, przy całym tym zamęcie, jaki zrobił się wokół mojego leczenia i w ogóle wszystkim, co się ostatnio podziało. Chciałam i proszę: są. Tak po prostu. Magia kina normalnie. Jak widać wszystkich dobrych ludzi, którzy wspierają mnie każdego dnia jest wielu, bardzo wielu. Dziękuję, że jesteście. Po prostu. No i na koniec proszę o więcej… Każda darowizna mile widziana, można mnie wspierać przez okrągły rok. Pieniądze są bardzo potrzebne, bo wydatków jest mnóstwo i ciągle ich przybywa. I oczywiście pamiętajcie proszę o mnie przy następnych rozliczeniach podatku :-).

IN LOVING MEMORY OF SLEEP

Ból. Tak, bez wątpienia, to ON. Znamy się nie od dziś. Był, jest i zawsze będzie. Wybudza mnie z i tak płytkiego snu. Usiłuję zmienić pozycję, ale mięśnie odmawiają posłuszeństwa. Sycząc z bólu udaje mi się zaledwie wyprostować lewą rękę w łokciu i nieco odwrócić stopę. Zawsze coś. Leżę jeszcze chwilę w nadziei, że sen wróci i przyniesie chwilową ulgę od dolegliwości, jakie funduje mi mój układ szkieletowy. Nie tym razem. A więc PAINSOMNIA. Otwieram oczy i przez moment zastanawiam się, gdzie jestem. Pewnie szpital. Jeśli tak, to który? W nogach śpi jamnik. Więc jednak dom. Nie, to mieszkanie rodziców. Oddali mi przecież swoją sypialnię na czas mojego pobytu w Szydłowska Resort & Spa ;-).

Wraz z bólem szybko powraca świadomość. Sięgam ręką po strzykawkę przyszykowaną wczoraj wieczorem. Nie mam siły nacisnąć atomizera środka dezynfekującego. Trudno. Wbijam igłę w ramię. Całe szczęście tłok strzykawki nie stawia większego oporu. Czekam. Kwadrans, może dłużej. Powoli wraca moc. Wygrzebuję spod kołdry telefon. Dopiero teraz mam siłę, żeby go odblokować, a moje oczy są w stanie przeczytać godzinę na wyświetlaczu. 03:17. Nie pospałam długo. Zresztą na pewno sen jest przereklamowany. Sięgam ręką po szklaną buteleczkę stojącą obok łóżka. Znajomy odgłos drażetek podskakujących wewnątrz uspokaja niczym grzechotka. Dwie tabletki, łyk wody. Obok leżą jeszcze dwa blistry. Wyciskam po dwie z każdego. Krztuszę się trochę, ale jakoś udaje mi się je przełknąć. Gdy tabletki suną w stronę żołądka czas na kolejny krok – zjedzenie krakersa. To wyższa szkoła jazdy, wymaga gryzienia. Muszę. Inaczej leki wrócą, skąd przyszły, a śluzówka żołądka…

W oczekiwaniu na działanie przyjętych tabletek próbuję zająć uwagę Candy Crash Sagą, ale mój stan umysłu i uporczywe dwojenie w oczach nie pozwala na tak skomplikowaną intelektualnie i wyrafinowaną rozrywkę. Włączam audiobooka, ale po kilku minutach orientuję się, że nie wiem o czym mowa. Nie jestem w stanie się skupić. Słyszę przejeżdżający tramwaj. Musi być zatem już grubo po czwartej, nawet przed piątą. Śmieję się w duchu, bo skoro doszłam do takiego wniosku drogą dedukcji, to znaczy, że ból zaczyna ustępować miejsca logicznemu myśleniu. Robię szybką analizę: kręgosłup, barki, achillesy i reszta ekipki nieco odpuściły. Nerw łokciowy dalej szarpie niemiłosiernie i pali żywym ogniem a biodro rwie, jakby ktoś okładał je bez przerwy kijem bejsbolowym usiłując jednocześnie wbić głowę kości udowej w panewkę tak głęboko, że mam wrażenie, że uwiera mnie w oczy. Pewnie dlatego cały czas się szklą i rozmazuje mi się obraz.

Staram się podciągnąć trochę na wyżej na łóżku i zrobić płucom więcej miejsca w klatce piersiowej. Oddech spłycił się mocno po narkotycznych lekach przeciwbólowych. Szybko włączam koncentrator, pakuję do nosa wąsy tlenowe. Paznokcie powoli przyjmują barwę z fioletowej na zbliżoną do koloru skóry. Saturacja wraca do normy. Jest OK. Może jeszcze przysnę na chwilę w ciągu dnia?

Sen to dobro luksusowe, nawet w domu. W szpitalu wiadomo – nasze spanie jest przerywane, bo leki, kroplówki, światło, trzaskające drzwi, odgłosy z korytarza, chrapanie towarzyszy niedoli. Bo to sen „na czujce”. W domu wcale nie jest lepiej. Padam ze zmęczenia, zasypiam snem nieprzytomnym i bezsennym, by po chwili wybudził mnie ból. Czasem zastanawiam się ile można tak pociągnąć. Pewnie nawet zadziwiająco długo. Ale choroba wykorzystuje każdą słabość i nadgryza kolejne nerwy, kości, mnoży przeciwciała, wzmaga się autoagresja i pogarsza się stan neurologiczny. Chyba nie to jest najgorsze. Najgorsza jest świadomość, że jest XXI wiek, a ja niewiele mogę nic z tym zrobić.

Ból. Każdy go zna. Międzynarodowe Stowarzyszenie Bólu definiuje go jako: „nieprzyjemne doznanie zmysłowe i emocjonalne związane z aktualnie występującym lub potencjalnym uszkodzeniem tkanek albo opisywane w kategoriach takiego uszkodzenia”. Jak dla mnie, to nieprzyjemne może być podróżowanie zatłoczonym, śmierdzącym tramwajem w upalny dzień, ale nie ból. Pewnie, czasem pobolewa nas głowa, plecy, kolano. Łykamy Apap, jak przykazali w reklamie TV i działamy dalej. Gorzej, jeśli ból jest z nami bez przerwy, 24/7 i towarzyszy mu bezsenność i totalne zmęczenie materiału.

Jeśli chodzi o mnie, ból w stawach i kręgosłupie jest dominujący. Niewyobrażalne rwą też kości i mięśnie. Najprostsze czynności stają się niewykonalne. Oprócz braku sprawności jest też paląco-piekący ból. Od lat walczę z przewlekłym bólem neuropatycznym. To ból, na który nie działają najsilniejsze narkotyczne leki. To ból, w którym dotyk materiału na skórze, zmiany pogody, temperatury w pokoju, wilgoć powodują nasilenie dolegliwości.

Jerzy Stuhr napisał w swojej książce, że ból odbiera zdolność do mobilizacji. 100% racji. A kiedy boli, wszystko staje się zakłócone, nieostre, nieprecyzyjne. Człowiek drętwieje i czeka, aż przejdzie – żeby w ogóle zacząć myśleć. Niemniej, gdybym któregoś dnia obudziła się bez bólu pomyślałabym, że nie żyję. Jest częścią mojego życia od tak dawna, że jest częścią mnie. A gdyby zniknął z mojego życia – na pewno czułabym się samotna! :-). Tymczasem mam na zakończenie apel do godzin nocnych: musimy przestać się w ten sposób spotykać. Naprawdę wolałabym się z wami przespać ;-).

Moja wierna Pocieszycielka :-)

The Republic of Cancervania and the Pink Ribbon

Dawno mnie tu nie było. Bardzo dawno. Wszystko, co dzieje się na bieżąco staram się publikować na facebooku. Rzadko kiedy mam siłę, by napisać coś więcej. Oczy wciąż płatają mi figle a ręce są zbyt słabe, żebyu stukać w klawisze. Czasem nie mam nawet mocy, żeby odpalić kompa. Ale dość tych wymówek. Chcę coś powiedzieć. Coś ważnego. A na to miejsce jest właśnie tutaj.
Otóż, od teraz ten blog będzie nie tylko o mnie. Będzie też o pewnej Kobiecie.

Każdy, kto zna nas osobiście lub śledzi moje zapiski wie, że kobieta na zdjęciu to moja mama. Moja mama jest superbohaterką. Wiele przeszła. Nie widać tego po niej,bo jest piękna i dobra. Od lat cierpi na potworne migreny, które nieraz kładły ją do łózka na wiele dni. Często było to łóżko szpitalne. Odkąd są tryptany, specjalistyczne leki na migrenę, łatwiej się z nią rozprawić. Mama przeszła też skomplikowaną operację żołądka a dyskopatia i problemy z kręgosłupem zamknęły ją w szpitalu na ponad dwa miesiące, gdy byłam jeszcze dzieckiem. Często czuje się źle, ale nie daje tego po sobie poznać. Ja to wiem, a ona wie, że ja wiem. I nie musimy o tym rozmawiać.

Moja mama całe życie pracuje, często na dwóch etatach, pomaga mi na co dzień i nigdy się nie skarży. Gdy jestem w szpitalu, mama zawsze jest przy mnie. Nie raz przyjeżdża do Bydgoszczy pociągiem i wraca tego samego dnia do Poznania. Ciężko ją zmusić do tego, żeby zostałą w domu, żeby zadbała o siebie. A jak już nawet się uda i zostanie w tym domu, zawsze znajdzie sobie coś do roboty. Polata na szmacie, poprawi sprawdziany, ugotuje coś. Nie usiedzi na miejscu, żeby nie wiem co. Wszystko robi z rozpędu. Z rozpędu poszła też na kontrolną mammografię. I nic mi nie powiedziała o wynikach, bo byłam akurat świeżo po plazmach w szpitalu i bała się, że stres pogorszy mój stan. Taka jest właśnie moja mama.

Moja mama ma raka. Nawet jak to piszę, to nie wierzę, że to się dzieje. Chyba Bóg ma dziwaczne poczucie humoru. To jakiś Matrix, chory żart. Cały czas czekam, aż zadzwonią z tego cholernego Centrum Onkologii i powiedzą, że to pomyłka, że pomylili wyniki. Tylko dlaczego jak ten telefon zadzwonił, to powiedzieli, że jest jeszcze gorzej, niż przypuszczali?

Wyć mi się chce. Niby nie reagujemy histerycznie, bo w końcu, jak to mówią: “rak to nie wyrok”, itd. ale jak pomyślę, przez co ona będzie musiała przejść to robi mi się słabo. Wrota Onkolandii stoją przed nami otworem. Będzie ciężko. Będzie bardzo, bardzo ciężko. I jestem świadoma, że to się może źle skończyć. Ale moja mama to silna babka. Na razie przed nią walka. Moja mama ma wrodzony optymizm, taki “hurra optymizm” i wierzy, że z tym rakiem rozprawi się raz dwa. Ja też w to wierzę. Ostatecznie pozytywne nastawienie to połowa sukcesu, prawda? Drugą połowę załatwi operacja, chemia czy jakie tam leczenie zaordynują specjaliści od tego. I wygramy to. Innej opcji po prostu nie ma. To tylko kolejna przeszkoda na naszej drodze.

Jest 22 grudnia i pewnie wielu z Was już ogarnia temat przygotowań do Świąt, w głowach tylko gotowanie, sprzątanie, prezenty... Ja z tej okazji chciałabym życzyć Wam zdrowia. I pieniędzy. :-) Tak jak mówiła Maria Czubaszek. Bo w końcu:

Co jest najważniejsze w życiu? Najważniejsze jest zdrowie. Zaraz po pieniądzach. Im dłużej żyję, tym bardziej uważam, że pieniądze są potrzebne do wszystkiego. I do tego, żeby być zdrowym – odpowiednio się odżywiać,wypoczywać i, kiedy zajdzie potrzeba, leczyć. (M. Czubaszek)

HEY, I'M NOT DEAD :-)

Moi Drodzy Czytacze!

Jest mi naprawdę bardzo, bardzo wstyd, że tyle czasu mnie tu nie było. Na bieżąco staram się pisać na fejsie, choć nawet to ostatnio nijak mi nie wychodzi.

Niedawno  ktoś ze znajomych zażartował, że zwykle kiedy jest źle, to raczej staram się Was informować, więc brak wiadomości to dobra wiadomość. Sporo się ostatnio działo i dzieje nadal, ale to żadne usprawiedliwienie. W myślach pisałam już ten post chyba z tysiąc razy, ale zawsze kiedy już siadałam do lapka było coś innego do zrobienia, albo brakowało weny, albo… Zatem w końcu nadrabiam zaległości i już serdecznie Wam współczuję, bo kiedy zabieram się za pisanie po długiej przerwie zupełnie niechcący wychodzą mi przydługawe elaboraty. Usiądźcie zatem wygodnie ;-).

Jak wiecie do szpitala w Poznaniu trafiłam w maju, tuż po moich imieninach. Z kolejnym zaostrzeniem – siadły mięśnie, opadały powieki, do tego kłopoty z przełykaniem, gryzieniem, bełkot no i pogorszenie oddechowe. W Waszych mailach pojawiły się pytania, dlaczego nie pojechałam jak zwykle do Bydgoszczy, gdzie przecież leczę się od lat, gdzie mnie znają i wiedzą jak mi pomóc. Otóż od jakiegoś czasu nawet moi bydgoscy neurolodzy doradzali, żebym znalazła w końcu jakiś ośrodek na miejscu. Bo, choć nadal chcą mnie leczyć, to za którymś razem możemy po prostu nie dojechać na czas. A że miałam już poważne problemy z oddychaniem pomyślałam sobie, że głupio tak kipnąć w samochodzie gdzieś pomiędzy Gnieznem a, powiedzmy sobie, Żninem. Zatem Poznań wydawał się dobrym pomysłem. Tym bardziej, że to KLYNYKA, co w teorii oznacza holistyczne podejście do pacjenta, publikacje, sympozja, kongresy i generalnie splendor. No i kilkunastu lekarzy na kilku pacjentów, a nie, jak to zwykle bywa, kilkudziesięciu pacjentów i zaledwie kilku lekarzy, biegających z wywieszonym językiem próbując ogarnąć pacjentów oddziału, SOR, papierologię i tysiąc innych rzeczy jednocześnie.

Co było dalej? Jak głosi stare przysłowie pszczół: „Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło”. Szkoda tylko, że żeby przekonać się o zasadności tego stwierdzenia musieliśmy przejść przez prawdziwe piekiełko. Spotkałam  tam wielu lekarzy. Najróżniejszych. Kompetentnych fachowców i specjalistów tylko z nazwy, ludzi bardziej chętnych do pomocy i tych chętnych mniej lub w ogóle, sympatycznych i tych sympatycznych inaczej, tych nie bojących się, że konsultowanie swoich diagnoz i sposobów leczenia z innymi lekarzami umniejszy ich autorytet i tych przekonanych o własnej nieomylności. Do tej pory naiwnie wierzyłam, że wybór zawodu zobowiązuje lekarzy do pomagania innym, a już nade wszystko do nie szkodzenia im. W końcu to osoby, którym powierzamy swoje zdrowie i życie. Pozwólcie, że resztę zachowam dla siebie.

Pięć długich, bardzo trudnych tygodni jakoś minęło. Gdyby nie James, który przyjeżdżał codziennie, gdyby nie mama… Dużo pomagały pielęgniarki, a przede wszystkim – moja najwspanialsza, najkochańsza i najbardziej wspierająca ekipa fizjoterapeutyczna! Nawet przez okno wysyłali pozytywną energię. :-)

W końcu podjęto decyzję o przewiezieniu mnie na „Banacha”, a konkretnie do Kliniki Neurologii Samodzielnego  Publicznego Centralnego Szpitala Klinicznym w Warszawie. Pracujący tam specjaliści nie tylko zajmują się chorobami nerwowo-mięśniowymi i mają najlepsze w Polsce możliwości diagnostyczne, ale też mają doświadczenie w leczeniu rzadkich, skomplikowanych przypadków. A że mój przypadek jest wyjątkowo specyficzny, nietypowy i złożony ;-), był to strzał w dziesiątkę.

Do Warszawy zawiózł mnie wypasiony dyliżans, z lekarzem na pokładzie, ratownikiem i pielęgniarką anestezjologiczną, z tlenem, pod aparaturą. I klimą, co było fajne, bo dzień był upalny. Tyle w każdym razie pamiętam, bo byłam tak bardzo zmęczona, że nawet na to wszystko nie patrzyłam. Kimałam całą drogę. Zresztą gdy trafiłam na oddział byłam w takim stanie, że leżałam nieruchomo, nie mogąc wstać, usiąść, przewrócić się na drugi bok, przełykać jedzenia a nawet śliny, mówić, widzieć. Podsypiałam all day long.

Ogólnie muszę powiedzieć, że w tym miejscu przywrócono mi wiarę w lekarzy. To jest naprawdę niewiarygodne, jak traktuje się tam pacjentów. Lekarze nie tylko imponują wiedzą i fachowością, ale poświęcają też mnóstwo czasu na tłumaczenie i odpowiadanie na wszelkie pytania, są niesamowicie sympatyczni, uśmiechnięci i krótko mówiąc ogarnięci. W ciągu pierwszych dziesięciu bodajże dni miałam zrobione wszystkie możliwe badania elektrofizjologiczne (bardzo przyjemne, kiedy lekarz wbija igłę w mięsień, każe go napiąć i przepuszcza przez tę igłę prąd i tak x razy w rozmaite partie ciała, z oczodołem i łukiem brwiowym włącznie), biopsję mięśnia, rezonans całego ciała i jakieś sto tysięcy innych badań. Może i brzmi to strasznie, ale ja w gruncie rzeczy się cieszyłam. Nie było tego widać, bo byłam za słaba, żeby dźwignąć kąciki ust, ale wiedziałam, że muszę przez to przejść, żeby mogło być lepiej. Wytrzymam to, wytrzymam – powtarzałam sobie w kółko w myślach, bo chcę żyć, chcę sama zrobić sobie śniadanie, ubrać się, a może nawet kiedyś zaszaleć i pójść na jakiś spacer?

Kiedy pierwszy raz odwiedził mnie sztab lekarzy z panią Kierownik Kliniki na czele odruchowo zdrętwiałam. Spodziewałam się co najwyżej suchego „omówienia” mego przypadku, ewentualnie jakiegoś pytania i powolnego przesunięcia się białych kitli w stronę drzwi. Tymczasem pani profesor rozmawiała ze mną bardzo długo, z uwaga słuchając tego, co miałam do powiedzenia, cierpliwie wyjaśniła po kolei co i jak, jakie są podejrzenia odnośnie diagnozy, dalsze plany, rozwiała wszystkie wątpliwości. To samo codziennie robiła moja doktor prowadząca, zapoznając się wcześniej szczegółowo z toną przywiezionej przeze mnie dokumentacji medycznej i przeprowadzając szczegółowy wywiad. Szacunek i podziw, naprawdę.

Konkluzja? Kolejna choroba do kolekcji. HPP, z angielska Hypokalemic Periodic Paralysis, po naszemu okresowe porażenie hipokaliemiczne. Ma przebieg napadowy i powodowana jest nagłymi spadkami poziomu potasu we krwi. W wyniku choroby dochodzi do porażeń kończyn, a nawet niewydolności oddechowej związanych z ekspozycją na zmiany temperatury otoczenia, stres czy nadmierny wysiłek fizyczny. Mówiąc po ludzku – potas może spaść nagle i bez żadnego ostrzeżenia, gdy organizm uzna, że zmycie naczyń było zdecydowanie zbyt wycieńczające, wyjście z ciepłego mieszkania na mróz za bardzo obciążające, itp. Trzeba zatem unikać narażania się na tego typu sytuacje, czyli normalnego życia. Leku oczywiście brak, bo schorzenie jest genetyczne. Jedynym sposobem radzenia sobie z nim jest suplementacja potasu. Plus ciągłe kontrolowanie poziomu tego pierwiastka we krwi. I tak oto zaczął się kolejny level mojej przygody.

Po modyfikacji leczenia mój stan stopniowo się poprawiał. Zaczęłam pić, później jeść papki (a tak marzyła mi się sałata, surowa marchewka, eeeh…), później były środki bułek i tak powoli, powoli wracałam do żywych. Fizjoterapeuta dzień w dzień motywował mnie do coraz większego wysiłku jednocześnie uważając na przemęczenie (nadmierny wysiłek fizyczny po pierwsze mógł spowodować pogorszenie, a po drugie trzeba było bardzo uważać na moje stawy). Tym sposobem dotarliśmy do momentu, gdy maszerowałam korytarzem, kroczek za kroczkiem, oczywiście fizjo asekurował każdy mój niezdarny jeszcze ruch a mama podążała za nami z wózkiem, żebym w każdej chwili mogła usiąść. Za kibiców miałam wspaniałe panie pielęgniarki i salowe. Od nowa uczyłam się chodzić. Śmieszne uczucie. Wracałam do sali wykończona, ale szczerzyłam się z radości jak pajac. Świat wygląda dużo lepiej z pozycji wertykalnej, wierzcie mi.

I tak nadszedł dzień, na który tak bardzo czekałam martwiąc się jednocześnie, że nigdy nie przyjdzie. Był to Dzień Wypisu :-). Po ponad dwóch miesiącach byłam wolna. Mogłam cieszyć się domem i żyć życiem tak zwykłym, a tak wspaniałym. Naturalnie byłam nadal bardzo słaba, a w moim organizmie prym zaczęły wieść one – tak znienawidzone przeze mnie – POWIKŁANIA. Miałam poważną anemię (jeszcze wieczorem przed wypisem dostałam dwa worki krwi, żeby mieć więcej powera  na drogę), w nodze pojawiła się zakrzepica żył głębokich a w płucach zatorowość. Zrobiło się groźnie. Ja oczywiście zastanawiałam się jedynie, czy to nie przeszkodzi mi w wyjściu do domu, natomiast reszta bardziej świadomych osób wokół mnie zastanawiała się, czy przeżyję (zatorowość płucna jest w dużej mierze śmiertelna). To tak z grubsza.

Jednak ponieważ już jakiś czas temu postanowiłam sobie w duchu, że, żeby nie wiem co, pojadę z mamą na turnus rehabilitacyjny do Sarbinowa, tak też się stało. :-) Po całych dniach wypełnionych zabiegami, spacerami promenadą (szacun dla mojej mamy, mało, że pomagała mi we wszystkim, to jeszcze woziła mnie wózkiem – ale za to wyrobiła sobie bicki ;-)) i innymi aktywnościami wieczorami byłyśmy padnięte jak konie po westernie. Podczas turnusu odkryłam też ze zdumieniem kilka rzeczy, a mianowicie:

• można przespać całą noc bez budzenia się co chwilę z bólu, duszności czy innych dolegliwości
• relaks w solance to najlepsza rzecz na świecie, polecam „termy w klimacie morza martwego” w hotelu Unitral w Mielnie
• świat jest bardzo, bardzo głośny, kolorowy i przerażający (po tak długim odizolowaniu w szpitalach i domu trudno było mi się odnaleźć między krzyczącymi dziećmi, głośną muzyką w rozmaitych budkach z kebabem, goframi, milionami straganów) …
• są na świecie ludzie którzy nie wiedzą, co to wegetarianizm
• moja mama dochodzi do perfekcji w nastawianiu barku, potrafi też nastawiać moje palce, nadgarstki, palce u stóp

W ogóle to było super. Zabiegi i rehabilitacja naprawdę na poziomie, duża poprawa jeżeli chodzi o kolano, gdzie miałam zapalenie kaletki maziowej, kręgosłup lędźwiowy i nadgarstki, co jest wielkim osiągnięciem. Skupiliśmy się na tym, co jest jeszcze do odratowania i może dlatego różnica jest tak duża. Mama, jako opiekun też mogła korzystać z zabiegów i wyjątkowo nie marudziła :-). Bo ona zabiegów nie lubi i już. Dziękuję, Kochani, bo, tak jak w zeszłym roku, teraz również mogłam pojechać na turnus dzięki złotówkom przelewanym przez Was na moje fundacyjne subkonto. Sama takich pieniędzy bym nie wyczarowała.

Matko i córko, wiedziałam, że tak będzie, wystukałam już ponad 9,5 tysiąca znaków! Wybaczcie! Zamieszczam jeszcze tylko krótką fotorelację z tamtych wydarzeń, a w następnym poście opowiem Wam, jak w końcu, po trzech latach, udało nam się z Jamsem wyjechać na parę dni i jakie są dalsze plany i perspektywy leczenia.

Dziękuję za wsparcie, pomoc, modlitwę, wszystkie pozytywne i ciepłe myśli wysyłane w moją stronę

Siła!

Kiepska forma w Poznaniu

Jamie na śpiku - czuwaj ;-)

Po upadku i szyciu powiek

Cewnik do hemodializy w żyle udowej zwany Sheldonem

W trakcie plazmaferezy

Najlepsza ekipa fizjoterapeutyczna ever :-)

Dorotka, Ewka, Beatka, Lechu - co ja bym bez Was zrobiła?

Nikt nie zapewni takiej stylówy, co AZS UAM :-)

W drodze do WWA

Widok z okna

Niezbity dowód stania - pierwszy raz na nogach po 5 tygodniach leżakowania, foto by Dorotka

Wracamy do domku :-)

Do stęsknionej Jamniczycy

Z Mamusią w Sarbinowie

Patykiem jestem :-) - regeneracja w solance w Unitral – hotel SPA w Mielnie

Odwiedziny u Dorotki w Koszalinie - nie tak miało być, nie tak, Doti... Wódkę jeszcze miałyśmy razem pić...

BE CAREFUL WHAT YOU WISH FOR

Na "dzień dobry" wielka prośba o pomoc.

Kochani, dzisiejsze “słowo na niedzielę” jest krótkie i treściwe. Bardzo Was proszę o pomoc. Nie raz udowodniliście, że mogę na Was liczyć. Każde udostępnienie i nawet najmniejsza wpłata są na wagę złota… Apel jest też na moim fejsbuku:

https://www.facebook.com/1263797370336194/photos/a.1326348554081075.1073741828.1263797370336194/1373912855991311/?type=3&notif_t=like&notif_id=1497774385736359

W związku z komplikacjami ortopedycznymi, że tak to ujmę w skrócie, pilnie potrzebuję specjalistycznej ortezy stawu biodrowego.

Wygląda to tak, jak na zdjęciu i na pewno jest niezwykle komfortowe w noszeniu. ;-) 

Maksymalna kwota refundacji NFZ wynosi 1450zł, z czego NFZ zwraca 90%. Wychodzi więc, że dopłata jest na poziomie 145zł. Niestety orteza, zamówiona już u producenta kosztuje 2000zł. Zatem muszę zapłacić za nią dokładnie 695zł, o ile dobrze liczę, bo z matmy dobra nigdy nie byłam.
Nie byłam przygotowana na taki wydatek, stąd moja wielka prośba o wsparcie finansowe

Pieniądze można wpłacać na konto:

nazwa odbiorcy: Fundacja AVALON - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym,
ul. Michała Kajki 80/82/1, 04-620 Warszawa, Polska
nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Koniecznie podając tytuł wpłaty: Cegieła, 4632



Wierzę w Was!

Dobrej niedzieli!






A poza tym - parę słów co u mnie.

Uważaj, o czym marzysz  - bo jeszcze przez przypadek się spełni :-). Tak nazwałam ten post. W ostatnim fejsbukowym wpisie napisałam, jak bardzo chce mi się zobaczyć coś poza widokiem z mojego łóżka. No i zobaczyłam. Z łóżka wprawdzie, bo łóżkiem przejechałam się przez pół szpitala celem wykonania RTG. Dzięki temu mogłam upewnić się na własne oczy, że świat nadal istnieje. :-) Tylko powód tej przejażdżki nie był już taki wesoły – otóż zwichnęłam biodro. Tak, da się zwichnąć biodro leżąc. Wszystko inne zresztą też. Wielokrotnie. Tak czy inaczej, przyjechał specjalnie wezwany doktór łotropeda i bioderko wstawił. Jako, że lubię mieć szczęście w nieszczęściu trafiłam na świetnego fachowca, znającego chorobę, wiedzącego co robi. Co więcej, spojrzał na moje kończynki ze świeżej perspektywy i wziął pod uwagę całokształt. I przedstawił perspektywy na kolejne operacje…

Miałam je w planach, bark, łokieć czekają w kolejce od dawna. Tylko biodra nie planowałam, przynajmniej nie w najbliższym czasie. Mój prawy staw biodrowy był operowany już dwukrotnie, a teraz okazało się, że “nie bardzo jest już co zbierać” i jedynym wyjściem z sytuacji jest endoproteza. A póki co konieczne jest noszenie ortezy właśnie, co by zminimalizować ryzyko kolejnych zwichnięć i uszkodzeń no i uchronić głowę kości udowej przed rozsypaniem się. Miodzio, nie?

Tymczasem jutro czeka mnie wycieczka pełną gębą – wyruszam do Stolicy! Właściwie to wysyłają mnie, bo miesiąc spędzony w cudownej sali numero quattro nie przyniósł, że tak sobie użyję eufemizmu, poprawy mojego stanu. Neurologicznie jest do bani – brak mocy, podwójne widzenie, opadające powieki (jakieś pomysły czym je przykleić? :-)), kłopoty z jedzeniem, przełykaniem, oddychaniem. Dobry dzień jest wtedy, kiedy jestem w stanie wziąć leki, napić się nutridrinka czy innego równie wspaniałego odżywczego napoju i przewrócić się sama na drugi bok. Toteż jutro rano przyjeżdża po mnie karetka i zabiera do najlepszego w Polsce ośrodka, zajmującego się chorobami nerwowo-mięśniowymi. Podobno na EDS też się znają. Zobaczymy, co z tego wyjdzie i ile czasu tam spędzę.

To tyle u mnie, jeszcze raz proszę o udostępnianie i dziękuję za każdą, nawet najbardziej symboliczną wpłatę.

P. S Piękny dzień się zapowiada, korzystajcie ze słonka, Wy zdrowi! ;-)