TEARS OF FEARS

Wychodzę z zakrętu. Tym razem było naprawdę blisko. Nie zabawiłam długo na oddziale neurologii, na który przeniesiono mnie po operacji. Szkoda, bo na sali miałam ekipkę naprawdę fajnych dziewczyn, totalnych krejzolek oczywiście, więc było mega wesoło. Wszystko szło dobrze - badania, leczenie. Brzuch wprawdzie bolał, ale myślałam, że tak może być. Aż tu nagle klops. Zaczęłam silnie goraczkować, w taki sposób, jaki do tej pory znałam jedynie z romantycznych powieści. Moje drżące ciało i szczękające zęby były tego namacalnym dowodem.

Ten koszmar trwał kilka dni, które zlewają mi się teraz w jedno wielkie odczucie ZIMNA. Arktycznego. Nie pomogły wysiłki mojej mamy, i kochanych współtowarzyszek niedoli, które na zmianę ubierały mnie i rozbierały, w miarę jak temperatura mojego ciała rosła i spadała. Wezwany na konsultację znajomy chirurg nie mógł mnie znaleźć pod górą kocy i kołder, pod którymi próbowałam się ogrzać. Pierwszy raz miałam też na nogach wełniane, góralskie skarpety w połowie maja... Po badaniu i wykonaniu USG zapadła decyzja o powtórnej operacji.

Na stół pojechałam we własnych ciuchach, nie było czasu na przedzabiegowe procedury. Wszyscy myśleli, że to koniec. Ponoć byłam sinokoperkowa, niemal przezroczysta, kolor ust wskazywał na niedotlenienie orgamizmu, a ekran termometru pokazywał cyfrę 4 na początku. Wyłam z bólu. Potem pamiętam już tylko salę operacyjną.

Znów jestem na oddziale chirurgii pooperacyjnej. Uczę się imion pielęgniarek, przyzwyczajam do codziennej oddziałowej rutyny, dużo ćwiczę, walczę przy chodziku o każdy krok. Mam świetne fizjoterapeutki, super pozytywne babki, dzięki wspólnym żartom i śmiechom jest mi łatwiej. Mój organizm dał radę. Toczy się w nim jeszcze mega proces zapalny, który objął krew, nerki, i całą jamę brzuszną. Jest to dla mnie bardzo trudny czas, przepełniony bólem, trudnościami z poruszaniem, wymiotami, etc. Jestem faszerowana lekami, różnistymi. Ale przecież to nie pierwszy i na pewno nie ostatni raz, kiedy przyszło mi się zmierzyć z takim rozwojem wydarzeń. Najgorsze, że jest to trudne nie tylko dla mnie, ale też dla mojej rodziny: Jamesa, moich rodziców, dla moich przyjaciół, dla tych, którzy znają mnie lepiej lub gorzej. Dla wszystkich Was mam taką wiadomość: nie umieram, ale żyję. Teraz cierpię, boję się o swoje zdrowie i życie. Ale możliwe, że za jakiś czas wsiądę na konia i jedyne czego będę się obawiać to to, że w terenie złapie nas burza.

Za kciuki, słowa wsparcia, a przede wszystkim za modlitwę i mszę św. w intencji mojego wyzdrowienia - dziękuję. To mnie uspokaja i daje MOC. Pomaga znaleźć w sobie siłę. Chciałabym wierzyć, że przynajmniej na tę chwilę jest to ostatni zakręt. Jedno wiem na pewno: nie będę bezczynnie czekać, aż w moim życiu magicznie pojawi się normalność. A moje łzy nie będą łzami smutku, bólu czy porażki. Będą łzami walki. Tej najważniejszej.

Utwór na dziś: Michał Szpak, "Ostatni zakręt".

JAK ŻYĆ ? . . .

Dwa dni, faktura w aptece na ponad 1200 zł. Państwowa służba zdrowia, psia dupa. I to bez większości suplementów, na takie ekstrawagancje mnie nie stać. I tak miesiąc w miesiąc. Miałabym na ratę na jakieś konkretne autko. Ale nie, ja jestem chora, potrzebuję na życie. W dosłownym słowa znaczeniu.

HAPPY BIRTHDAY (to me)

Może to śmieszne, ale dawniej, gdy miałam dwadzieścia kilka lat, przed każdymi urodzinami wpadałam w panikę połączoną z ostrym epizodem depresyjnym. Przerażało mnie, że czas mija, że jestem coraz starsza i istnieje prawdopodobieństwo, że pewnych rzeczy nie zdążę zrobić. Że nie zrealizuję zaplanowanych celów. Że czegoś tam, co sobie założyłam, nie osiągnę. Potem los zakpił sobie ze mnie. Próbowałam jeszcze udowadniać sobie i całemu światu, że mimo choroby mogę żyć na pełnych obrotach. Nie mogę. Ale wiem już, że złe samopoczucie, stany depresyjne, przewlekłe zmęczenie są w mojej sytuacji czymś normalnym. Jeśli ktoś tego nie rozumie – trudno. Znam swoją wartość i mam swoje zdanie. I zamiast martwić się, że przeminął kolejny rok, po prostu cieszę się, że żyję.

Dziękuję za wszystkie pozytywne słowa, za całe wsparcie, które po ostatnim poście spłynęło do mnie w postaci maili, wiadomości, telefonów i wreszcie całkiem realnych spotkań i przytulasów. Świadomość, że nie jestem sama na polu bitwy jest nie do przecenienia. Dziękuję za życzenia urodzinowe, nie mogę się już doczekać, aż się spełnią. :-) Ale zgodnie z zasadą: „Nie rozbawisz psa merdając jego ogonem” potrzebuję jeszcze trochę czasu, żeby się pozbierać, poprawić koronę i ruszyć dalej. ;-)

W międzyczasie:

Szpital rehabilitacyjny odesłał moje skierowania z decyzją odmowną, uzasadniając, że nie kwalifikuję się do przyjęcia na oddział rehabilitacji ani neurologicznej, ani ogólnoustrojowej. W obecnym stanie zdrowia kwalifikuję się już chyba tylko na cmentarz. ;-)

Z PCŚ natomiast dostałam decyzję o przyznaniu mi dodatku do renty w postaci zasiłku pielęgnacyjnego. Oczywiście pieniądze zostaną wypłacone po tym, jak PCŚ ustali , czy przypadkiem nie pobieram takiego zasiłku z ZUS-u. Czyli nastąpi to za jakieś 2 lata. Tak czy inaczej, 153 złote piechotą nie chodzi. :-) To razem daje jakieś niecałe 800 PLN. Wyżyć się za to nie da, ale na część leków powinno wystarczyć. A osłonki tabletek na pewno zawierają jakieś kalorie, więc z głodu nie zdechnę ;-)

ALERGIA

Od paru dni mam poważną alergię. Na życie… Smuci mnie wszystko: kolor nieba, śmierć Balbiny (to nasz pierwszy wspólny kwiat doniczkowy, dostałam go od Jamesa na moje imieniny niedługo po tym, jak zamieszkaliśmy razem), problemy mojej przyjaciółki… Nie wiem czy wyciekła mi dopamina, czy biorę za mało witaminy D, wiem tylko, że moja radość życia gdzieś się ulotniła. Od dwóch lat patrzę, jak moje dotychczasowe życie jest mi dosłownie wyrywane z rąk. I nie mogę zrobić nic, żeby temu zapobiec. Mogę tylko siedzieć i obserwować, jak to się wydarza.                       

Smutno mi, wszystko mnie boli i jestem zmęczona. Mój organizm każdego dnia jest wyniszczany przez kompilację chorób genetycznych i związane z tym powikłania. Jestem przykuta do łóżka i tak naprawdę od miesięcy wychodzę z domu jedynie do lekarza, ZUS-u czy na rehabilitację. Mam wrażenie, jakby moje ciało się poddało. Nie widzę przyszłości. Czuję się bezradna, całkowicie zależna od innych, bezproduktywna, bezwartościowa i ogólnie „bez…”. Większość moich dni, tak jak wielu przewlekle chorych osób, które są uwięzione w swoich mieszkaniach wygląda mniej więcej tak:

A kiedy już obejrzysz każdy film, każdy serial i każdy debilny program telewizyjny, jaki wyprodukowano na świecie, przejrzysz wszystkie Internety, przesłuchasz wszystkie audiobooki i całą znaną człowiekowi muzykę oraz przeczytasz całą literaturę od Biblii po Tokarczuk  (ja akurat czytać nie mogę, z oglądaniem czegokolwiek też słabo) pozostaje ci sufitowanie. Ewentualnie telefon do przyjaciela. Walka o zdrowie i sprawność wymaga niespożytych pokładów energii i pozytywnego myślenia.  I nieograniczonych zasobów portfela ‘-). Wiem, że wiele osób mnie wspiera. Dziękuję Wam za to. Mam nadzieję, że to wystarczająco mnie zmotywuje, żeby wziąć się w garść, otrzepać i iść dalej. Jeśli nie, zawsze możecie mnie kopnąć w tyłek. Byle nie za mocno, bo kręgosłup mi się rozsypie, a biodra wypadną. ;-)

LIFE IS A BITTER SWEET SYMPHONY

Chyba musiałam być wyjątkowo grzeczna w tym roku, bo prezentami sypnęło już z początkiem grudnia. Było tak dobrze, że tylko pozostało mi tylko czekać, aż coś się… aż coś pójdzie nie tak ;-). Chyba każdy, kto zmaga się z wieloma problemami, przewlekłą chorobą i wszelkiej maści lawinami nieszczęść ma tak, że gdy przez jakiś czas wszystko układa się znakomicie gdzieś z tyłu głowy zapala się czerwona lampka, taki znak ostrzegawczy: „Nie przyzwyczajaj się, to tylko na chwilę, spokojnie, zaraz wszystko wróci do znajomego ci stanu rzeczy.”). Po części tak się stało. Złamanie kręgosłupa to chyba najlepszy przykład. Całe szczęście odma nie potwierdziła się, za to dopadła mnie killer infekcja – gardło, krtań, płuca, zatoki, nerki, mega kaszel i katar… Cóż, równość w przyrodzie musi być.

Ale tuż przed Świętami dostałam dwa kolejne niespodziewane prezenty. Jeden nawet dotarł do mnie w dzień Wigilii – było to orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. I to nie byle jakie – stopień znaczny i to na stałe!!! Może wyjaśnię powody mojej radości, bo nie każdy pewnie rozumie, jak można się cieszyć tym, że zostało się uznanym za osobę trwale niepełnosprawną. Taki papierek otwiera po prostu wiele drzwi. Można starać się o dofinansowania z PFRON-u (Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych) do turnusów rehabilitacyjnych, studiów, likwidacji barier architektonicznych, itp. PKP, ZTM i wiele innych instytucji też oferują różne zniżki i ulgi. To tak na szybko, bo sama jeszcze nie zdążyłam dokładnie zgłębić tematu. Do tej pory skakałam pod sufit (w wyobraźni, rzecz jasna), gdy przyznawano mi orzeczenie w stopniu umiarkowanym na 2 lata. Od teraz, dzięki pewnej kompetentnej pani neurolog nie będę musiała stawiać się na kolejne komisje, będę miała ułatwiającą życie kartę parkingową i święty spokój. Także jest git. :-)

Chociaż akurat komisja w  Powiatowym Zespole do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Poznaniu, przy ul. Słowackiego 8 nie była jakoś specjalnie traumatycznym przeżyciem.  Budynek wyremontowany, nie straszy z zewnątrz jak wcześniej, w środku korytarze, gabinety też nówka sztuka. Wszędzie przemili ludzie, uprzejmi, pomocni…. Porządek, kultura, komputeryzacja. Człowiek nie czuje się jak śmieć, który chce oskubać nadwerężony i tak budżet państwa, bo nie chce mu się iść do pracy. Jest traktowany z SZACUNKIEM. I za to waśnie SZACUN dla wszystkich pracowników.

ZUS to już zupełnie osobna historia… Ponieważ jakiś czas temu byłam tam na komisji odwoławczej, cały czas czekałam na decyzję komisji. W głębi duszy byłam pewna, że będzie odmowna. ZUS bardzo rzadko podważa opinie własnych orzeczników i konsultantów i raczej podtrzymuje pierwsze orzeczenie. A jak się komuś nie podoba, zawsze może iść do sądu. Tak to zazwyczaj bywa.. W moim przypadku uznano natomiast, że jednak NIE JESTEM zdolna do pracy i przyznano mi rentę socjalną do końca 2016 roku. Może cud, może rozsądni lekarze w komisji, a może po prostu ZUS uznał, że szkoda im hajsu na koszty sądowe, bo mam spore szanse na wygraną. ;-) Nie ważne. Ważne jest to, że jestem ubezpieczona a na moje konto co miesiąc będzie wpływać 643 zł. Kwota w sumie śmieszna, bo jak się utrzymać za sześć paczek miesięcznie? Nie wystarczy nawet na opłaty za mieszkanie. Nie narzekam, bo to zawsze coś. Chcę tyko powiedzieć, że w naszym kraju wszystko wywrócone jest do góry dupskiem. No bo czy to moja wina, że stan zdrowia nie pozwala mi pracować? Poza tym, na rencie są z reguły osoby CHORE. A skoro tak, logiczne jest, że mają większe wydatki, niż przeciętny śmiertelnik. Nawet gdy korzysta się wyłącznie z publicznych świadczeń, to i tak trzeba wykupić leki, niezbędny sprzęt medyczny, dopłacić do wyjazdu na turnus rehabilitacyjny, sanatorium.

Nie ma mowy, żeby przeżyć do pierwszego za taką sumę, nawet przy pełnej mobilizacji rodziny i przyjaciół. Co robić w takiej sytuacji? Schować dumę w kieszeń i prosić innych o pomoc…

JA W KWESTII FORMALNEJ :-)

Dziś kwestie formalne. Każdy, kto chce przyłączyć się do mojej walki o zdrowie ma teraz do dyspozycji dwie nowe, łatwe i szybkie metody. Nie, żeby zrobienie przelewu internetowego trwało nie wiadomo jak długo i było jakoś mega skomplikowane, ale teraz można skorzystać z opcji PayU!

Jak to zrobić:
Należy wejść na stronę internetową Fundacji AVALON, a konkretnie na profil osoby, którą chce się wesprzeć – w tym przypadku to:

http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/cegiela_karolina.html
 
i kliknąć w odpowiednią ikonkę:

Następnie wystarczy postępować zgodnie z dalszymi instrukcjami, uzupełniając wymagane pola.

Po przejściu na stronę PayU – wybrać swój bank lub opcję płatności kartą Visa lub Master Card (dane do przelewu są juz uzupełnione).

Po dokonaniu tych kroków darowizna zostanie przekazana na moje subkonto.


Jeszcze szybciej, prościej i wygodniej, i, co nie jest bez znaczenia, bez konieczności korzystania z komputera czy smartfona, można dorzucić się do mojej wirtualnej świnki-skarbonki wysyłając SMS. Fundacji został przyznany numer specjalny, dzięki czemu można przekazywać darowizny właśnie w formie SMS-ów charytatywnych !

Wystarczy więc wysłać SMS pod numer 75 165 w treści wpisując słowo POMOC oraz numer mojego subkonta czyli 4632 (bez nazwiska).

Każdy SMS to 5 złotych wsparcia!

Koszt SMSa to 6,15 zł. brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł. stanowi darowizna na rzecz Podopiecznego. Zgodnie z Regulaminem subkonta Fundacja pobiera od darowizn opłatę w wysokości 3% kwoty darowizny.

Dziękuję za każdy, nawet najdrobniejszy gest.

COMING OUT

Nigdy nie chciałam, żeby ludzie wiedzieli, że tak bardzo źle się czuję. Nie chciałam pokazywać, jak cierpię, jak bardzo się boję, że mam swoje lęki i słabości. Wolałam roztaczać wokół siebie aurę kobiety niezależnej, udawać, nawet przed najbliższymi, że przecież świetnie sobie radzę, uśmiechać się uśmiechem, w który wkładałam wszystko, co postanowiłam przemilczeć. Całe moje dotychczasowe życie to jedna wielka ściema. Dobra mina do złej gry - to właśnie moje życie, moja gra. I na tę grę traciłam większość swojej energii, usiłując za wszelką cenę sprostać takiej wersji samej siebie, jaką wykreowałam sobie w głowie.

Wydawało mi się, że tak jest lepiej. Przecież nikomu nie jest potrzebna świadomość mojego bólu i smutku. Po co miałabym zaprzątać komuś głowę walką o zdrowie, ciągłym boksowaniem się z służbą zdrowia, topniejącymi środkami na leczenie… Poza tym, tak było paradoksalnie łatwiej. Nikt nie zadawał zbędnych pytań, nikogo nie stawiałam w  niekomfortowej sytuacji, w której nie wiadomo, co powiedzieć, bo wszystko wydaje się bez sensu albo nie na miejscu. Problem w tym, że z czasem nie miałam już dość siły, by udawać przed sobą i całym światem, że wszystko jest w porządku. Mój stan zdrowia drastycznie się pogorszył, nie byłam w stanie samodzielnie funkcjonować. Uśmiechanie się z oczami pełnymi łez zdradzało mnie. Rozpadł się pieczołowicie i starannie budowany mur obronny, którym otaczałam się przez lata. Klęska.

Wtedy okazało się, że to, czego bałam się najbardziej tak naprawdę mnie uratowało. Zaczęłam żyć na nowo. Oddychać. Dziś mogę być zwyczajną dziewczyną, bez pomalowanych rzęs i ułożonych włosów. Nie wstydzę się swoich słabości. To nie moja wina, że jestem chora. Uczę się o tym mówić i prosić o pomoc. Jak to powiedział mój licealny kolega – w takiej sytuacji skrajną głupotą jest odrzucanie faktu, że żyje się w społeczeństwie a nie na bezludnej wyspie. Zwłaszcza, że teraz na każdym kroku przekonuję się, że istnieją wspaniali ludzie, takie Dobre Duszyczki, które nie pozostają obojętne na los takich osób, jak ja.

Kilka dni temu rozesłałam „apel o pomoc” do osób, z którymi od jakiegoś czasu nie miałam kontaktu i które nie miały pojęcia o tym, co przechodzę.  Nie czułam się z tym niekomfortowo. O wiele łatwiej jest ofiarować komuś  wsparcie, niż prosić o nie. Zastanawiałam się, czy to, co robię jest w porządku. Wasze reakcje przeszły moje najśmielsze oczekiwania. Targało mną tyle emocji, że musiałam ochłonąć, żeby napisać ten post i sklecić coś sensownego. Otrzymałam od Was naprawdę olbrzymią ilość pozytywnych reakcji, ciepłych słów, propozycji pomocy, zapewnień o pamiętaniu w modlitwie. Większość wiadomości czytałam po kilka razy, rycząc jak bóbr. Dziękuję za wszystkie trzymane kciuki, życzenia zdrowia, za to, że jesteście dumni z tego, że się nie poddaję. Dziękuję za tę pomoc, która bezpośrednio przełożyła się na wzbogacenie mojej wirtualnej skarbonki. To wszystko dało mi niewypowiedzianą siłę. Jest moc. :-). Czuję się bezpieczniej finansowo, jestem też coraz bliżej zrealizowania wymarzonych ścieżek terapeutycznych, które mogą pomóc mi w uzyskaniu większej sprawności.

Ze swoją chorobą nie wygram, będzie mi towarzyszyć do końca życia. Ale leczenie, rehabilitacja, na które będzie mnie stać dzięki Waszej pomocy mogą sprawić, że uda się zniwelować chociaż część objawów. Dlatego proszę – nie zapominajcie o mnie. Daliście mi nadzieję, że można zwolnić, a może nawet na jakiś czas zatrzymać mój życiowy kalejdoskop. Jestem pełna optymizmu i nadziei. Otacza mnie teraz krąg bliskich ludzi, a ja mam pewność, że już nigdy nie chcę zostać z tym wszystkim sama. Zatem ja chowam drut kolczasty, zasieki, porozstawiane dookoła tabliczki: „TEREN PRYWATNY. WSTĘP WZBRONIONY!”, a Wy… Po prostu bądźcie i walczcie razem ze mną.

INTRO :-)

Witajcie!

Sama jeszcze nie mogę w to uwierzyć, ale stało się. Klamka zapadła. Zaczynam pisać bloga. Jak już oswoję się z tą myślą napiszę coś więcej. :-)