KRK

Dotarłam. Oto dowód:

MISIO

Odliczam dni. Kraków już całkiem niedaleko, a wiążę z tym wyjazdem duże nadzieje. Oczywiście jestem równocześnie święcie przekonana, że przejadę się na tym po maksie i wywalą mnie ze szpitala na drugi dzień, bo nie rokuję. Tymczasem dostałam prezent. Tak na wypadek, gdyby coś się działo, a byłabym sama w domu (co nie zdarza się praktycznie nigdy) i  mogła użyć swojego telefonu. Nacisnę wtedy czerwony guziczek na brzuszku misia i połączę się z jednym z czterech numerów alarmowych. Misio ma też wbudowany lokalizator GPS, dzięki czemu zawsze będzie wiadomo, czy jestem w łóżku czy może w łazience. Mam 29 lat i lepszą wersję elektronicznej niani. Kill me. Kill me now.

RARE DISEASE DAY

29 lutego to Światowy Dzień Chorób Rzadkich.  Choroby rzadkie, to z definicji poważne schorzenia o przewlekłym i ciężkim przebiegu, najczęściej uwarunkowane genetycznie. Szacuje się, że na choroby rzadkie cierpi ponad 30 milionów osób w Europie, a w Polsce 2 miliony. Wynika z tego, że rzadkie choroby wcale nie zdarzają się tak rzadko. Mimo to, 70% lekarzy nigdy się z nimi nie spotkało w swojej praktyce klinicznej, a wiedza wśród lekarzy i społeczeństwa na ten temat jest zerowa. Z tego tytułu w wielu krajach wprowadza się Narodowe Plany dla Chorób Rzadkich, które systematyzują opiekę medyczną i socjalną chorych. W Polsce wciąż czekamy na wprowadzenie takiego planu w życie. Narodowy Plan zdeterminuje także powstanie rejestru chorób rzadkich – bazy informacji o zdiagnozowanych przypadkach, by każdy lekarz, który zetknie się z nieznaną chorobą, miał gdzie uzyskać informacje.


W międzyczasie pacjenci i ich opiekunowie zakładają stowarzyszenia, organizują akcje i kampanie społeczne, które mają na celu budowanie świadomości społecznej o chorobach rzadkich. Jedną z nich są obchody dzisiejszego dnia. Najważniejsze w tym wszystkim jest to, że my, chorzy na rzadkie schorzenia nie domagamy się, żeby nas specjalnie traktowano. Wręcz przeciwnie – pragniemy jedynie, żebyśmy byli dostrzegani przez system opieki zdrowotnej, jak inni pacjenci i nie musieli na każdym kroku udowadniać naszej choroby i we własnym zakresie organizować sobie leczenia, bo tylko my sami jesteśmy ekspertami w swojej chorobie. Wygląda na to, że potrwa to jeszcze jakiś czas. Zatem – hej, happy Rare Disease Day for us!

https://youtu.be/02zR9r-LOfQ?list=PLw82lJoP71WhRRUPnNeap9eYHB7qROv1A

PADAM, PADAM…

Nie nie, spokojnie, to tylko słowa piosenki Edith Piaf, które wyjątkowo nie opisują faktycznego stanu rzeczy i mojej aktualnej formy. ;-) Wygrzebuję się już z mojego dołka, a dzięki takim wydarzeniom, jak to ostatnie staje się to zdecydowanie prostsze. Tak się otóż pięknie złożyło, że w tym roku, w moje urodziny, miałam niesamowitą okazję na dwie godziny przenieść się do Paryża i dać się zaczarować aktorom, wykonawcom, muzyce, tańcowi, scenografii… Cała rzecz miała miejsce podczas tegorocznego przedstawienia walentynkowego zrealizowanego przez uczniów i nauczycieli POSM II st. im. M. Karłowicza. Potrzebowałam tego. Na chwilę wyrwałam się z mojego małego świata i oderwałam od rzeczywistości. Sam fakt, że mój organizm pozwolił mi dotrzeć na ten fantastyczny spektakl był wystarczającym prezentem. 
 

W tym roku przedstawienie było dla mnie szczególnie wyjątkowe. Kiedy powstała idea zorganizowania pierwszego koncertu powód był jasny: spełnienie marzenia 12-letniego chorego na mukowiscydozę chłopca o wyjeździe nad ciepłe morze. Dawid był podopiecznym fundacji Mam Marzenie, w której moja mama i ja byłyśmy wolontariuszkami. Jak teraz to wspominam, to wydaje mi się, że to było w innym życiu. :-) Moja mama, nauczycielka w szkole muzycznej zaproponowała zorganizowanie koncertu charytatywnego w koncepcji musicalu z oprawą multimedialną. Pomysł wypalił, przedstawienie okazało się sukcesem, zebraliśmy wystarczającą ilość pieniędzy i mogliśmy wziąć Dawida i całą jego rodzinę do Włoch. Od tamtej pory co roku, dzięki sprzedaży wejściówek i hojności darczyńców spełniane jest jedno cudowne, dziecięce marzenie. Idea koncertu przerodziła się w olbrzymie przedsięwzięcie, w które zaangażowana jest niemal cała szkoła, zaprzyjaźnione firmy i instytucje. Spektakl grany jest przez kilka dni. Z zebranych środków korzystają też dwie inne fundacje. W tym roku skorzystałam też ja.

 „Życie to głupi żart” – śpiewała Katarzyna Groniec w musicalu „Metro”. Dawniej to ja pomagałam, teraz sama tej pomocy potrzebuję. Taki paradoks, ironia losu. Można tę sytuację wyrazić różnymi ludowymi porzekadłami typu „raz na wozie, raz pod wozem”, „fortuna kołem się toczy” i takie tam. I dobrze, bo to oznacza, że kiedyś los znów się odwróci. „Teraz jest czas na spełnianie marzeń” – napisał mi ktoś znajomy składając życzenia urodzinowe. I tej wersji wydarzeń będę się trzymać.  Nawet, jeśli te marzenia będą prozaiczne, jak wyjście na spacer, do kina, na basen. A tegoroczny „Walentynowy” zapamiętam na zawsze. Chociażby dlatego, że jeszcze nigdy nie słyszałam „Sto lat” granego dla mnie ze sceny, w super aranżacji i śpiewanego przez całą publiczność. :-)

Wrzucam kilka fotek, a całe przedstawienie można obejrzeć tu: https://www.youtube.com/watch?v=w76xMjtftBU

 

HAPPY BIRTHDAY (to me)

Może to śmieszne, ale dawniej, gdy miałam dwadzieścia kilka lat, przed każdymi urodzinami wpadałam w panikę połączoną z ostrym epizodem depresyjnym. Przerażało mnie, że czas mija, że jestem coraz starsza i istnieje prawdopodobieństwo, że pewnych rzeczy nie zdążę zrobić. Że nie zrealizuję zaplanowanych celów. Że czegoś tam, co sobie założyłam, nie osiągnę. Potem los zakpił sobie ze mnie. Próbowałam jeszcze udowadniać sobie i całemu światu, że mimo choroby mogę żyć na pełnych obrotach. Nie mogę. Ale wiem już, że złe samopoczucie, stany depresyjne, przewlekłe zmęczenie są w mojej sytuacji czymś normalnym. Jeśli ktoś tego nie rozumie – trudno. Znam swoją wartość i mam swoje zdanie. I zamiast martwić się, że przeminął kolejny rok, po prostu cieszę się, że żyję.

Dziękuję za wszystkie pozytywne słowa, za całe wsparcie, które po ostatnim poście spłynęło do mnie w postaci maili, wiadomości, telefonów i wreszcie całkiem realnych spotkań i przytulasów. Świadomość, że nie jestem sama na polu bitwy jest nie do przecenienia. Dziękuję za życzenia urodzinowe, nie mogę się już doczekać, aż się spełnią. :-) Ale zgodnie z zasadą: „Nie rozbawisz psa merdając jego ogonem” potrzebuję jeszcze trochę czasu, żeby się pozbierać, poprawić koronę i ruszyć dalej. ;-)

W międzyczasie:

Szpital rehabilitacyjny odesłał moje skierowania z decyzją odmowną, uzasadniając, że nie kwalifikuję się do przyjęcia na oddział rehabilitacji ani neurologicznej, ani ogólnoustrojowej. W obecnym stanie zdrowia kwalifikuję się już chyba tylko na cmentarz. ;-)

Z PCŚ natomiast dostałam decyzję o przyznaniu mi dodatku do renty w postaci zasiłku pielęgnacyjnego. Oczywiście pieniądze zostaną wypłacone po tym, jak PCŚ ustali , czy przypadkiem nie pobieram takiego zasiłku z ZUS-u. Czyli nastąpi to za jakieś 2 lata. Tak czy inaczej, 153 złote piechotą nie chodzi. :-) To razem daje jakieś niecałe 800 PLN. Wyżyć się za to nie da, ale na część leków powinno wystarczyć. A osłonki tabletek na pewno zawierają jakieś kalorie, więc z głodu nie zdechnę ;-)

ALERGIA

Od paru dni mam poważną alergię. Na życie… Smuci mnie wszystko: kolor nieba, śmierć Balbiny (to nasz pierwszy wspólny kwiat doniczkowy, dostałam go od Jamesa na moje imieniny niedługo po tym, jak zamieszkaliśmy razem), problemy mojej przyjaciółki… Nie wiem czy wyciekła mi dopamina, czy biorę za mało witaminy D, wiem tylko, że moja radość życia gdzieś się ulotniła. Od dwóch lat patrzę, jak moje dotychczasowe życie jest mi dosłownie wyrywane z rąk. I nie mogę zrobić nic, żeby temu zapobiec. Mogę tylko siedzieć i obserwować, jak to się wydarza.                       

Smutno mi, wszystko mnie boli i jestem zmęczona. Mój organizm każdego dnia jest wyniszczany przez kompilację chorób genetycznych i związane z tym powikłania. Jestem przykuta do łóżka i tak naprawdę od miesięcy wychodzę z domu jedynie do lekarza, ZUS-u czy na rehabilitację. Mam wrażenie, jakby moje ciało się poddało. Nie widzę przyszłości. Czuję się bezradna, całkowicie zależna od innych, bezproduktywna, bezwartościowa i ogólnie „bez…”. Większość moich dni, tak jak wielu przewlekle chorych osób, które są uwięzione w swoich mieszkaniach wygląda mniej więcej tak:

A kiedy już obejrzysz każdy film, każdy serial i każdy debilny program telewizyjny, jaki wyprodukowano na świecie, przejrzysz wszystkie Internety, przesłuchasz wszystkie audiobooki i całą znaną człowiekowi muzykę oraz przeczytasz całą literaturę od Biblii po Tokarczuk  (ja akurat czytać nie mogę, z oglądaniem czegokolwiek też słabo) pozostaje ci sufitowanie. Ewentualnie telefon do przyjaciela. Walka o zdrowie i sprawność wymaga niespożytych pokładów energii i pozytywnego myślenia.  I nieograniczonych zasobów portfela ‘-). Wiem, że wiele osób mnie wspiera. Dziękuję Wam za to. Mam nadzieję, że to wystarczająco mnie zmotywuje, żeby wziąć się w garść, otrzepać i iść dalej. Jeśli nie, zawsze możecie mnie kopnąć w tyłek. Byle nie za mocno, bo kręgosłup mi się rozsypie, a biodra wypadną. ;-)

SZPITALNY SURVIVAL – CZ. 2.

Wszystkie medyczne seriale i programy karmią nas bzdurami na temat służby zdrowia. Przez to ludzie wierzą, że lekarze to wspaniali, godni zaufania, pełni empatii ludzie, wykazujący szczere zainteresowanie pacjentem oraz pełne zrozumienie dla jego dolegliwości, obaw, a nawet spraw rodzinnych. Pielęgniarki zaś to prawdziwe anioły, które do tego zawodu zostały powołane i którym nic nie sprawia większej satysfakcji, szczęścia i poczucia spełnienia niż opieka nad chorym człowiekiem, zmiana pampersów i podłączanie kroplówek. W ogóle w Polsce istnieje jakieś chore wyobrażenie dotyczące lekarzy. Jakby lekarz był bogiem, któremu trzeba bić pokłony. W kontakcie z bogiem należy zatem wyłącznie słuchać i starać się zrozumieć cokolwiek z rzucanych w naszym kierunku fachowych pojęć, bo to ktoś bardzo poważny, uczony i niezwykle zajęty. Dlatego nie należny o cokolwiek pytać, bo zapewne nasze pytanie jest głupie, a lekarz ma w tym czasie coś ważniejszego do zrobienia. Paranoja.

A przecież lekarz to człowiek, co więcej – człowiek, który ma nam pomóc. Owszem, ma na sobie biały fartuch i to jemu powierzamy to, co mamy najcenniejszego – własne życie i zdrowie. Dlatego tym bardziej należy przekroczyć barierę strachu i wstydu i spróbować rozmowy z tym zimnym w swej symbolice, wydającym wyroki sędzią, wobec którego chory jest kimś podrzędnym. Uwierzcie mi: z lekarzami można rozmawiać nie tylko po łacinie. Fakt, do rozmowy z lekarzem warto się przygotować. Można spisać pytania i wątpliwości na kartce, wtedy nawet w razie zdenerwowania o niczym nie zapomnimy.  Nie dawajmy się zbyć.  Lekarze generalnie nie są nauczeni udzielania pacjentom jakichkolwiek informacji.  Brzmi nieprawdopodobnie a jednak tak jest. Jeśli ktoś jest wystraszony i nie spyta, nie uzyska żadnej informacji. Jeśli natomiast zacznie się dopytywać o badania, wyniki, perspektywy – zostanie mu przypięta łatka „upierdliwego” i „trudnego”. W trakcie wizyty lekarskiej też można się odzywać, chociaż gwarancja odpowiedzi jest żadna. Tak jest od zawsze i nic nie wskazuje na to, żeby cokolwiek miało się zmienić.

Wszyscy od lat skarżą się na „system”. Doskonale zdaję sobie sprawę z faktu, że polska służba zdrowia jest pełna absurdów i jej funkcjonowanie jest dalekie od ideału. Że lekarze w przychodniach czy na oddziałach nie dysponują potrzebnym im sprzętem, chociażby komputerem, żeby odczytywać wyniki badań albo wystawiać recepty. Że szpitale są zadłużone, na odprawach, zamiast o pacjentach rozmawia się o punktach i limitach, a  zlecając jakieś badanie w pierwszej kolejności ustala się jak je rozliczyć, a nie co wniesie ono do procesu diagnostycznego danego chorego. Że na jednego lekarza / pielęgniarkę przypada zbyt dużo pacjentów, przez co nie ma możliwości, żeby poświęcić pacjentowi wystarczającą ilość czasu.  Rozumiem, że personel ma prawo być zmęczony, przepracowany, zniechęcony przerostem biurokracji, wszechobecną papierologią, nieżyciowymi przepisami, brakiem funduszy a tym samym zgody dyrekcji na wykonanie niezbędnych procedur diagnostycznych czy leczniczych. Wreszcie – rozumiem, że lekarz, pielęgniarka, salowa to ludzie tacy jak my. Tak samo mogą mieć podły dzień, problemy w domu, ból głowy. Albo kaca ;-)

Korzystając z pomocy służby zdrowia nigdy nie oczekuje, że będę traktowana jak księżniczka. Ale mam dość gadania, że nawalił system, kiedy to konkretni lekarze i pielęgniarki olewają i obrażają pacjentów. I nadal będę ich obwiniać za bezmyślność, zaniedbania, lenistwo i ignorancję. I nigdy nie zaakceptuję faktu, że lekarz zamiast przyjąć do szpitala pacjenta w ciężkim stanie odsyłała go z kwitkiem i diagnozą „rwa kulszowa” (bo oddział jest przepełniony), a kiedy ten sam pacjent wraca po tygodniu, bo po wykonanych prywatnie badaniach okazuje się, że to nowotwór, lekarz ten nie ponosi żadnych konsekwencji, bo przecież „miał związane ręce”. Tak samo jak nie godzę się na wypisywanie pacjentów „do dalszej diagnostyki w ramach przychodni”. Nie wykluczam, że lekarze mają taki odgórny prikaz, ale z pewnością mają też świadomość, że taka diagnostyka będzie się wlec miesiącami jak nie latami pacjent może najzwyczajniej na świecie nie dożyć postawienia diagnozy.

Trafia mnie szlag, kiedy obok mnie leży cierpiąca, wyjąca z bólu osoba, która zamiast dodatkowej dawki leku przeciwbólowego dostaje opieprz za hałasowanie na oddziale i słyszy na odchodne: „Przecież pani ma raka, a nie grypę, to musi boleć”. Wpienia mnie, że na odłączenie kroplówki trzeba czekać dwie godziny w międzyczasie fatygując się w tej sprawie do dyżurki kilkakrotnie i za każdym razem słyszy się tylko rozkaz powrotu na salę, ewentualnie tekst pod tytułem: „Nie mam czasu, przyjdę jak skończę”. W tym samym czasie pielęgniarki z zabójczą skutecznością wypełniają swoje dodatkowe obowiązki, na które składają się picie kawy, obgadywanie pacjentów i ich rodzin, komentowanie nowych butów lekarki i czytanie wątpliwej jakości prasy plotkarskiej. No i oczywiście narzekanie. Przede wszystkim niskie zarobki i na nadmiar rzeczy do zrobienia, ale generalnie na wszystko, co popadnie. Że na salach chorych duszno, że zabrakło niebieskich wenflonów, że termometr nie działa i najlepsze były te rtęciowe, a tak w ogóle, to właściwie one powinny położyć się na szpitalnych łóżkach, bo są bardziej schorowane niż pacjenci. I że mają tylko jeden kręgosłup i nie zamierzają go nadwerężać, żeby dźwignąć chorego i ułożyć go w innej pozycji w celu zapobiegania odleżynom, albo umycia, a w ogóle to takimi rzeczami powinna zajmować się rodzina.

Żeby przeżyć w takich warunkach trzeba wypracować w sobie różnorodne mechanizmy przetrwania. Niezbędna będzie znajomość psychologii oraz metod manipulacji ludźmi. Wzbudzenie do siebie sympatii i sprawienie, że nie jest się pacjentem anonimowym to już połowa sukcesu. Poza tym trzeba zmobilizować lekarza prowadzącego do udziału w leczeniu przekazując wiarę w sukces terapeutyczny. Należy też z empatią podchodzić do trudów pracy szpitalnego personelu, chwalić go na każdym kroku, dziękować za poświęcony czas i odpowiednio wynagradzać. Trzeba też pamiętać, że pacjent nigdy nie ma racji, że żadnych pytań zadawać nie wolno (trzeba wszystko samemu wiedzieć i z góry) No i oczywiście bez zająknienia poddawać się wszelkim badaniom i zabiegom i grzecznie przyjmować zaordynowane mikstury lecznicze.

Byłeś w polskim szpitalu? Możesz śmiało powiedzieć, że wiesz co to survival. Chociaż może lepiej, wiedząc to wszystko, dać sobie spokój i od razu przejść do modlitwy?