29 lutego to Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Choroby rzadkie, to z definicji poważne schorzenia o przewlekłym i ciężkim przebiegu, najczęściej uwarunkowane genetycznie. Szacuje się, że na choroby rzadkie cierpi ponad 30 milionów osób w Europie, a w Polsce 2 miliony. Wynika z tego, że rzadkie choroby wcale nie zdarzają się tak rzadko. Mimo to, 70% lekarzy nigdy się z nimi nie spotkało w swojej praktyce klinicznej, a wiedza wśród lekarzy i społeczeństwa na ten temat jest zerowa. Z tego tytułu w wielu krajach wprowadza się Narodowe Plany dla Chorób Rzadkich, które systematyzują opiekę medyczną i socjalną chorych. W Polsce wciąż czekamy na wprowadzenie takiego planu w życie. Narodowy Plan zdeterminuje także powstanie rejestru chorób rzadkich – bazy informacji o zdiagnozowanych przypadkach, by każdy lekarz, który zetknie się z nieznaną chorobą, miał gdzie uzyskać informacje.
W międzyczasie pacjenci i ich opiekunowie zakładają stowarzyszenia, organizują akcje i kampanie społeczne, które mają na celu budowanie świadomości społecznej o chorobach rzadkich. Jedną z nich są obchody dzisiejszego dnia. Najważniejsze w tym wszystkim jest to, że my, chorzy na rzadkie schorzenia nie domagamy się, żeby nas specjalnie traktowano. Wręcz przeciwnie – pragniemy jedynie, żebyśmy byli dostrzegani przez system opieki zdrowotnej, jak inni pacjenci i nie musieli na każdym kroku udowadniać naszej choroby i we własnym zakresie organizować sobie leczenia, bo tylko my sami jesteśmy ekspertami w swojej chorobie. Wygląda na to, że potrwa to jeszcze jakiś czas. Zatem – hej, happy Rare Disease Day for us!
https://youtu.be/02zR9r-LOfQ?list=PLw82lJoP71WhRRUPnNeap9eYHB7qROv1A
